Česta pitanja i odgovori

Kada doznaš svoju dijagnozu i prođe trenutak šoka i nevjerice, najčešće se u glavi počnu gomilati pitanja. Kako bi što bolje razumio svoju dijagnozu, svakako je najbolje pitati svog onkologa sve što te zanima. Zapamti, to nije samo doktor koji će te pregledati i dati dijagnozu, s njim krećeš u dugotrajno liječenje i vrlo je važno da stvorite odnos u kojemu se i ti osjećaš sigurno i znaš da ćeš imati sve potrebne informacije. Tvoj onkolog najbolje će ti objasniti što ćeš prolaziti, kakvu terapiju ćeš primati, koje su moguće nuspojave, koje ćeš pretrage morati raditi...

I zapamti da je “doktor Google” doktor kojemu ne želiš otići i tražiti informacije o svojoj dijagnozi i liječenju!

Možeš očekivati da će se svakodnevni život pretvoriti u život u bolnici. Nećeš razmišljati o školi i učenju (iako postoji osnovnoškolsko obrazovanje na odjelima), o igranju, izlascima, druženjima s prijateljima ili obitelji. Svakodnevnica će se pretvoriti u pretrage, primanje terapije, krvnih pripravaka, razne pretrage i tretmane. Ali, uz tebe će biti tvoji roditelji te sestre s odjela i doktori, kao i ostala djeca na liječenju koji će stvoriti novi oblik podrške tijekom liječenja.

Isto tako, tijekom liječenja suočit ćeš se s brojnim promjenama koji uključuju promjene u odnosima u obitelji, odnosima s ukućanima, moguće su nagle promjene raspoloženja, manjak koncentracije, manjak energije, promjene fizičkog izgleda zbog terapija koje ćeš primati, promjene apetita....

Važno je da znaš da je sve to normalno i da neće trajati zauvijek te da imaš podršku svojih bližnjih i novih prijatelja koji prolaze s tobom kroz ovo izazovno razdoblje.

Strah koji osjećaš sasvim je normalan i opravdan stoga bi se trebalo raditi na tome da ga prihvatiš i naučiš kako se s njime nositi. Postoje različiti načini nošenja sa strahom i anksioznošću i svaki pojedinac mora za sebe pronaći način koji njemu najbolje odgovara jer, nažalost, ne postoji jedno savršeno rješenje.

Najbolje je potražiti psihološku pomoć na odjelu, dragi psiholozi su tu da ti pomognu shvatiti sve što se događa, odgovoriti na tvoja pitanja i usmjeriti te i naučiti kako se nositi s trenutnim strahovima i problemima na koje naiđeš.

Svakako uvelike pomaže razgovor s nekime u koga imaš povjerenja ili s nekime tko je prošao ovo što ti sada prolaziš, a za to postoje mladi mentori, tj. Mladi Krijesnice koji imaju iskustva u borbama poput tvoje.

Ovisno o hobijima kojima se baviš. Ako npr. treniraš neki sport, plešeš ili pohađaš neku izvannastavnu aktivnost vjerojatno ćeš morati na određeno vrijeme pauzirati odlaske na treninge i satove, ali ako se baviš slikanjem, rukotvorinama ili bilo kojim hobijem koji možeš raditi od doma, svakako ti i predlažemo da se nastaviš baviti svojim hobijem i tijekom liječenja jer će ti hobiji pomoći da se lakše nosiš s teškim trenutcima.

Što se tiče odnosa s vršnjacima i tvojim prijateljima, imaš sreće što smo trenutno u razdoblju kada tehnologija nikada nije bila naprednija, stoga sa svojim prijateljima možeš biti u svakodnevnoj komunikaciji preko društvenih mreža, videopoziva i sl.

Nije savršeno, ali svakako pomaže 😉

Najbolje je sa svima razgovarati otvoreno i iskreno. Sa svojim učiteljima ili profesorima razgovaraj o bolesti onoliko koliko želiš i ako imaš tu potrebu. Nije jednostavno dijeliti privatne informacije o svojoj bolesti i govoriti o poteškoćama s kojima se susrećeš, pogotovo s profesorom i postoji taj neugodan trenutak u kojemu nisi siguran trebaš li dijeliti informacije o svom liječenju i u kojoj mjeri, ali važno je znati da su profesori obični ljudi i mogu ti pomoći ako im za to daš priliku. Većina profesora u stresu je baš kao i ti i nisu sigurni kako ti pristupiti, ne žele te uvrijediti ili povrijediti, a ne mogu unaprijed znati s čime se nosiš i stoga je najbolje s njima iskreno razgovarati i pokušati im približiti svoju situaciju.

