Priče roditelja djece oboljele od maligne bolesti

Tad smo naš dom zamijenili sa bolničkom sobom K.B.C- a Rebro gdje je bio pune 2 i pol godine sa samo ponekim posjetom u vlastiti dom gdje je bio izoliran od ljudi, prijatelja, njegove najdraže učiteljice ,bake i svih drugih koji su mu silno falili. Kao svakoj majci, tisuću puta mi je prošlo kroz glavu pa kako? Pa zašto? Ali očito je tako moralo biti te smo "zasukali rukave" i krenuli u rat sa zločestom i okrutnom leukemijom. Nakon prvog ciklusa liječenja saznali smo nažalost da je podmukla leukemija jača, da je u Šimunovom tijelu još dovoljno malignih stanica (blasti) te da sa usprkos teškim kemoterapijama ne može doći do remisije bolesti. Transplatacija je bila jedino rješenje za spas Šimunovog malenog života. Nažalost, nitko od bližnjih nije bio kompatibilan sa Šimunom te smo počeli tražiti nesrodnog donora. Rečeno mi je tad da Šimun ako se donor ne pronađe ima svega 30% šanse za život. Ne mogu opisati taj strah za vlastito dijete, moleći i klečeći da se donor pojavi. Nakon strepnje i agonije koja je trajala skoro 4 mjeseca, napokon je donor bio tu. Opet smo onako po naški "zasukali rukave" i krenuli u borbu da dokrajčimo leukemiju. Zaista je dugo sve trajalo sa mnoštvo komplikacija, oporavak je bio toliko težak da mi je Šimun ležeći u krevetu izolacijske sobe pun krasta, rana po malenom izmučenom tijelu i ustima izrekao:"mama ja ne mogu više, želim biti golub, onaj golub koji mi svaki dan doleti na prozor i poleti kad god poželi." Srce mi se steglo od tuge, nisam htjela ni trepnuti jer sam znala da će Šimun tad vidjeti moje suze, a to bi mu uz sve to još teže sve palo, već sam mu samo ovo rekla: "Šimune, sve će ovo jednom proći samo još malo, samo još malo skupi snage, još nam tako malo treba".I evo nas, evo ga... Bog je uslišio naše molitve, uspjeli smo u ovoj teškoj borbi i sad smo bliži nego ikad. Šimun nije sudjelovao na redovitoj školskoj nastavi pola 1 razreda i cijeli 2 razred (školovao se u bolnici i u izolaciji) ali zato ponovno u trećem hrabro korača i trći školskim hodnicima, igra se sa svojom vršnjacima,prijateljima... Nikada nema predaje, kako bi išla ona naša najdraža izreka:" VOLNURATUS NON VICTUS" što bi u prijevodu značilo: "RANJEN AL NE I POBIJEĐEN", a hrabri dječak Šimun je zaista primjer toga. Život je lijep...

Sanja Godinić

Život se pretvara u to da je bilo kakav dan bez temperature, bez komplikacija, najbolji dan na svijetu. A takvi dani nisu česti u liječenju ovakvih bolesti. Dok prolaze dani u Whats App grupama mame se žale da je njihovo zdravo dijete dobilo četvorku. Druge da im je dijete dobilo temperaturu 38.5 i da puše nosić. Istog trenutaka stižu poruke podrške kao da dijete umire tog trena.

Vi ste te poruke dobili samo prvi dan. Ako i tada. To je rak. To je bolest od koje se umire. Koja se možda i prenosi ako netko sa ćelavom glavom dođe blizu vašeg djeteta.

Ali i na tom jezivom mjestu postoje ljudi koji će vam pomoći osim doktora. Upoznajete učitelje, fizijatare, psihologe, animatore, druge roditelje. Tada se javlja ono šta je bilo nezamislivo do tada. Nada.

Eto tako to izgleda.

Horror koji nitko ne bi morao prolaziti a mnogi prolaze i prolazit će.

Ljudi se žale na plaće i da teško rade?

Neka samo jedan dan pogledaju sestre na odjelu. Popravljaju pumpe bolje nego najbolji mehaničari, daju krv, vade krv, više ni same ne znaju da li vade ili daju, animiraju, mijenjaju pelena. To su sestre sa odjela. Ne sestre nego "super sestre"

Šok prihvaćanja dijagnoze traje naravno od osobe do osobe a kod mene je trajao dva mjeseca. Svaki dan buđenje sa svjesnošću da to nije san nego istina je možda i najgore od svega. Kada se probudiš bol u prsima jači je od najtežeg infarkta koja ne prolazi niti uz najjače tablete.

Dani prolaze, neki bolji neki lošiji, a dobri, pozitivni ljudi su sve više oko vas. Prvi put više niste sami tamo. Ti i tvoje dijete koje ima rak!

Najbolji prijatelji se javljaju i daju mi broj Krijesnice. Odbijam. Kako mi itko može pomoći pitam se? Ne može nitko. To je rak. Nema nikakvih Krijesnica koje mogu pomoći. Samo doktori i sreća. Točka. Prolazi nekoliko mjeseci i javljam se na taj broj. Očekujem statistiku, psihologe, psihijatre, možda opet doktore ali dolaze neki topli dragi ljudi. Dobio sam psihijatricu, i to besplatno, koja je strpljivo čekala da se minimalno oporavim da mogu komunicirati. Sada mogu reći da mi je spasila život. Upoznajem druge ljude iz udruge, jednako ugodne i tople. Puštam da mi pomognu.

Nekad su tamo bile neke druge osobe a danas je tu naša draga Žana. Kad god budem mogao odazvat ću se ako ikako mogu pomoći udruzi jer bez takvih pozitivnih i dragih ljudi ovo je skoro nemoguće preživjeti.

Tata Igor Gal

Njegovo bolničko liječenje je trebalo trajati 7 mjeseci, i toliko je i trajalo. Upozorili su nas da će biti grbavo... Stotina noći provedenih u bolničkom krevetu, sam, bez obitelji, bez plišanca, ali uz podršku divnih sestara. Stotine vađenja krvi, desetci prebolnih punkcija likvora, šake lijekova koje još uvijek guta, povraćanje,... Ali sve je to dio liječenja, na to smo bili spremni. Ono na što se nismo mogli pripremiti, bile su moguće komplikacije. Ali... kod njega ih baš i nije bilo. Ako bi neka sitna i došla, brzo se riješila, a mi smo se držali one zlatne krilatice "Dan po dan", navečer zahvaljujući što je prošao još jedan, i tako ih križali na zamišljenom kalendaru liječenja.

Često me umirivala i rečenica Žane iz Krijesnica:"Ne uspoređujte se s drugima, svaka bolest je priča za sebe.". Ono što mi je puno pomoglo je upravo podrška Krijesnica, koje su uvijek dostupne za podršku. Možda nisu ni svjesne da je nekad samo jedna njihova rečenica bila slamčica za koju bih se primila. Kad čuješ dijagnozu, osjetiš da te život okrenuo naglavačke i protresao tako jako da ne znaš gdje si, a ti jedino želiš biti uz svoje dijete. Tad zaključaš srce da se ne razleti u 1000 komadića, navučeš oklop iskovan od ljubavi, naoštriš koplja i kreneš u bitku života. Shvatiš da se moraš pokrenuti, i tu te Krijesnice kao kompas vode, korak po korak, strpljivo i s nevjerojatnom empatijom, dajući mnoštvo savjeta otkuda krenuti i što napraviti da tvoj novi način života profunkcionira.

