Roditeljska priča: Krijesnica Leo i mama Ines

Naša priča započinje jednom „običnom“ temperaturom.

Subota je ujutro, Leo ima povišenu temperaturu, a s obzirom na to da pedijatrica ne radi, odlazimo dežurnom liječniku. Nakon pregleda dobivamo antibiotik jer sumnjaju na upalu. Nekoliko dana nakon što je Leo popio antibiotik, temperatura se vraća. Odlazimo pedijatrici, obavimo vađenje krvi, predamo urin i čekamo nalaze. CRP je povišen i željezo je nisko, dobili smo opet antibiotik i nakon antibiotika željezo, uz objašnjenje pedijatrice da je željezo jako nisko i da će Leo morati popiti dosta sirupa da mu se vrati u normalu.

Nakon nekoliko dana, Leo počinje kašljati, odlazimo po treći put doktoru, u pitanju je bronhitis. Dobio je injekciju i inhalacije, a nakon nekoliko dana, opet se javlja temperatura. Nedjelja je. Ovaj put odlazimo na pedijatriju u Varaždin. Leu je loše, tražimo da urade RTG pluća jer je s pet mjeseci imao pneumotoraks i bio je operiran zbog malformacije pluća. Nakon RTG-a dolazi doktor i prva dijagnoza koju smo dobili je povratak pneumotoraksa i urušeno cijelo desno plućno krilo pa nas šalju hitnom u Klaićevu. Meni se nakon te dijagnoze sve srušilo, vratila su mi se stara sjećanja na mjesec dana provedenih u Zagrebu, Leo je bio na intenzivnoj, a ja u sestričninom stanu, odvojena od ostalo troje djece i supruga. Mislim si samo ne opet to…

Dolazimo u Klaićevu, šalju nas na ultrazvuk da provjere o čemu se radi i nakon toga odlazimo u svoju sobu na odjelu pulmologije. Dolazi nam doktorica sa dijagnozom, Leo nema pneumotoraks, ima tumor i prebacuju nas na odjel onkologije koji se nalazi na Institutu za tumore. 16. srpanj 2023., dan kad mi se srušio cijeli svijet, jedino olakšanje koje sam dobila je to da mogu cijelo vrijeme koje je potrebno za liječenje boraviti uz njega.

Na kraju smo ostali u Klaićevoj pet dana da obavimo sve pretrage, jer bi se inače morali svaki dan voziti s Instituta u Klaićevu. Četvrtak je, odlazimo anesteziologu zbog biopsije tumora, moraju uzeti dio tkiva da ga pošalju na PHD-analizu. Tumor zauzima cijelu desnu stranu prsnog koša i biopsija je jako rizična, možda ne preživi, ali to se mora napraviti. Dolazi i taj petak, srećom sve je dobro prošlo i Leo se oporavlja na intenzivnoj.

U subotu su ga preselili na Institut, tamo čekamo nalaze PHD-a da možemo krenuti s kemoterapijama. Tumor napreduje, PHD-a nema, sumnjaju na neuroblastom i sarkom ali još čekaju PHD. Leo prima antibiotik da smanji upalu i drži se relativno dobro, još smo obavili par pretraga da bi na kraju doktori odlučili da više ne mogu čekati PHD jer tumor zauzima sve više mjesta i stvara pritisak na organe, najviše na srce. Krećemo s kemoterapijom koja odgovara i neuroblastomu i sarkomu. Opet upozorenja na sve što se može dogoditi nakon kemoterapije i koliko se stanje može pogoršati, ali opet, mora se da mu pomogne…

Hvala Bogu pa je sve prošlo bez ikakve komplikacije. Nakon svakog ciklusa kamen pada sa srca jer se tumor smanjuje i sve ide kako treba. Prave dijagnoze još nema, PHD je negativan, uzorke tkiva šaljemo dalje na analizu, ali i dalje je sve negativno. Nakon šest ciklusa kemoterapije i tri tjedna oporavka dolazi i dan operacije. Operacija je trajala pet sati, tumor je uspješno odstranjen, Leo se  oporavlja na intenzivnoj, a nakon oporavka nastavljamo s kemoterapijom po protokolu.

Konačno dobivamo i dijagnozu, plućni blastom. Povezan je sa operacijom pluća, ali je jako rijedak. Iako je druga dijagnoza, protokol liječenja ostaje isti jer je imao stopostotni učinak. Nakon tri ciklusa ipak su odlučili smanjiti kemoterapiju jer zbog druge dijagnoze nema potrebe za toliko kemoterapija. Srce veliko k’o kuća jer još četiri ciklusa i idemo doma, liječenje je gotovo.

Dolazimo na četvrti ciklus nakon operacije, sve je odrađeno i spremamo se na odlazak dok su nalazi u redu. Lea odspajaju s porta i ja samo čekam da prebacim naše stvari u stan. Pet minuta nakon što su Leu otklonili iglu, on počinje kašljati i teško dolazi do zraka, zovem sestru i nakon par sekundi nakon njezina dolaska u sobi je cijeli tim. Lea stavljaju na kisik i zovu hitnu, prebacuju ga intenzivnu, sumnjaju na plućnu emboliju. Sva u šoku odlazim s njim u kola hitne i odlazimo u Klaićevu. Leo ostaje na intenzivnoj, a ja se vraćam na Institut po naše stvari… Leo se bori za život…i uspio je, izborio se!

Mjesec dana je proveo na intenzivnoj ali je uspio. Naravno sve to ne bi bilo moguće bez pravovremene intervencije liječnika i sestara i na tome sam im neizmjerno zahvalna, spasili su ga. Doktori su se složili da maknu kemoterapiju jer su zaključili da je primio dovoljno i da je izliječen. Kolaps pluća izazvala je reakcija na lijek Vinkristin. Kontrole imamo jednom mjesečno i za sad je sve u redu, nadamo se da će tako i ostati.

Strah da se tumor vrati je i dalje tu jer Leo ima gen koji prouzrokuje tumore, ali nije nerješivo, tako barem kaže naša doktorica. Za sad, Leo je veselo i zaigrano dijete, na njemu se ne vidi osam mjeseci provedenih u bolnici zato ostavlja u čudu sve one koji znaju što je sve prošao. On to i je, naše malo čudo, naš Lav.

Ipak, u svemu tome  upoznali smo divne ljude i stekli nove prijatelje i stvarno smo imali veliku podršku od cijelog osoblja bolnice i na tome sam svima zahvalna.

"Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima“ korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.

Postani član udruge Krijesnica

Ispuni sljedeće podatke, klikni "Pošalji" i kontaktirat ćemo te u što kraćem roku.