Postoji grupa mladih koji su proživjeli ovo kroz što ti sada prolaziš i zovu se Mladi Krijesnice. Svi su se u djetinjstvu ili adolescenciji borili s malignom bolesti i sada svojim iskustvom pomažu svima koji su u procesu liječenja. Članovi mladih raznovrsna je ekipa čiji su članovi preživjeli različite dijagnoza i iz prve ruke znaju što znači borba s rakom, ali i okolinom, predrasudama, nuspojavama, posljedicama liječenja…

Ovoj zajednici Mladih ne mogu se priključiti ni mame, ni tate, ni liječnici, ni sestre i braća, ovdje si okružen ljudima koji te mogu razumijeti, koji znaju što si prošao i često ju Mladi opisuju kao sigurno mjesto za survivore, i ne, nisu uvijek teme samo vezane za rak, liječenje i sl...znaju se oni idobro zabaviti 😊 Mladi Krijesnice organiziraju različita okupljanja, sastanke, izlete, putovanja, druženja...koji pomažu da se osjećaju prihvaćeno, shvaćeno, informirano, ispunjeno.

Zbog brojnih pretraga tijekom liječenja najbolje je zapisati plan liječenja i termine pregleda i pretraga. Odaberi si bilježnicu ili mali rokovnik koji ima već upisane dane i kalendar i u njega upisuj sve termine pretraga, dane boravka u bolnici i sl.

Svakako u svoj notes možeš zapisivati i nuspojave s kojima se susretneš tijekom liječenja ili potanja za onkologa, tako ćeš na jednom mjestu imati sve potrebno za praćenje svoga liječenja. Ako nisi baš tip za pisanje po papiru, možeš si skinuti na pametni telefon neku aplikaciju za organiziranje vremena i u njoj upisivati sve potrebne informacije.

Sa svojom dijagnozom imaš pravo na osobnu invalidninu, koju primaš na mjesečnoj razini. Tijekom i nakon liječenja, možeš dobiti psihološko savjetovanje od stručnjaka i potražiti nekoga od Mladih Krijesnice za razgovor. Ali najbolji odgovor na ovo pitanje možeš dobiti od socijalne radnice u Krijesnici, koja te detaljno može uputiti u sve tvoje mogućnosti.

Najvažnije je da znaš da pozitivan stav ne znači da se uvijek i u svakom trenutku osjećaš dobro i da su ti u svakom trenutku misli pozitivne. Kroz proces liječenja doživjet ćeš brojne emocije kojih do sada možda nisi niti bio svjestan, pojavljivat će se strah, sumnje, neizvjesnost, panika, napetost, nervoza, zabrinutost.....i bitno je da prihvatiš sve svoje osjećaje, i one negativne i da osvijestiš da su sasvim normalni za tvoju situaciju.

Kako bi zadržao pozitivnost, usmjeri se na svaku malu pobjedu tijekom liječenja, od dobre krvne slike, tjedna bez mučnina i glavobolja, do smanjenja tumora, niskih tumorskih markera... Sjeti se da svaka mala pobjeda tijekom liječenja znači da si bliže krajnjem cilju, a to je pobjeda u borbi protiv raka.

Prihvaćanje maligne bolesti svog djeteta jedan je od najtežih zadataka u kojemu se roditelj može naći. U situacijama stresa i preplavljenosti informacijama koje su teške za prihvatiti, a maligna bolest djeteta to svakako jest, naš mozak nas pokušava obraniti te se često informacije koje dobivate ne uspijevaju odmah posložiti i sjesti na svoje mjesto.

Neki roditelji se znaju “zamrznuti” u vlastitim misaonim procesima i emocionalnim reakcijama te tada djeluju nedostupni za suradnju i razgovor. Nekim roditeljima se događa da ne mogu suspregnuti emocije i pronaći način za umirenje. Neki roditelji osjećaju ljutnju i razdražljivog su ponašanja. Važno nam je reći da su sve navedene reakcije prirodne i shvatljive u situaciji u kojoj se nalazite. Ono što je važno jest da vam pomognemo da tijekom vremena naučite vladati svim emocijama kako vas ne bi preplavile i onemogućile u brizi za sebe i dijete te da pronađete alate koji vam mogu pomoći.