Puno su mi značili njihovi dolasci na odjel četvrtkom, bilo bi mi još draže da su s njima mogli doći volonteri koji bi se igrali s drugim pacijentima.

Vjerujem da će u vremenu koje dolazi i ta ideja zaživjeti, da djeca imaju kontakt s nekim osim s medicinskim osobljem i roditeljima.

Mama Iva Herceg

I tu borbu Vijetnama smo izdržali. Sve smo ostavili iza nas i krenuli dalje. Petar je danas dobro i mi smo najsretniji na svijetu.

Udruga Krijesnica nam je jako pomogla tokom liječenja, a pomaže nam i dan-danas.

Gdin. Zoran nas je smjestio u stan od Krijesnice za vrijeme liječenja. Veliko mu hvala. Petru, evo već drugu godinu za redom Udruga Krijesnica je priuštila kampiranje u Fužine i Toscana, Italija. To mu je bilo nezaboravno iskustvo. Nema tih riječi kojima bi se mogle iskazati riječi hvale cijelom timu Udruge Krijesnica. Hvala im što su priuštili našoj djeci nezaboravne trenutke, a iznad svega, hvala za toplinu, ljubav i brigu cijelom timu Krijesnice! ❤️

Veliko ❤️ od mame Erne i Petra Stijene ❤️

Nismo se ni okrenuli, liječenje je počelo. Ono je trajalo, skupa sa terapijom održavanja , pune dvije godine. Kad cjeli kaos krene, nema vremena za prilagodbu. Moraš uključiti autopilot ,nema emocija, nema plakanja( barem dok si uz njega) i krenuti u borbu. To više nije bio onkološki odjel, postao je to NAŠ odjel. Pripadali smo mu. Bili su uz nas cjelo vrijeme, po danu, noći. Umirivali nas i pomagali. Bezuvjetno smo im vjerovali i vjerujemo.

Izazovno vrijeme za sve, pogotovo za seku koja je imala pet godina. Nije shvaćala zašto mame i brata nema doma. Za vrijeme liječenja i ono NAKON, potrebna je izuzetno velika potpora svima. Na cijelom tom putu i udruga Krijesnica je bila uz nas. Plaćali su troškove tunela za svaki odlazak i dolazak u Rijeku, odgovarali na svaki poziv, savjet u vezi školovanja... Ove godine Noa i Lea bili su sudionici kampa Krijesnice u Fužinama. Kamp je trajao 5 dana. Noa nikad nije noćio negdje bez roditelja. Vratili su se s osmijehom na licu i osmijehom u oku. Oni su djeci pružili toliku ljubav. Djeca su svaki dan imala aktivnosti, igre, izlete, potporu... Svakim video-pozivom vidljivo je bilo kako se stvara zajedništvo, prijateljstvo. Djeci je raslo samopouzdanje. Povezali su se. Vidjeli su da nisu sami u svojoj borbi. Došlo je vrijeme ispraćaja. To su bili tako topli, iskreni zagrljaji sa željom da se opet vide. Mahanje za autom....

Udruga krijesnica od srca vam hvala.

Mama Suzi

Dan koji se ne zaboravlja. Stojim u bolničkom hodniku sa svojim mlađim djetetom. Svim svojim bićem osjećam da je ovo trenutak u kojem će se sve promijeniti. Ne znam zašto, jednostavno znam. Ultrazvuk koji će promijeniti naše živote i upoznati nas sa najvećim strahovima, ali i sa nadljudskom hrabrošću. Ultrazvuk koji će nas baciti na koljena ali i naučiti nas kako da ustajemo jači.

Na trenutak sam pomislila – MISSION COMPLETED. Malo je bilo čudno što liječnica ništa ne govori, ne gleda me u oči. Brzo je bilo gotovo. Zamolila me da pričekam u  hodniku. To je taj trenutak, jednostavno znaš... Čekamo, bojim se. Primjetila sam da prilazi profesorica Roganović. Sjećam se profesorice iz vremena kada sam volontirala na dječjoj onkologiji. Dragi mali ćelavci, ta divna i hrabra djeca kojima je bolest odlučila oduzeti djetinjstvo. Profesorica traži nas... Ne želim da se ovo događa, jednostavno ne želim. Želim se probuditi iz ružnog sna. Želim nazad svoj obični, predivni život. Ne i ne i ne!

Vaše dijete ima nešto što tu ne bi smjelo biti – riječi koje ću pamtiti. Vaše dijete ima tumor – rekla je. Vodila nas je na šalter. Situacija zahtijeva hitno liječenje i ostanak u bolnici.

Suze su krenule niz moje lice. Držim Matu. Pokušavam biti fokusirana. Ništa te ne može pripremiti za ovakav šok. Profesorica je maknula sve ljude sa šaltera. Objašnjava im da nas ne poznaje i da je ovo hitna situacija. Plačem, gledam Matu, svi ostali gledaju mene.. U jednom trenutku izgovaram riječi – Imam još jedno dijete. Moj muž je na brodu.

Dozvolila je da odemo kući. Da zbrinem svoje drugo dijete, da spakiram kofer i da se do 12,30 vratim u bolnicu. Imam 2 sata. Dolazim do auta i raspadam se, plačem. Javljam na posao u suzama da moje dijete ima tumor i da ja neću doći. Raspala sam se. Matu stavljam u sjedalicu, moram biti prisebna. Vozim kući, brat vozi za mnom. On će se pobrinuti da Mate jede i zabavljati ga. Ja ću spremiti stvari. Javiti u vrtić, kontaktirati školu. Počinjem planirati. Više nemam vremena za plakanje i očajavanje. Želim vidjeti Marinu, zagrliti ju. Svjesna sam da se neko vrijeme nećemo vidjeti. Baka i dida su na putu. Kako ću njima reći. Moram bratu ostaviti sve bitne kontakte. Ulazim u fight mode. Ja sam majka i za svoju djecu u stanju sam pomicati planine. Naša bitka počinje.

Uspjela sam vidjeti Marinu. Objasnila sam joj da moram s bracom u bolnicu jer nisu Mati napravili pretrage. Rekla sam joj da nema dovoljno doktora pa ćemo tamo i prespavati. Kada dođe doma, nas neće biti. Čekati će ju ujo. Boli me što ostavljam dijete. Bratu sam dala raspored sati, kontakt učiteljice, osnovne upute. Ručak je u frižideru. Svoj šok prenijela sam na toliko drugih ljudi. Zapalila sam cigaretu. Ne trebaju mi sredstva za smirenje, nikada i nisu. Cigareta će biti dovoljna. Brat nas je vozio na Kantridu, a ja sam putem pisala mužu. Drugačije ga nisam mogla obavijestiti dok je na oceanu.

