Dijagnoza leukemije dvogodišnjeg Mateja pokrenula je borbu koja je trajala gotovo dvije godine. Uz liječnike i medicinske sestre, obitelj su kroz to razdoblje nosili i prijatelji, kolege, Grad Zadar i udruga Krijesnica – ljudi koji su pokazali koliku snagu ima zajedništvo.
Kada su Jure i njegova supruga saznali da njihov dvogodišnji sin Matej boluje od leukemije, svijet kakav su do tada poznavali odjednom se promijenio. Iako Jure radi u bolnici i dio je zdravstvenog sustava, to ga nije moglo pripremiti na trenutak kad je pročitao dijagnozu svog djeteta. Nakon početnog šoka, počela su navirati ne samo pitanja, već i emocije.
“Kao otac, osjetio sam veliku odgovornost. Nekako se uvijek očekuje da budeš snažan, da budeš stup obitelji i trudio sam se to biti, prvenstveno zbog sina, ali i zbog supruge i naše drugo dvoje djece. No kad vam se dijete suoči s teškom bolešću, ta očekivanja se susreću i s vlastitim strahovima, brigom i neizvjesnošću. Te emocije nikome pa tako ni meni nije bilo lako pokazati. Supruga i ja odlučili smo da je najvažnije da Matej osjeti sigurnost i ljubav, bez obzira na sve što se događa.”, ističe Jure.
Uz brigu za dijete, Juri je ubrzo postalo jasno da je pred njegovom obitelji mnoštvo teških odluka koje moraju donijeti kako bi sinu osigurali najbolju moguću skrb i podršku.
„Nakon dijagnoze sve se odvijalo jako brzo. Matej je odmah prebačen u Zagreb i supruga je s njim krenula sanitetskim prijevozom. Ja sam ostao u Zadru s drugo dvoje djece kako bih organizirao sve što je trebalo – bolovanje, smještaj, brigu za djecu…Sve to je trebalo biti riješeno u tjedan dana jer smo odlučili da se nećemo razdvajati. Svi ćemo biti uz Mateja.”
Prvu večer, Jure i supruga doživjeli su šok koji dan danas pamte.
“Žena me je nazvala iz bolnice uznemirena jer se ispostavilo da ne može ostati spavati sa sinom u sobi. Oboma nam je bila strašna ta pomisao – da će dijete od dvije ipol godine morati samo provesti noć u bolnici. S tim da supruga tad i nije imala gdje otići. Nismo dogovorili nikakav smještaj jer smo mislili da će moći ostati na odjelu.”, priča Jure.
Dok su on i supruga pokušavali naći bilo kakav smještaj u blizini bolnice, reagiralo je medicinsko osoblje Odjela dječje hematologije i onkologije na Rebru.
“Kad su shvatili u kakvoj smo situaciji, pokazali su ogromno razumijevanje i omogućili joj da ostane uz Mateja prvu noć. Ta njihova toplina i ljudskost prožimala je cijelo naše iskustvo liječenja. Medicinsko osoblje na dječjoj onkologiji nevjerojatni su ljudi, empatični i strpljivi, ne samo s djecom već i s nama roditeljima. Stalno smo se iznova uvjeravali koliko su brižni i koliko im je stalo da i dijete i roditelji osjete makar malo sigurnosti u cijeloj toj neizvjesnosti. Na tome ćemo im zauvijek biti zahvalni.”
U tim prvim danima, dok su još pokušavali pronaći trajno rješenje za smještaj u Zagrebu, Jure i njegova supruga upoznali su se s radom udruge Krijesnica.
„Gospođa Žana iz Krijesnice našla se s mojom suprugom ispred zgrade u kojoj je roditeljski stan udruge i dala joj ključeve. Rekla joj je da može tamo prespavati koliko god dugo treba, da se može odmoriti i biti blizu Mateja. To je bila ogromna stvar za nas. U tom trenutku shvatite koliko znači kada imate nekoga tko razumije kroz što prolazite i tko vam može pružiti konkretnu pomoć.“
Dok su Jure i supruga tražili stan u kojem će moći boraviti cijela obitelj, roditeljski stan bio je za njih prostor sigurnost na koji su mogli računati, a podrška Krijesnice nije stala samo na tome, govori Jure.