Prvi korak je pobrinuti se za sebe i svoje psihološko stanje. Krijesnica pomaže u tome kroz mogućnost savjetovanja sa vanjskim suradnicima s kojima možete razgovarati te s roditeljima čija su se djeca također liječila od maligne bolesti, a s kojima vas također Krijesnica može spojiti.

Zatim, slijedi ostvarivanje raznih prava koje djeca na liječenju od maligne bolesti imaju kroz razne sustave, a na koje će vas uputiti zaposlenici Krijesnici. U svakoj etapi liječenja uz vas će biti zaposlenici Krijesnici koje možete pitati sve što vas zanima i na što ćemo vam odgovoriti, a ono što ne znamo potrudit ćemo se naći odgovor. Krijesnica obitelj je uvijek tu za vas.

Put (do) djetetova ozdravljenja uključuje dijete, roditelja/skrbnika, liječnika i ostalih zdravstvenih djelatnika, zbog čega su za to kakav će taj put biti jako važni njihova međusobna komunikacija, odnosi i aktivna suradnja. Što su oni kvalitetniji, bolje prilagođeni djetetovim potrebama, taj će put biti manje težak i zbunjujući za dijete i obitelj.

Kako bismo zajedno prebrodili ovu situaciju i pružili najbolji tretman i terapiju za dijete budite saveznik medicinskom timu u zajedničkoj borbi protiv bolesti.

Budite saveznik medicinskom osoblju i liječniku vašeg djeteta. Vjerujte doktorima, ako se s nečim ne slažete tražite razgovor. Ako nešto ne razumijete, nemojte se osjećati krivima radi toga. Pitajte sve što vam je nejasno i što vas zanima, to je vaše pravo.

Pitajte za vremenske okvire (koliko liječenje traje), naziv protokola liječenja (kojeg možete i sami skinuti s interneta) da dobijete uvid u način i duljinu liječenja, uzimajući u obzir da ponekad može doći i do odstupanja, koje onda možete prokomentirati s liječnikom. Kupite si bilježnicu ili iskoristite sličnu digitalnu aplikaciju u koju ćete moći zapisivati informacije i pitanja koje su vam važne za provjeriti s liječnikom. Prijavite svaku promjenu koju uočite kod djeteta, čak i kad vam se ne čini ozbiljna i važna. Slušajte upute i savjete koje dobijete od medicinskog tima. Nemojte djetetu davati dodatke prehrani ili slično bez prethodne konzultacije s liječnikom, jer postoji mogućnost da neki dodaci i tvari imaju neželjene interakcije s lijekom kojeg Vaše dijete prima. I zapamtite, svako dijete i liječenje je individualno. Čak i kad je riječ o istoj dijagnozi, liječenje i njegovo trajanje ne moraju i gotovo sigurno neće biti isti kao kod drugog djeteta s istom dijagnozom. Ako želite ili imate potrebu, povežite se s drugim roditeljima koji su u sličnoj situaciji. Budite podrška jedni drugima i oslonac u bolničkim danima. Pri tome, sjetite se da je svako dijete i liječenje individualno da ne biste upali u zamku da liječenje vašeg djeteta uspoređujete s liječenjem drugog djeteta koje ima istu dijagnozu. Možete razgovarati o nuspojavama i kako ih tretirati, primjerice, što je kome pomoglo kod ublažavanja osjećaja mučnine, što davati kao podršku protiv afti u ustima i sl., naravno, uz prethodnu konzultaciju s liječnikom. To su neke od korisnih informacija koje možete dobiti.

Liječenje prepustimo liječnicima (ali podsjećamo – to ne znači da se nećete informirati, razgovarati s njima i pitati sve što vam nije jasno ili vas zanima).

Univerzalni obrazac prehrane koji odgovara svima ustvari ne postoji, no postoji „zlatni standard“ koji može pružiti podršku liječenju i doprinijeti kvalitetnijem oporavku djece oboljele od malignih bolesti.