Stojim pred vratima Odjela za hematologiju i onkologiju na Kantridi. Nekada sam ovdje dolazila jednom tjedno kao teta pričalica. Sada stojim ovdje kao roditelj. Ne znam što nas čeka, ali spremna sam. Nema očajavanja. Moram biti spremna na sve. Proći ćemo što god treba, bitan je naš krajnji cilj, ozdravljenje. Biti će teško, ali mi to možemo.

...ovaj tekst pisan je u, za nas, posebno teškim trenucima, u periodu od 09.12.2022.-15.12.2022 za vrijeme boravka na Rebru i operacije kojom je uklonjen tumor na bubregu i sam bubreg, a neposredno prije koje smo saznali da Matej ima promjene i na plućima zbog kojih se nalazi u IV. stadiju bolesti i zbog kojih će primati agresivniju kemoterapiju. Koliko god su nam tada potonule lađe, spletom raznih okolnosti koje se ne usudim niti napisati, danas smo i više nego sretni. Pisanje je poslužilo kao sredstvo za smirenje u trenucima iščekivanja, nemira i unutarnje borbe. Možda nije prikladan, ali želim ga podijeliti. Svima Vama koji prolazite kroz oluju – i oluja će proći. Dan po dan, nekada sat po sat... onaj trenutak kada svijet stane, trenutak je koji ostaje zabilježen zauvijek. Nismo odabrali bolest, ali iz nekog razloga, bolest je odabrala nas.

Danas je Matej navršio 4 godine. Puhao je svjećice na torti okružen prijateljima. Nešto što se činilo kao daleki san, postalo je stvarnost. On i seka skupa osvajaju svijet. Padali smo i ustajali, zajedno. Neke ljude smo putem izgubili, neki su i ovaj puta bili vjetar u leđa, a neki novi ušetali su u naš život i ostavili neizbrisivi trag. Odjel hematoonkologije na Kantridi postao je naš drugi dom, njegovo osoblje, pacijenti i roditelji naša su druga obitelj. Zahvalni smo svima koji su nam bili podrška, koji su nam pružali ruku da ustanemo i koji nisu dozvolili da u ovoj priči budemo sami. U ovom trenutku, čekamo konačan rasplet situacije, nadamo se najboljim mogućim vijestima i zahvalni smo na svemu što imamo. Pred Matom je još pola godine kemoterapije, ali u daleko boljim okolnostima.

Svima Vama koji ste tu, na bilo koji način, uz male onkološke pacijente i njihove roditelje, veliko HVALA. Riječi ne mogu opisati koliko nam značite.

Mama Kristina

Ono što Hana najviše voli je putovanje avionom, svaki pregled na koji idemo, letimo avionom zahvaljujući Udruzi Krijesnica. Svakih 279 kilometara koliko dijeli Zagreb od Zadra znamo ja i Hana napamet, svaki pregled koji imamo znam da ćemo dobiti svoju sobu i kartu do Zagreba.

Glava nam je mirna jer znam da imamo nekoga na koga se možemo osloniti, uz sve teško i bolno koje nam je ovaj put donio ima i pozitivnog, upoznale smo jako drage i dobre ljude s kojima smo ostali u kontaktu. Zahvaljujem se svim doktorima na odjelu i Udruzi Krijesnica jer stvarno odrađuju lavovski posao.

Lijepe pozdrave Vam šaljemo iz sunčanog i prenapučenog Zadra!

Mama Helena

S druge strane telefona pitanje mi je skroz nejasno. Mislim u sebi "Kako, kako je?!?!" S obzirom na to da se nismo njoj došli požaliti na njegovo zdravstveno stanje. Priberem se i kažem:" Dobro je." Tada mi ona kaže da je izdala uputnicu za dječju bolnicu Kantrida i da se njima javimo, jer da se željezo popravilo, ali drugi parametri su lošiji nego prošli put, hemoglobin, trombociti ... Još uvijek pokušavam ne dozvoliti panici da vlada mojim mislima, ali kad mi je rekla da je to uputnica koja vrijedi 24h i da se još danas pregledamo u bolnici, tada me neka nervoza obuzela, ali ne dam joj gušta.

Damjan je našao zanimaciju, igra se, suprug i ja ga promatramo, a u meni nemir. Nekakav tupi pogled i jednostavno ne "miriše" mi na dobro. Pogledi nam se sretnu i vidim da je i kod njega isti izraz lica, koji mi govori da ne bi rado "sijati" paniku, ali nije opušten.

Dežurni liječnik nas proziva i objašnjava nam da sumnjaju da se možda radi o nekoj vrsti malignih bolesti. Govori kako još ništa nije sigurno potvđeno, da ne budemo pesimistični, te da će D večeras hospitalizirati i u slijedećih nekoliko dana obaviti će nekoliko pretraga i tada će ili odbaciti ili potvrditi sumnje. Suze i dalje klize i govorim mu: " Doktore, teško mi je biti optimista, shvatite me, mi smo izgubili 1. dijete ovdje na intenzivnoj." I pokažem mu rukom na kojem dijelu zgrade, samo 47 dana nakon poroda i Vi ste mu bili jedan od liječnika."  Nakon te rečenice, čitam s njegovog izraza lica da niti on više ne nalazi riječi kojima bi nas utješio.  I njemu se "spustila roletna" kao i nama. Sjetio se, samo nas nije povezao.

Odlazimo na 2. kat, ONKOLOGIJA. Sve mi je kristalno jasno, to je odjel s reklame RTL POMAŽE DJECI za kupnju novog aparata pri liječenju. Reklama koju je moj D gledao tako pozorno, da ni jedna igra u tom trenutku nije bila važnija od ove reklame. Šesto čulo, ne znam kako da to drugačije nazovem. Ne mogu vjerovati i mi smo ovdje, mi smo zaista ovdje. Odrađujem prijem dok se D divi njihovom božičnom drvcu, igračkama, slikovnicama,...Sve mu je veselo, šareno i zanimljivo, a meni, meni je košmar u glavi. Koncentrirana sam, ali nisam svjesna da se to događa, kao da sam ovdje i kao da nisam ovdje.

Suprug i ja pozvani smo kod prof. J.Roganović i čujem gdje nam govori da D boluje od LEUKEMIJE na što su i sumnjali. NOKAUT! NOKAUT! NOKAUT!

Osim što je D bio bljeđi u zadnje vrijeme, ali pripisala sam to vrtiću, jer je doba kad svašta kruži od bolesti,  ostali navedeni simptomi nisu se u njegovom slučaju pokazali.

Kakav umor, bio je na Platku prije 5 dana, sanjkao se i još nije htio poslijepodne na spavanje. Naprotiv bio je pun energije. Ne čujem, zuji mi u ušima, al suze presušile nisu. Čujem supruga koji pita, koliko traje liječenje. Šutim i plačem.

Prof. odgovara " Imamo ime bolesti, čekamo još prezime. Moramo otkriti kad nam potvrde iz ZG-a, o kojem se točnom tipu radi."  O moj Bože, pomislim. Tipu, toga ima i u nekakvim granama. Čujem da je izlječivo, nikad se ne može reć 100% , ali u statistici je visoki postotak izlječene djece od LEUKEMIJE.