„U tim prvim danima imali smo milijun pitanja i sve nam je bilo novo i nepoznato. Ljudi iz Krijesnice objasnili su nam koja prava imamo, pomogli oko putnih troškova, osigurali besplatan parking, povezali nas s nutricionistima kako bismo znali kako prilagoditi Matejevu prehranu tijekom terapija. Kad se nađete u takvoj situaciji, svaka informacija je neprocjenjiva.”
Upravo kroz informiranje o pravima Jure je saznao da Grad Zadar subvencionira najam stanova obiteljima čija se djeca liječe od malignih bolesti izvan mjesta stanovanja.
„Obratio sam se Gradu i odmah su reagirali. Uspjeli smo pronaći stan u blizini bolnice dovoljno velik za nas petoro, a subvencija najma omogućila nam je da ostanemo zajedno kao obitelj i budemo uz Mateja u svakom trenutku tijekom liječenja.”
Matejevo liječenje trajalo je gotovo dvije godine. U tom razdoblju Jure je bio na bolovanju kako bi mogao biti uz sina i obitelj, što je značilo i smanjena primanja. U takvim situacijama, kaže, podrška zajednice postaje neprocjenjiva.
„Stvarno moram reći veliko hvala svima koji su bili uz nas, od obitelji i prijatelja do mojih kolega s posla. Dok sam bio na bolovanju, sami su se organizirali i skupljali pomoć kako bi nam olakšali to razdoblje. Slali su i pakete za djecu, javljali se, pitali kako smo… Na sve moguće načine pokazali su nam da nismo sami.”
Iako pomoć nisu tražili, kaže da su u tim trenucima shvatili koliko znači imati ljude koji prepoznaju što obitelji prolaze.
„Kad vam se dijete razboli, cijeli život se promijeni i troškovi postanu veliki. Nije lako govoriti o tome. Baš zato podrška ljudi koji reagiraju a da ih ne tražite, nije samo financijsko rasterećenje, već i svojevrstan vjetar u leđa. Svaku nedaću je lakše prebroditi kad znaš da imaš ljude uz sebe.”
Jure posebno ističe podršku koju su on i supruga imali u drugim roditeljima koje su upoznali na Odjelu.
„Kad s nekim dijelite sličan put, među vama nastane posebno razumijevanje. Dijelili smo iste brige, iste strahove i iste male pobjede. Razgovori u bolničkim hodnicima, međusobna podrška i jednostavno pitanje ‘kako ide’ često znače više nego što se može opisati. Neka od tih poznanstava prerasla su i u prijateljstva koja traju i dalje, jer ljudi koji su zajedno prošli takvo iskustvo ostaju povezani na poseban način.”
Dvije godine nakon dijagnoze, stigle su i dobre vijesti.
„Prije tri tjedna dobili smo nalaze – Matej je u kompletnoj remisiji. To je za nas novi početak.“
Na pitanje što bi poručio roditeljima koji se možda sada nalaze u sličnoj situaciji, njegov odgovor je jednostavan.
„Ako možete, ostanite uz svoje dijete, uz svoju obitelj. Tražite pomoć i još važnije – prihvatite pomoć. Nije važno od koga; obitelji, prijatelja, udruga, institucija… U takvim trenucima i mala gesta ili lijepa riječ mogu značiti jako puno.“
Iskustvo koje je prošla njegova obitelj promijenilo je i način na koji danas gleda na život.
„Kad dođete na odjel dječje onkologije, vidite drugu stranu života i počnete drugačije gledati na sve. Shvatite da se ljudi svađaju oko nevažnih stvari. Na kraju su najvažniji zdravlje i djeca.“, zaključio je Jure.
"Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima“ korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