Mediteranska prehrana kao sezonska, domaća, uravnotežena, raznolika i umjerena upravo je najbolji primjer pravilne prehrane. Međutim, da bi dostigli individualne nutritivne potrebe svakog djeteta i prehranom podržali dobar nutritivni status i uvijek je potrebno prilagoditi prehrambeni obrazac zdravstvenom stanju, vrsti oboljenja i tegobama djeteta koje tu prehranu provodi. Zato je važno osvijestiti roditelje i djecu koja su na liječenju da se oko pitanja o prehrani posavjetuju s liječnikom i/ili nutricionistom. (Karmen Matković Melki, nutricionistica)

Raznolik odabir namirnica i uravnotežena prehrana bitan je preduvjet dobrog nutritivnog statusa i čimbenik pravilnog razvoja te odličan saveznik u borbi protiv bolesti i jačanju cjelokupnog organizma. No, ne smijemo zaboraviti, da djeca koja su podvrgnuta kemoterapijskom liječenju, susreću se i sa određenim promjenama poput smanjenog apetita, promjena okusa hrane i slično. Moguće je da će vaše dijete određenu hranu koju je obožavalo, sada odlučno odbiti. Ove promjene mogu im biti zbunjujuće, pitat će se što se događa, zašto njihovi okusni pupoljci drugačije raspoznaju hranu. Najvažnije im je naglasiti da je ovo još jedna promjena koja je privremena te će se nakon završetka aktivnog liječenja apetit vratiti i moći će uživati u hrani od ranije. Svakako je važno da budete svjesni da će dijete tijekom kemoterapije konzumirati manju količinu hrane nego ranije, što je uobičajeno.

Nastojte ipak, koliko god i kad god je to moguće, da na jelovniku vašeg djeteta budu namirnice iz svih skupina (tako da im obroci sadrže ugljikohidrate, masti i proteine). Kada vas brige oko prehrane zaokupe, uvijek možete zatražiti pomoć nutricionista.

Krijesnica za svoje korisnike ima besplatno nutricionističko savjetovanje za roditelje djece koja su trenutno na liječenju i nakon završenog liječenja. Nutricionističko savjetovanje provodi stručnjak iz područja prehrane, dipl.ing.preh.teh., nutricionist, s iskustvom u savjetovanju i djece i roditelja/skrbnika o pravilnoj prehrani. Nutricionističko savjetovanje uključuje razgovor s roditeljima (i ukoliko je moguće s djetetom) kako bi se dobio što bolji uvid u zdravstveno stanje, tijek terapijskog procesa i prehrambene navike djeteta. Na temelju potencijalnih manjkavosti postojećeg stila prehrane i niza drugih čimbenika (stupnja uhranjenosti, zdravstvenog stanja, vrste i faze terapije), u skladu s nutritivnim potrebama, ali i preferencijama djeteta, formira se stručna, individualizirana uputa o prehrani i suplementaciji koju je poželjno provoditi. Uz inicijalnu konzultaciju u savjetovanje je uključen i kontrolni termin koji služi za praćenje djeteta, utvrđivanje razine pridržavanja preporučenih smjernica i ukoliko je potrebno, korekcije pojedinih preporuka, uz utvrđivanje napretka u razvoju djeteta (antropometrijskih parametara i zdravstvenog statusa).

Mali podsjetnik:

• Pokažite razumijevanje prema djetetu

• Nemojte djetetu nametati pretjeranu konzumaciju hrane

• Zajedno složite plan prehrane

Da ponovimo, neka vam na jelovniku budu namirnice iz svih pet skupina (žitarice; povrće; voće; mliječni proizvodi; meso, riba, jaja, orašasti plodovi i sjemenke) koje sadrže ugljikohidrate, masti i proteine. Posebnu pažnju potrebno je usmjeriti ako dijete ima alergijske reakcije na neku hranu. U tim slučajevima se također možete obratiti nutricionistu kako bi vam preporučio zamjenske namirnice. Upravo je raznolik odabir namirnica bitan preduvjet dobrog nutritivnog statusa I odličan saveznik u borbi protiv bilo kakve bolesti.

Za obitelj i dijete u bolnici važno je održati koliko toliko rutinu koju je imalo prije dolaska u bolnicu. Ostati u kontaktu sa osobama koje su djetetu i obitelji bliske, a koje će pružati dodatnu sigurnost, podršku i oslonac. Većina djece i obitelji uredno se adaptira na novonastale okolnosti kroz par mjeseci.

Troškovi liječenja u potpunosti su pokriveni od strane HZZO-a.