Svijet nam se opet srušio. De ža vu. Sljedećeg jutra kada sam se pogledala u zrcalu, ostarila sam barem 10 god. Blijeda, bez kapi krvi na licu. Ugledam supruga i izgleda jednako loše kao ja.

Prof. nas opet poziva u ured, kao da je to naš rezervirani "tajming". Objašnjava nam plan liječenja. Koncentrirani smo i pratim šta govori. Odgovara suprugu na pitanje od jučer. Nije ga prečula. Objašnjava nam da liječenje može trajati do dvije godine i više. Sve ovisi o tome kako će tijelo podnositi i reagirati na terapije. Njezine riječi koje je tada rekla su bile pune motivacije i snage. Taj dan okrenuli smo novu stranicu . Osjećala sam se kao vojnik, marinac  koji je na obuci. Od tada više nisam plakala. Posložila sam se. Šta mi kažu, to ću slušati i radit, sve za dobrobit djeteta. Samo me rezultati zanimaju od toga strepim i ništa više. U dobrim smo rukama i krećemo u bitku.

Nakon večere u 19h bi dolazile u posjetu na odjel "tete pričalice".

Ta divna bića, velikog srca, koja nesebično svaki dan i na blagdan, odvoje sat svog privatnog vremena kako bi djeci na odjelu čitale priče.  Ima ih svih generacija, od studentica, do žena u mirovini, pa se mjenjaju, jer srećom ima ih poprilično. Najprije je bio skeptičan i ne pretjerano zainteresiran, ali postepeno se oslobodio i s veseljem čekao da mu dođe "teta pričalica" (ponekad i "barba pričalica") u sobu, a najviše ga je pridobila teta Nilda koja mu je nosila razne zadatke i dala mu nadimak "Bistrić".

Taman se nekako privikneš na neku novinu, pa stigne nova prepreka. Negdje oko 25 dana boravka počela mu je opadati kosica. Upozorili su me na taj period, ne samo kosa, nego i obrve i trepavice.  Kad mi se požalio da mu je ušla u usta, pitala sam ga, da li se slaže da se ošišamo, da nemamo više tih problema. Pristao je i dogovorili smo sa sestrom šišanje toga dana. Počeo je hrabro, a pred kraj se kao puž počeo povlačiti i ništa ne komentirati.

Pitala sam ga :" Mogu li se i ja ošišati na kratko, kao i ti ? Pa da imamo svi iste frizure kao tata?" Isprva nije htio, sigurno i sam još iznenađen svojim novim imageom, ali kad mi je dao dopuštenje i ja sam se dala ošišati.

Vidjela sam puno toga na odjelu. Čula svakakve životne priče.

Sprijateljiš se s ostalim roditeljima, jer na koncu svi smo u istoj kaši, da ne kažem nešto drugo. Svi bi mi radije bili drugdje nego ovdje, ali borimo se i ne predajemo se. Odlazimo jesti skupa kad se uspijemo uskladit. Na cigaretu i kavu ispred bolnice na "našu" klupicu. Nismo sami, imamo jedni druge za utjehu i hrabrost.

Sjećam se jedne prigode, kad me jedna mama na hodniku upitala : " Jel' se vidimo večeras na čik pauzi navečer oko 22:30h?" Ja govorim :" Naravno, danas je subota, tamburaši su večeras ispred. Ne smijem to propustit!" Nasmijala se ona, a i dežurne sestre.

U danu moraš naći smisao i za humor inače ne možeš naprijed.

Unatoč svemu, nije sve tako crno, sada to napokon znam.

Ne možemo i ne smijemo zaboraviti glavnu činjenicu u ovoj priči, da je sve lakše podnošljivo, uz stručno osoblje koje je ovdje zaposleno, pod vodstvom i budnim okom profesorice Jelene Roganović.

Svi oni su naše zvijezde vodilje u nepoznatom.

Svatko od njih se trudi, da naše teške dane oboje u kričave boje na ovom odjelu.

Ovi ljudi rade i vole svoj posao kojemu pristupaju s toliko ljubavi, strpljenja, profesionalnosti i odgovornosti, prema svoj djeci i roditeljima što je danas rijetkost.

Uvijek nasmijani, dobre volje i optimizma i hvala im na tome, moj naklon do poda jer ovo treba znati i moći raditi.

Mama Barbara Poslon Bingula

Ovaj sastav je napisan nakon 47 dana provedenih na odjelu,.... Nakon toga nas je čekalo još puno, puno borbe i puno, puno kemoterapija, ali preživjeli smo i pobijedili opaku bolest. Svaki dan je novi dan, dar je i novi izazov istovremeno, strepnja i veselje, kako za dijete i nas roditelje, tako i za cijeli odjel koji i dalje tamo radi i uredno prati i analizira svaku kontrolu kod našeg djeteta i ništa, ali baš ništa se ne prepušta slučaju.

Kako bi mi rekli : " Ništa ne smije proći ispod radara!"

Na hitnom prijemu u Klaićevoj liječnici su je pregledali, a na prvu im ništa nije bilo sumnjivo. Dobila je čepić, obavila što je imala, no trbuh je i dalje ostao napet. Radi dodatne sigurnosti, izvađena joj je krv, napravljen rendgen i ultrazvuk trbuha. Na ultrazvuku sam već po izrazu lica liječnika vidjela da nešto nije dobro… Uskoro smo čuli i dijagnozu.

– Vaše dijete ima leukemiju. Najvjerojatnije je riječ o akutnoj limfoblastičnoj leukemiji jer su leukociti abnormalno visoki, a i slezena je povećana – kazao je liječnik. Isti sam tren problijedila istodobno govoreći u sebi: ‘Okej, leukemija, to je izlječivo, bit ćemo mi dobro!’ Dok su je pregledavali, doktori su me pitali bezbroj pitanja. – Mama jeste li što primijetili? Je li bila prehlađena? Imala temperaturu? Ima li modrica? Kakav joj je apetit?

Sonja je istu večer nakon što smo saznali da ima leukemiju hospitalizirana na Institutu za tumore. Bila je skoro ponoć kad smo stigli. Dočekale su nas dvije predivne medicinske sestre Valerija i Jelena, pune ljubavi, podrške i razumijevanja. Vama se svijet raspada, a one vas tješe i hrabre! Oh, kakvog li olakšanja!

Odmah slijedeće jutro, krenule su pretrage, a nakon što je dijagnoza potvrđena, krenuli smo s kemoterapijom. Ti prvi dani i tjedni bili su jako teški, emotivni i s bezbroj pitanja na koja nisam nalazila odgovore. Imala sam osjećaj da mi je život stao i da sam zarobljena ne znajući kuda idem. Žao mi je djeteta koje je u bolnici i drugog koje je ostalo kući. Kako mu objasniti da mama neće biti uz njega neko vrijeme i da mu je seka bolesna? Imala sam osjećaj da mi ga je netko istrgnuo iz ruku. Nisam znala kako se ponašati, ali sam znala da moram biti jaka. Neću nikad zaboraviti riječi tadašnjeg psihologa Ozrena koji mi je rekao: ‘Mama, kako ste se do jučer ponašali, tako se ponašajte i danas*.* Time djeci ulijevate sigurnost i povjerenje.’ I uistinu je bilo tako!

Tih prvih dana, stalno je netko ulazio i izlazio iz sobe: od medicinskih sestara, liječnika, fizioterapeuta, psihologa… Došao je i Zoran iz Krijesnice, a ja zasićena od pustih informacija mrmljam sebi u bradu: ‘Tko je sad ovaj, što hoće…?’ Nisam ni slutila koliko će mi dobrog taj čovjek donijeti. Uvijek nasmijan, veseo i nenametljiv, pun podrške i razumijevanja… Što god mi je trebalo mogla sam ga nazvati i pitati. Čak i kad ne bi došao, znala sam da je tu negdje i da mogu računati na njega.

U šest mjeseci koliko je trajalo liječenje, imala sam osjećaj da vodim dvostruki život. Život u bolnici s djetetom te život izvan bolnice gdje morate biti oslonac drugom djetetu koje vas jednako treba. Jedno i drugo pate, svatko na svoj način.

– Sve prolazi, proći će i ovo – govorila sam.

Tako je i tih šest mjeseci prošlo. Izašli smo iz bolnice i krenuli s terapijom održavanja koja je trajala godinu i pol dana. U početku sam bila u grču i pitala se kako ćemo mi to sad od doma, što ako se prehladi ili pokupi neku bakteriju… U bolnici smo bili sigurni i pod kontrolom. Srećom, imali smo odličnu liječnicu, našu dr. Kranjčec, koja nas je pratila i uvijek bila dostupna tako da smo se brzo naviknuli na promjenu. Moram priznati da sam na svaku Sonjinu prehladu, temperaturu i promjenu u ponašanju – puhala na hladno. Bilo me jako strah! Kad smo završili s terapijom održavanja, krenula je u vrtić, a ja sam počela raditi. Promijenila sam posao i zaposlila se u udruzi Krijesnica. Uvijek sam željela pomagati i smatram da našim primjerom mogu biti podrška obiteljima čija se djeca suočavaju s malignim bolestima.

Nedugo nakon povratka u normalan život, leukemija nam je opet, sasvim iznenada, pokucala na vrata. Čak ni krvna slika koju smo napravili prije mjesec dana nije na to ukazivala, a kontrolirali smo se redovito. Sonja je dobila proljev koji je trajao dan-dva i bila malaksala. Odvela sam je na Hitnu da izvadimo krv. Pokazalo se da su joj trombociti pali. Uslijedile su opet kontrole, uz to je bila i Covid pozitivna. Istovremeno sam hrabrila i kudila samu sebe. Postavljala pitanja je li mi što promaknulo? Je li bilo nešto da nisam primijetila? Vraćala film po sto i jedan put. I tako iznova i iznova. Vrtjela sam u glavi slike i tražila odgovore…

Sonja je u tom trenutku imala tri i pol godine. Osjeća da se nešto događa, a ne zna što. Zbunjeno me gledala, dok bih od nje sklanjala pogled da mi ne vidi suze. Nisam je željela rastužiti. Sin više nije dječačić, porastao je, a opet je dijete. Shaćam koliko je odrastao i zreo. Istodobno sam ponosna i tužna jer je odrastao preko noći. Nije pošteno! Sada mi je bilo puno teže sabrati se i reći: ‘Idemo u još jednu borbu, moramo ući u ring da završimo igru i iz nje izađemo kao pobjednici. Već smo to jednom učinili, zašto ne bi opet!?’ Nažalost, sve što se moglo zakomplicirati – zakompliciralo se! Međutim, zahvaljujući odličnom timu liječnika i brzoj dijagnostici, izvukli smo se. Sonja je dobro podnosila kemoterapiju te dobro reagirala na terapiju. Čak smo postigli remisiju i to već 14. dan što je izvrsno. A onda iznenada, dobila je bakteriju i preminula. U samo dva dana!

Svi smo bili u šoku. Neizmjerna tuga i bol. Neopisiva praznina. Izlazite iz bolnice, ali sami! Ostavljate svoje dijete na nekom tamo krevetu i znate da više nikada nećete zajedno ići kući. Da je nikada više nećete moći zagrliti, poljubiti… Nećete moći osjetiti vaše dijete, ni ono vas. Gdje je ona sada? Gdje je duša moje duše?  A onda se pitate vjerujete li uopće u Boga? Jesam li sad ljuta na njega? Nisam! Nisam ljuta ni na liječnike jer znam da su učinili sve što je u njihovoj moći. Samo sam tužna. Jako! Pitam se jesam li negdje pogriješila? Koji je smisao života?

Kad god klonem, sjetim se Zoranovih riječi: ‘Ispravno djelovanje, ispravno ponašanje i ne donositi odluke iz straha već isključivo iz ljubavi!’ Tada krenem dalje.

Nedostaje mi moje dijete! Ali isto tako znam da u životu ništa nije crno ni bijelo. Niti onako kako se čini na prvu. Bog sve radi na dobro. U ovom trenutku ne znam na koje dobro, no vjerujem da će jednog dana sve biti u redu. Koliko god zvučalo apsurdno, zahvalna sam na svakom iskustvu, trenutku i borbi. Našoj borbi! Da nije Sonje ne znam bi li toliko cijenila svaki trenutak života kao što cijenim sada. Zahvalna sam na dvije prekrasne godine kad smo živjeli normalno. Zahvalna sam svojoj obitelji, rodbini i prijateljima jer su bili uz nas i pružali nam podršku. Sada puno više cijenim međuljudske odnose i u njima se krije najveće blago – smisao naših života. Ja jesam drugačija, neću reći bolja, jer ne bih bila objektivna, ali ovo me iskustvo naučilo više o strpljenju, toleranciji i ljubavi. Tata malene Kiare Goršić rekao je da ne bi volio da njihova situacija obeshrabri druge. Ni ja ne želim da moja situacija obeshrabri druge.

Dragi ljudi, volite se i uživajte jedni u drugima. Borite se! Snaga je u svima nama!

Mama Žana

Na tom odjelu je on od zaigranog i uvijek nasmijanog djeteta preko noći odrastao i postao nasmijani muškarac.

Svi vi koji ste ga znali znate da se on uvijek smijao.

Šok…nevjerica…spoznaja da nikad više neće moći igrati košarku….gubitak kose…mučnine…povraćanje…bolovi…proljevi…rane u ustima…nemoć.

Sve je on to izdržao sa osmjehom, nadom i vjerom da će to sve proći.

Uz nesebičnu pomoć svih liječnika, sestara…čistačica ovog odjela.

Njihovu toplinu, veselje…njihove osmjehe…ljubav prema svakom djetetu na tom odjelu.

1.8.2016.on,tata i ja odlazimo u Zagreb na operaciju.

14.8.2016.umire njegov tata. On nije mogao izdržati gledati sina bolesnog. Srce ga je izdalo.

I opet je Matija skupio snagu i ponovo se digao. On i ja. Sami protiv svih.

7.10.2016. je dan operacije. Najdužih 9 i pol sati u mom životu. Tumor je izvađen, ugrađena je endoproteza total femura, koljena i čašica kuka.