Ako su oba roditelja zaposlena, jedan roditelj ima pravo na bolovanje na dijete zbog privremene spriječenosti za rad, za cijelo vrijeme trajanja liječenja djeteta. Dijete oboljelo od maligne bolesti ima pravo na naknadu osobne invalidnine za cijelo vrijeme trajanja liječenja i praćenja. Roditelj djeteta oboljelog od maligne bolesti ima pravo na naknadu uvećanog dječjeg doplatka za cijelo vrijeme trajanja liječenja.

Sukladno čl.12. “Zakona od subvencioniranim stambenim kreditima”, ako je podnositelj zahtjeva ili član njegova kućanstva navedenog u zahtjevu osoba s utvrđenim invaliditetom najmanje 50% upisana u Hrvatski registar o osobama s invaliditetom, dodatno se subvencionira kredit za dvije godine otplate”.

Više informacija o pravima obitelji djece na liječenju od maligne bolesti možete pronaći u brošuri na slijedećem linku; https://krijesnica.hr/kutak-za-roditelje/

Na početku je potrebno izgurati dan pa dan pa mjesec. Kad se slegnu početne emocije (šok, tuga, razočarenje, bijes) roditelji se često prilagode iako im se to u početku činilo nemoguće. Djeca se u većini slučajeva brže prilagode na novonastalu situaciju od odraslih. Roditelji često misle da više nikada neće moći funkcionirati kao prije bolesti, međutim uz podršku okoline se najčešće prilagode i nauče funkcionirati normalno u “nenormalnom”.

Jedna od stvari koje vam mogu pomoći je da odredite tko će biti biti vaš glasnogovornik/ca – osoba koja će drugima podijeliti određene informacije koje je dobila/o od vas. Sjetite se da ste vi ti koji odlučujete kada i koliko informacija želite podijeliti s drugima. Vrlo je važno za dijete i roditelja djeteta na liječenju da i dalje budu povezani sa svojim interesima, željama, planovima i obiteljskim odnosima te da omogućimo djetetu priliku za rast i razvoj. Tako se povećava vjerojatnost da će dijete, jednom kada liječenje bude iza vas, bez većih smetnji i posljedica nastaviti s aktivnostima u kojima je ranije uživalo, kao i upustiti se u nove.

Vrijeme u bolnici pokušajte iskoristiti tako da omogućite sebi i djetetu da se bavi onim što voli (kao što je radilo kod kuće, naravno prilagođeno trenutnoj situaciji i uvjetima u kojima se nalazite). Uključite i prihvatite podršku i pomoć svojih bližnjih i prijatelja uz koje ste vezani, koja će vam biti praktična pomoć u brizi oko svih zadataka koje ste ostavili prije nego ste došli u bolnici, oni koji će vam pomoći donijeti potrebne stvari, odjeću, namirnice ili vas jednostavno saslušati, zagrliti, ispričati vam nešto što vas zanima. U komunikaciji otvoreno recite svojoj okolini što vam treba a što vam predstavlja dodatno opterećenje i stres. Uzmite za sebe od drugih koliko možete i želite u datom trenutku. Isto tako, ne zaboravite da i vama treba odmor. Tražiti i prihvatiti pomoć je više nego u redu – ponekad je nužno (i svakako ljudski) i ključno da biste mogli biti bolje . Kad vam je teško, ili vam treba 5 minuta predaha, zamolite nekoga od medicinskog osoblja da vam pripazi dijete, ili se dogovorite sa partnerom/com, bakom, sestrom/bratom, da vas zamjeni na dan, dva, koliko je potrebno i moguće, te se posvetite sebi.

Djeca koja su ostala kod kuće također prolaze kroz sve faze koju ova promjena donosi i za njih. Osjete vašu zabrinutost, nemir i tugu te se mogu osjećati jednako kao i vi, zbunjeno, nevidljivo ili ljutito. Uvažite i njihove osjećaje i nagle promjene kroz koje prolaze. Neki od njih neće posve moći razumjeti što se događa i zašto vas nema.

Roditelji se često na samom početku od postavljanja dijagnoze pitaju na koji način djetetu/djeci koja su kod kuće dati informaciju o bolesti njihovog brata/sestre i što im reći. Najčešće razmišljaju na način da ih ne žele dodatno opterećivati i rastužiti. Prikrivanje informacija dovodi ih u osjećaj uznemirenosti, zbunjenosti i povećanog straha. Naravno, važno je napomenuti kako se razgovori s djecom razlikuju ovisno o njihovog dobi i sposobnosti razumijevanja. Vi najbolje poznajete svoje dijete i način na koji im treba pristupiti. Svakako je da potičemo razgovor i nastojanje da se prema braći i sestrama djeteta oboljelog od maligne bolesti, ponašate onako kako ste se ponašali do jučer (prije postavljanja dijagnoze) jer na taj način im osjećaj sigurnosti i da ste tu i za njih. Iskrenošću i otvorenošću te izražavanjem vlastitih emocija šaljemo im poruku da i oni smiju biti ranjivi, zabrinuti, hrabri i snažni u isto vrijeme.