Bolovi…pelene…možete zamisliti što je to značilo jednom 16godišnjaku…ponovo učenje hodanja.Najgora 2 tjedna u njegovom životu jer je tek tada shvatio da više ništa neće biti isto, a samo je želio da je tata pokraj njega.

Napokon dolazimo doma. Na naš odjel, jer je to cijelo vrijeme bio naš dom. Tu je bila naša obitelj…naša sigurnost. Od početka bolesti do samog kraja.

Liječenje je trajalo 13 mjeseci.

Primio je 22 kemoterapije. Vježbao sa svojim  Slavenom kao manijak…ustvari ne znam tko je bio veći manijak. U 390 dana liječenja Matija nije kući bio više od 30 dana.

3.7.2017.konačno izlazimo iz bolnice. Znali smo da liječenje nije gotovo jer su tu metastaze….ali to ćemo lako….sitne, sitne su.

Odlazimo u terme Selce na rehabilitaciju.21 dan. Taj luđak je svaki dan 6 sati dnevno vježbao…i naravno nije se žalio.

Kad je zaplivao u moru…suze su mi same tekle.

Cijelo ljeto je izlazio, družio se sa prijateljima.

Zaljubio se ponovo u svoju Lorenu. Bio sretan…krenuo u školu…svega 10 dana.

I onda ispočetka….metastaze na plućima…ipak je odlučeno da ponovo primi još 4 kemije.

Ponovo gubitak kose.

Nakon toga odlazimo na zračenje u Zagreb.

Imamo dogovor za 15 .1.2018. Samo 10 zračenja jer su mete sitne.13.1.2018. bole ga leđa…ne može do zraka…..rendgen pokazuje novonastale metastaze veličine 3 cm i pleuralni  izljev. Odrađena je punkcija i počinje zračenje.

Sada više ne 10 već 30 + 1 za kralježnicu jer je i tu pronađena metastaza.

Sve je to odradio…tada je već uzimao morfij zbog bolova .On samo hoće na Kantridu. Jer tamo će mu biti bolje. Meni su već tada rekli da se bolest proširila.

Konačno dolazimo doma. On i njegova Lorena u svom svijetu…u svojim snovima koji su srušeni tjedan dana kasnije.

U 6 dana rendgen drastično lošiji. U dogovoru sa mnom liječnik mu govori da se bolest proširila i da nažalost oni više ne mogu puno osim olakšati mu bol.

Pita: Da li ću umrijeti?

Liječnik sa suzama u očima: Nažalost…da.

Sada će neki reći zašto mu je rečeno?

Zato jer je liječnik, i hvala mu na tome, smatrao da je Matija prepametan i da zaslužuje nakon svega što je prošao istinu.

Ne moram vam opisivati moju bol dok ga gledam u oči i u njima vidjeti strah…žaljenje za svime što nije stigao napraviti…želju za životom…ljubav.

A onda se on meni ispričava: Oprosti mama…stvarno sam se trudio i dao sve od sebe. Kako ćeš ti sama…kako će Lorena…kako ću reći Nikoli…Renatu…dečkima iz kluba…treneru…razredu. Što će moja baka…Dejan?

Odlazimo kući. Pita me da li vjerujem u čuda jer on vjeruje da će njemu biti dobro. Naravno da vjerujem…pa ti si moje najveće čudo.

I onda opet borba. On, Lorena i ja.

Najviše on. Sve je on sebi posložio…okupio je svoja tri prijatelja, skupio dečke iz kluba…trenera…sve im objasnio i samo tražio da vjeruju u njega.

I vjerovali smo svi…do kraja.

U petak je otišao na šišanje…slikanje…”Mama znaš za šta je ta slika..?”….otišli na Kantridu po malo kisika da bi navečer izdržao utakmicu svog voljenog kluba.

I otišli smo.

To skandiranje njegovog imena cijele dvorane…tu ljubav njegovih dečki i trenera u svlačionici..neću nikad zaboraviti.

Drugi dan smo završili u bolnici.32 dana.

Toliko se još borio…nadao…vjerovao…smijao se…

On, njegova Lori i ja.

Svaki dan uz njega. Smijali se…pričali…maštali

Ona mu je praznila mokraću iz guske……to mu je bilo toliko važno da svi znaju…stalno se hvalio sestrama kako njoj to nije teško.

I ne nemojte misliti jadna djeca.

Njima je bilo lijepo do kraja.

Najtužnija soba na odjelu je bila najveselija….iz nje sestre i liječnici do pred kraj nisu izlazili tužni…jer on nije dao…samo smijeh i veselje.

26.4.2018. u 16 i 49 prestalo je kucati srce moga sina. Ali on živi u meni…u svima vama koji ste ga poznavali…voljeli…u njegovom voljenom kk Kastav…u njegovoj obitelji.

U cijeloj ovoj priči , zahvalna sam na tome što sam se sa svojim djetetom oprostila, što nije ostalo neizrečenih riječi. Matija mi je ostavio zadatke koje sam uglavnom ispunila. Napisala sam knjigu o njemu i našoj borbi s malignom bolesti “Matija….dnevnik jedne mame “,školska dvorana u našem gradu nosi ime po njemu “Školska dvorana Matija Katalinić”.

Eto, i kada mene ne bude,  moja knjiga i njegovo ime na dvorani, nekom klincu će ispričati priču o njemu.

Želim da naša priča nekom djetetu i roditelju koji se sada bori bude poticaj.

Dijana Brnčić

Prošli rujan donio je veliko veselje polaskom naše kćeri u prvi razred. Sve je bilo dobro. Dok nije prestalo biti…

Listopad je krenuo s problemima, naizgled ne tako strašnim. Naša tada šestogodišnja Eva, počela se žaliti na neke misteriozne bolove. Malo ju je bolio prst, pa ju je bolio lakat, pa rebro… U početku smo sve pripisivali posljedicama igre jer je ona uvijek bila vrlo aktivna, sportašica, jahačica. Ali na njoj nije bilo nikakvih znakova udarca, ogrebotina ili nečeg sličnog. Inače mršuljava i slabijeg teka, pa ni to nismo vidjeli kao nešto drugačije od uobičajenog. Tek kada je krenula temperatura smo počeli istraživati što se s njom događa. Temperatura bi skakala do 39.5 i padala momentalno s najobičnijim sirupom, ona je bila sve slabija i bez energije, oko očiju su se pojavili tamni krugovi… Pedijatrica je tražila analizu krvi. Nakon što je laboratorij napravio analizu, tražili su oni da se napravi citološka obrada, nakon citološke obrade oni su tražili da opet laboratorij napravi analizu…ništa nam nije tada bilo jasno. Dok pedijatrica nije na svoju inicijativu kontaktirala svog fakultetskog kolegu na KBCu Rebro i zamolila ga da pogleda nalaz i kaže svoje mišljenje. Čovjek je rekao da moramo doći k njemu u Zagreb odmah sljedeći dan rano ujutro. I dalje nam ništa nije bilo jasno, osim činjenice da nije neka obična viroza koja pohara škole u jesen.