Ako se trenutno nalazite u promišljanju o tome na koji način pristupiti djetetu/ci, psiholog vam može biti od značajne pomoći da s vama prođe kroz sve vaše dileme, brige i strahove. Isto tako, važno je da dijete/ca nastavi sa svim svakodnevnim aktivnostima u koje je do sada bilo uključeno te da pokušate zadržati rutino. Uz to, okružite ga osobama koju se mu bliske i koje ga vole, a koje će mu pružati dodatnu sigurnost, podršku i oslonac. Dajte mu/im do znanja da ste i dalje uz njega/njih te da se uključeni u sva dnevna zbivanja. Vi i parnter/ica, kad god možete, zamijenite se, tako da roditelj koji je uz dijete u bolnici, može posvetiti djeci koja su ostala kod kuće neovisno o djetetu u bolnici.

Za vrijeme liječenja djeteta možete se povezati se s drugim roditeljima koji su u sličnoj situaciji u bolnici. Ono što nam je zajedničko svima jest da nam se život promjeni preko noći i najveća želja nam je da naše dijete ozdravi i da mu na tom putu bude što bezbolnije, sa što manje fizičkih i psihičkih posljedica. Pri tome zapamtite da je svako svako dijete i liječenje individualno da ne bi upali u zamku da liječenje vašeg djeteta uspoređujete s liječenjem drugog djeteta koje ima istu dijagnozu.

Nakon završenog liječenja djeteta možete se povezati s drugim obiteljima u sličnim situacijama, uključivanjem u grupe podrške roditelja koje okuplja udruga Krijesnica provođenjem raznih aktivnosti u kojima pruža podršku djeci i njihovim obiteljima organiziranjem edukativnih, psiholoških, kreativnih i kulinarskih radionica, rehabilitacijskih kampova za djecu i izleta za djecu i njihove obitelji. Cilj ovih aktivnosti je povezivanje obitelji s drugim obiteljima koje dijele slično iskustvo, kao i povezivanje članova obitelji unutar obitelji te razmjena iskustva, što im može pomoći da se lakše nose sa svime što proživljavaju.

Volontirati u Krijesnici može se na velikim broju raznih aktivnosti na kojima svatko može pronaći nešto za sebe.

Volonterom Krijesnice možete postati ukoliko ste stariji od 18 godina te kada ispunite upitnik za volontere na web stranici Krijesnice. Volonteri pomažu da svjetlo Krijesnice svijetli još jače, iznimno su nam vrijedni te u svakom trenutku imaju podršku koordinatora volontera.

Redovitom komunikacijom s volonterima dogovaramo razvoj volonterskih aktivnosti i zato te pozivamo da se i ti pridružiš velikoj volonterskoj obitelji Krijesnice!

Donirati Krijesnici možete putem naše web stranice te servisa koji se tamo nalaze.

Volimo upoznati svoje donatore te ćemo se rado odazvati pozivu za sastanak. Ne volimo kad iz medija doznamo da netko u naše ime provodi akcije bez da smo potvrdili postojanje zajedničkih vrijednosti.

Uz financijska sredstva, jako nam je važno povjerenje koje nam na ovaj način naši građani i poslovni svijet ukazuju i to nas često tjera dalje.

Radujemo se i donacijama u vidu vaših znanja i vještina, vremena i pozitivne energije koje ste voljni podijeliti s Krijesnicom!

Imamo program mladih mentora u sklopu kojega volonteri koje pažljivo biramo, educiramo i nadgledamo, odlaze na odjele i u naše roditeljske stanove te provode vrijeme s djecom.

Po završetku liječenja, provodimo različite rehabilitacijske aktivnosti za djecu, od izleta, kampova, druženja.

Jedan od najvažnijih programskih područja Krijesnice je psihosocijalni program u kojem jako njegujemo i brinemo i o psihološkom, odnosno mentalnom zdravlju i dobrobiti roditelja, djece, braće i sestara te ostalih članova obitelji.