Tog 22.listopada 2021.g. naš je život, kakav smo znali, prestao postojati. Dolazak na Rebro, vađenje krvi, čekanje nalaza…primila nas je jedna divna mlada doktorica. U jednom trenu je izašla iz ambulante u hodnik i pozvala me k njoj unutra. Vidjela sam joj u očima da mi nema ništa dobro za reći. Nakon manjeg uvoda, s biranim riječima čula sam: „ Vrlo je vjerojatno, gotovo sigurno, da vaše dijete ima leukemiju.“

Leukemija?! Ostala sam bez daha da išta kažem, zamračilo mi se pred očima, osjetila sam propadanje i jačinu gravitacije…uspjela sam samo izgovoriti: „ Iskreno se nadam i želim da niste u pravu.“ Ali bila je u pravu. Kako bi dijagnoza mogla biti potvrđena bilo je potrebno napraviti punkciju koštane srži i to odmah. Eva nije bila na tašte i nije mogla primiti anesteziju, u prijevodu – vadili su koštanu srž „na živo“.

A ja sam ju sa sestrama držala.

Punkcija je potvrdila dijagnozu i nama je preostalo samo da odemo kući, spakiramo se i odmah sljedeće jutro dođemo s Evom na pedijatrijski odjel zavoda za hematologiju i onkologiju KBC Zagreb.

Imam taj neki blagoslov da mi mozak radi 200% u stresnim situacijama. Došli smo kući, trebalo je javiti tu vijest našim najdražim ljudima, javiti na posao, otkazati frizerku ( o, Bože…)…baka i djed su došli isti tren s mora jer je svima bilo jasno da je pitanje kada ćemo se opet vidjeti. I u svoj toj muci, bunilu i ambisu, uspjela sam pronaći u sebi snagu da njima dam snagu. Ovo nam se događa jer mi to možemo, ona je naša i ne damo ju, idemo u rat i pobijedit ćemo! I krenuli smo.

Nakon toga moja sjećanja blijede jer su naredni dani bili potpuni kaos. Dolazite tamo na Odjel na autopilotu, nešto vas vodi, a to niste vi. Vi više niste vi. Primaju vas sestre, Evu smještaju u sobu, ispunjavate neke obrasce, objašnjavaju vam početnu proceduru, govore vam o vašim pravima…a mi…kao zombiji, poluživi ljudi. U početku nismo imali mogućnost smještaja u njenoj blizini i svaki dan smo putovali 180 km da budemo s njom. Izmjenjivali se na dva dana , muž i ja. Starijeg sina smo poslali na more kod bake i djeda jer je on line nastavu mogao imati bilo gdje ( neka korist) i jer je i njega trebalo zbrinuti, a mi smo bili potpuno usmjereni na sve što nas je potrpalo.

I tako dan po dan…najteži su bili početci, navikavanje na život koji vas je zadesio. Nakon cijelog dana provedenog uz nju, ostavljaš ju tužnu i uplašenu na njoj nepoznatom mjestu, tješiš ju i umiruješ, i već na izlasku iz sobe primaš telefon na uho i nastavljaš s njom razgovor dok voziš po mraku 90 km. I tako svaki dan naredna dva tjedna.

U to stižu anđeli, ljudi koje ti samo Nebo šalje za zaštitu. Kod kuće se pokrenula cijela vojska ljudi u našu obranu, podupirući nas logistički, materijalno i duhovno, socijalna radnica na Odjelu me povezala s Krijesnicom za koju nikad prije nisam čula. Ili jesam, ali nisam obraćala pažnju. Krijesnica se pobrinula da mi nađe smještaj u najkraćem mogućem roku.

Došla sam pred zgradu na kojoj je pisalo „ Sklonište, 111”. Ok, pomislila sam, hvala ti Bože, čujem te.

Na samo nekoliko minuta hoda udaljena od nje, bila sam neizmjerno zahvalna za takvoj pomoći. I počela sam slagati taj novi način života najbolje što sam znala.

Liječenje je dugotrajno i mukotrpno, puno kojekakvih komplikacija za koje nisam ni sanjala da mogu ići tako lako u nizu. Neizvjesnost nad svakim novim danom, zahvalnost za svaku noć kad ne zvoni telefon i svako jutro kad ona nazove da je budna.

Početna reakcija organizma na liječenje kemoterapijom nije bila najsjajnija i zbog toga je Eva svrstana u skupinu visokog rizika akutne limfoblastične leukemije ( ALL ). Prognoza je bila da ukoliko ne bude velikih komplikacija, liječenje može trajati do osam mjeseci. Evino je trajalo deset mjeseci.

U tih deset mjeseci nestalo je svakog traga životu kakav smo znali. Obitelj je bila razdvojena, dečki su bili u jednom gradu, nas dvije u drugom, život se odvijao u gotovo potpunoj izolaciji od ostataka svijeta. Svaka i najmanja ugroza po njeno zdravlje mogla je biti fatalna.

Ali ubrzo je i Eva shvatila da se mora boriti. Nebrojeni motivacijski govori, priče ohrabrenja, šale, igre, bilo kakav oblik zabave samo su prštali iz mene, a ona ih je sve upijala kao spužva. I preuzela ih kao svoje. Odlučila je toj beštiji uzvratiti udarac, napucati je gdje najviše boli. Zamislila je svoj unutrašnji svijet kao jednu prekrasnu farmu na kojoj je glavni jedan veliki lijepi konj. I tu farmu je napalo grozno čudovište, nešto kao zmaj kojeg je vidjela u jednom crtiću, a njen konj je okupio sve životinje i pozvao ih da se skupa brane. Eva je svaku večer razmišljala o svom konju, pričala s njim, bodrila ga i nagovarala da bude još jači, još bolji…ni u kom trenu nije posustala ili izgubila povjerenje u svog konja.

Bilo je dana kada bi ju ta mentalna snaga napustila zbog opće slabosti i iscrpljenosti organizma, ali opet bi se skupa nekako pokrpale i nastavile dalje, još odlučnije i jače.

U međuvremenu, stekle smo puno novih prijatelja, i malih i velikih. Kad tako dugo provedeš s nekim vrijeme u takvim okolnostima, nema mjesta za uvode i opipavanje terena, ili klikneš ili ne. A tamo, svi vezani sličnim sudbinama, zapetljani u sličnim kaosima, vrlo lako i brzo postaju iskreni prijatelji. I čovjek pronađe snagu kakvu nije sanjao da ima, snagu da budeš svaki dan još bolji; bolji roditelj, bolji prijatelj, bolji čovjek. Vidiš dobrotu u crnom mraku i postaješ iskra koja širi Svjetlost. I pronađeš ( ako ranije nisi ) Boga. Baš tamo, na najgorem mogućem mjestu. Ali i logično, ne treba zdravima pomoć, rekao bi moj guru J.C. Primala sam se za svaku i najmanju slamku spasa koja mi se nudila. Osjećala kako zbog toga mogu s osmjehom doći pred nju i zadržati taj osmijeh cijeli dan. Za nju. I kad su njeno tijelo opsjedali kortikosteroidi, i kad je bila potpuno malaksala od posljedica kemoterapije, i kad je imala jaku alergijsku reakciju na lijek i završila na kisiku, nakon svake punkcije, nakon upale pluća bez trunke imuniteta…moj osmjeh nije silazio s lica i obasjavao ju je kao najnježnije sunce.