U svakom trenutku zaposlenici Krijesnice mogu zainteresiranim roditeljima i obitelji ponuditi podršku kroz savjetovanje, bilo to individualno ili grupno, preko naših kvalitetnih vanjskih suradnika.

Krijesnica redovito održava i mjesečne grupe podrške roditeljima čija su djeca preminula od maligne bolesti.

Krijesnica već dugi niz godina provodi radionice “Malo svjetlo nade” kojima senzibilizira školsku okolinu djeteta koje se liječi od maligne bolesti, objašnjava što naša djeca prolaze tijekom liječenje te kako im olakšati i prilagoditi povratak u školske klupe.

Osim za djecu, radionice provodimo i za odgojno-obrazovne djelatnike škola te smo u zadnjih deset godina posjetili škole diljem Hrvatske, osnovne i srednje. Tim radionicama pomažemo da se okolina što bolje pripremi za povratak djece u školske klupe, ali i da se djeca na liječenju od maligne bolesti što lakše vrate u svoju svakodnevnicu te da i dok su na liječenju budu u toku sa svime što se događa u njihovoj školi kroz redovnu komunikaciju s kolegama i nastavnicima.

Krijesnica se dugo zalaže i za uvođenje srednje škole kao škole u bolnicama kako bi djeca na liječenju koja su srednjoškolske dobi mogla pratiti nastavu te kako ne bi puno gubili od nastave.

Imamo dugoročne i uspješne suradnje sa sva 4 referentna centra za tumore pedijatrijske dobi (KDB Zagreb, KBC Zagreb, KBC Split i KBC Rijeka).

Na zagrebačkim pedijatrijskim hematoonkološkim odjelima radimo direktno, a u ostale odlazimo povremeno, no imamo našu web aplikaciju i dostupni smo telefonom i emailom za sve što treba.

U našem direktnom radu na odjelima baveći se onime što najbolje znamo, pokušavamo graditi povjerenje između roditelja i sustava, te našim aktivnostima pomoći i jednima i drugima, kako bismo na taj način pružili svoj najveći doprinos uspješnom liječenju djeteta.

Braća i sestre su za sada uključeni samo u obiteljske rehabilitacijske izlete i ostala mala događanja (obilasci znamenitosti, kulturno-zabavnih sadržaja i sl.), no svakako se ovim također velikim junacima želimo posvetiti više u budućnosti.

Braća i sestre oboljele djece također prolaze kroz vrlo intenzivno i izazovno razdoblje dok traje liječenje, često ih muči strah, briga, tuga zbog odvojenosti od roditelja i trebaju našu podršku.

Ako želite stupiti u kontakt s drugim obiteljima koje prolaze kroz slično iskustvo, bilo kroz uključivanje u grupe podrške roditeljima djece na liječenju/nakon završenog liječenja ili roditeljima čija djeca su preminula, ili ako želite direktan kontakt s nekim od roditelja koji su prošli neko specifično iskustvo, poput npr. transplatacije koštane srži djeteta, odlazak na liječenje u inozemstvo i slično, možete se javiti na broj telefona udruge 01/3770-022, poslati upit na mail krijesnica@krijesnica.hr, ili se javiti na broj 095/369-3699 (Žana) i 091/614-5388 (Jelena).

Naše dugoročne inicijative se prije svega odnose na kontinuirano poboljšanje i obogaćivanje našeg portfolija koji čine psihosocijalni program, program rehabilitacije, zagovaranja i snaženja kapaciteta udruge.

U svom radu nastojimo revno pratiti potrebe korisnika te im promptno pružati pomoć, za što je potrebna značajna posvećenost, stalno umrežavanje s drugima i agilan pristup kako bismo zaista bili u skladu s potrebama obitelji koje su slične ali nikad nisu iste.

Zagovaračke aktivnosti su same po sebi dugoročna inicijativa jer su promjene prilično izvan našeg dosega, sve što možemo napraviti jeste dobro se pripremiti i ustrajno tražiti ili nuditi rješenje. Neke od takvih inicijativa su uvođenje "survivorske" putovnice, unaprjeđenje palijativne pedijatrijske skrbi, omogućavanje pohađanja srednjoškolskog obrazovanja u bolnici i sl. od kojih nećemo odustati.

Udruga prati svoje prihode i rashode koje dolaze iz donacija te priprema izvještaje donatorima, upravnom odboru, skupštini te nadležnim tijelima.