Nakon tih dugih i mučnih deset mjeseci, napokon je došao dan kada je završila s bolničkim dijelom liječenja. Uspjela je!

Zamišljala sam taj dan kao veliko slavlje, beskrajno veselje…ali osjećala sam samo brigu…iako je bilo veliko olakšanje izaći iz bolnice, vratiti se svojoj kući, biti uz svoju obitelj, spavati u svom krevetu, otvarati svoj frižider i tuširati se u svojoj kadi…shvatila sam da je to tek novo poglavlje i da je dalje najveća odgovornost na nama. Nema više sestara koje će ju nadgledati, pumpi koje će je održavati, doktora koji će uskočiti što god ti treba. Sad je na nama.

Beba je naučila hodati i dalje mora sama.

I sad treba pomiriti i uskladiti „ naš svijet” sa svijetom u kom živimo. Onim nesvjesnim svijetom, onim što je i nama do nedavno bio sasvim običan svijet.

Tko jednom kroči na taj Odjel malih ćelavih glavica, nikada više nije isti. Sad je vrijeme naučiti se živjeti ispočetka. Naučiti kako opet funkcionirati kao obitelj, kako funkcionirati u društvu, kao čovjek.

Činjenica da izvan Zagreba gotovo ne postoji logistika koja bi podržavala obitelji koje se nose s takvim sudbinama je blago rečeno poražavajuća. Ljudi su prepušteni sami sebi i njihove priče i sudbine odnosi vrijeme.

Zdrav čovjek o takvim stvarima ne misli. To se uvijek događa nekome drugom. Ali statistika koja govori da svaki drugi dan oboli jedno dijete u RH od neke maligne bolesti je zastrašujuća. I ljudi nisu svjesni da im je svaki normalan običan dan zapravo ravan zgoditku na lutriji. Nekad smo gledali te apele za pomoć i okretali te neke brojeve 0800…dok sami nismo postali taj broj.

Isprva ni ne znaš primati i prihvaćati pomoć, maltene se sramiš, odbijaš povjerovati da se radi o tebi.

I sve je to ok…za sve treba vremena, a ako imaš sreće da te okruže dobri ljudi i da pronađeš Svjetlost koja te vodi, možeš i hoćeš i ne posustaješ.

Danas živimo za trenutak. Svaki dan se budimo zahvalni i odlazimo na spavanje zahvalni. Naučili smo cijeniti najvažnije – sam Život i nikako ga ne uzimati zdravo za gotovo. Ovi mjeseci iza nas naučili su nas ljubavi, suosjećanju i dobroti, pokazali nam koliko vjera može biti moćna, opet bi moj J.C rekao : Da je imaš koliko je zrno prašine, planine bi pomicao. I zaista, mi smo jednu pomaknuli.

Sada je na nama da pomognemo drugima, da vratimo što smo dobili, da širimo svijest i senzibilitet o ozbiljnosti i težini malignih oboljenja u dječjoj dobi. Volimo se kititi kao društvo kako brinemo o djeci kao najosjetljivijim članovima, vrijeme je da svoje riječi pretvaramo u Djela.

Danas smo mi, sutra – ne daj Bože, netko drugi, glavni akteri ovakve priče.

Eva nam je pokazala koliko čovjek može biti snažan kada čvrsto vjeruje i kada ne pristaje ni na što drugo osim na Život! Njena je snaga rasla zalijevana bezuvjetnom ljubavi i optimizmom, i nikakvim demonima ni crnim mislima nije ostavila prostora da djeluju.

Hvala ti „ sunčice naša” na ovoj lekciji, zbog tebe smo bolji ljudi.

Gordana Vitanović

Prošli smo 6 ciklusa kemoterapije i onda nastavili s lokalnom terapijom u Švicarskoj, kod još jednog divnog liječnika, Dr. Muniera. Prestala sam brojati nakon 40 odlazaka u kliniku u Lausanne, a moje je dijete postalo pravi ‘frequent flyer’ s više od sto letova ‘u nogama’. Zadesila nas je i pandemija i morali smo putovati i kada je cijeli svijet bio u ‘lock down’-u, te smo jednom prilikom bili jedini u avionu, ali i na cijelom aerodromu u Zurichu. Čak i carinik nas je gledao u čudu.

Sad kad razmišljam, bili su to ipak lijepi dani, pogotovo kada smo shvatili da se dogodilo ono čudo koje smo potajno priželjkivali, a to je da smo uspjeli spasiti oba oka. Damjan na lijevo oko vidi odlično, na desno lošije, ali ipak vidi. Boljem se nismo mogli nadati. Damjan je krenuo u vrtić, na male sportaše, engleski, ljetovanja, zimovanja i sve što jedno dijete i roditelji mogu poželjeti. Uz naravno sada već tradicionalne odlaske u Švicarsku na terapiju.

Nismo ni znali da nam prava borba tek slijedi i da smo gotovi s prvom rundom.

Tjedan dana prije Damjanovog četvrtog rođendana uslijedio je poziv: “Kontrolni MRI je pokazao tvorbu na pinealnoj žlijezdi, najvjerojatnije zloćudnu” rekla je Dr. Stepan Giljević. Naivno sam joj se javila u pauzi između dva predavanja misleći da rutinski potvrđuje dobre nalaze MRI. Predavanje ni sama ne znam kako sam odradila, a poslije toga slijedi gorko saznanje da se radi o izuzetno rijetkom i agresivnom tumoru, trilateralnom retinoblastomu.

“Poor prognosis” je ono što se uporno ponavlja kada se pokušate informirati na portalima pa onda sami sebi ograničavate internet jer se morate informirati, ali istovremeno i psihički opstati.

I onda slijedi rez. Vašeg, a ni djetetovog starog života više nema. Sad ste postali mali tim koji ima jednu misiju: ozdraviti (i pritom ostati koliko toliko psihički normalan).

Mislim da moj mali tim dobro napreduje; odradili smo tešku operaciju, 4 ciklusa kemoterapije, zasada su dobri nalazi, tumor se povukao. Slijedi nam visokodozna kemoterapija praćenom autolognom transplantacijom matičnih stanica popularno zvana kao “megaterapija”. Sve što prolazimo je naporno i teško, ali jednostavno nemaš izbora; ja to zovem ‘military mode’. Nevjerojatni smo mi ljudi, prilagodimo se i najgorim nedaćama. A djeca, ta su djeca nesalomljivog duha i nevjerojatne snage. Damjan je unatoč svemu još uvijek sretno i zaigrano dijete i onda znam da valjda nešto radim dobro.

Dan prije odlaska na taj nesretni MRI, Damjan i ja smo bili u šetnji gradom, svratili na sladoled i do zagrebačkih vatrogasaca gdje nam je jedan raspoloženi vatrogasac detaljno pokazao svu opremu, čak je i Damjana obukao i posjeo u vatrogasni kamion. Dan je bio predivan, baš nekako poseban, ma savršen i točno se sjećam trenutka i mjesta kada sam to pomislila. Često se vraćam na taj trenutak.

Sve to je naš put i moramo njime proći – osvojiti vrhove i dotaknuti dna.

Ipak, nadam se da nam slijedi vrh.

Damjanova mama