Kad dijete oboli od maligne bolesti, mijenja se život cijele obitelji

Kada dijete oboli od maligne bolesti, život se ne zaustavi, ali se potpuno promijeni. U jednom trenutku sve se svede na terapiju, nalaze i čekanja. U drugom, roditelji shvate da bolest nije zahvatila samo dijete, nego cijelu obitelj.

Uoči 15. veljače, Međunarodnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti, udruga Krijesnica podsjeća da je, uz medicinsku skrb, djeci i njihovim obiteljima potrebna i psihosocijalna, organizacijska i financijska podrška – tijekom liječenja, ali i dugo nakon njega.

Lorena Radić danas je 21-godišnja mlada žena koja se sa 16 godina suočila se s dijagnozom maligne bolesti. Dok su liječnici govorili o nalazima i mogućnostima liječenja, njen fokus bio je usmjeren na nešto puno opipljivije – bol: “Nisam zapravo uopće doživljavala situaciju u kojoj sam se nalazila. Nisam obraćala pozornost na dijagnozu. Samo sam htjela da bol prestane, kako god.”, priča Lorena.

Za nju, bila je to borba s boli, dok se njena mama Valentina točno sjeća trenutka kad joj se izmaklo tlo pod nogama: “Pojavi se kao neka crna rupa. Čovjek ne zna što napraviti. Sjećam se da sam, nakon što su nam rekli dijagnozu, zamolila sestru dvije minute, otišla do WC-a i pogledala se u ogledalo. Rekla sam si – idemo dalje. Moramo to riješiti. Nije mi trebala utjeha. Trebale su mi informacije. Jasne. Konkretne.”

Kako je Lorena dijagnozu dobila u vrijeme dok su na snazi bile epidemiološke mjere te je istog dana smještena na odjel, zajedno s mamom, život im se iduća dva mjeseca odvijao kroz prozorsko staklo i preko video poziva. Lorenin tata i mlađa sestra Erika dolazili su ispred bolnice kako bi ih makar sa sigurne udaljenosti vidjeli.

U danima izolacije, dok su bile zatvorene u bolničkoj sobi i pokušavale shvatiti što ih čeka, obitelj je vrlo brzo shvatila da bolest ne mijenja samo zdravstveno stanje, već filtrira i ljude. “Neke smo prijatelje putem izgubili. Ne krivim ih. Razumijem da su se povukli jer nisu znali kako se nositi sa situacijom.”,priča mama Valentina.

Upravo u tom razdoblju posjetio ih je Zoran Mitrović, osnivač i predstavnik udruge Krijesnica. Od njega dobile su ono što im je od početka najviše trebalo: informacije, pomoć oko administracije i ostvarenja prava te osjećaj da netko razumije kroz što prolaze.

Taj osjećaj postao je još važniji kada je Lorena dobila mogućnost liječenja u Pragu. Vijest o liječenju u inozemstvu može zvučati kao olakšanje, ali iza nje stoji niz vrlo konkretnih izazova. “To nije samo spakiraš se i odeš,” objašnjava mama. “U dva tjedna morate organizirati život ovdje i stvoriti novi tamo. Smještaj, prijevoz, svakodnevni troškovi… Sve to dok vam je dijete na terapiji.” Dodatni financijski teret u takvim okolnostima često je teško pokriti, i upravo zbog toga Krijesnica se Loreni posebno urezala u sjećanje: “Najviše pamtim financijsku pomoć. Mislim da nijedna obitelj ne računa na troškove liječenja djeteta pa tako nije ni moja. U situaciji u kojoj smo se našli to nam je uistinu puno značilo.”

Uz financijsku podršku, Krijesnica je obitelj Radić povezala i s roditeljima koji su već prošli liječenje u Pragu, što im je pružilo dodatnu sigurnost. Umjesto da sami lutaju kroz nepoznat sustav i grad, dobili su konkretne kontakte i savjete. “Kad vam netko kaže – nazovite tu osobu, ona zna – to je ogromna razlika. Ne morate sve prolaziti sami.”, ističe mama Valentina.

Maligna bolest djeteta mijenja život cijele obitelji: roditelja, braće i sestara, baka i djedova…Teret liječenja ne raspoređuje se ravnomjerno, ali zahvaća sve.

“Koliko god se trudite da drugo dijete ne zanemarite, nemoguće je da fokus ne bude na onome koje je bolesno. Sve se vrti oko toga da njoj bude bolje.”, otvoreno govori mama Valentina.

U reorganizaciji obiteljskog života mlađa kći Erika pokušavala je pronaći svoje mjesto. Dok su roditelji dane provodili u bolnici, a razgovori kod kuće bili obilježeni terapijama i nalazima, mama je primijetila da se povlači. Postajala je tiša, zatvorenija. Tek kasnije doznali su da se u školi proširila vijest o sestrinoj bolesti i da su komentari o gubitku kose postali dio Erikine svakodnevice. Dobacivanja su je pogađala više nego što je pokazivala. Umjesto da o tome priča, šutjela je i pokušavala se nositi sama. U tom trenutku, kaže mama, postalo je jasno koliko je važno gledati širu sliku. Kroz Krijesnicu su dobili kontakt psihologinje i organizirali stručnu podršku za mlađu kćer. Susreti s psihologinjom otvorili su prostor da se o problemima razgovara otvoreno i da se teret ne nosi u tišini.

“To nije bila samo pomoć oko papira ili financija. To je bila briga za cijelu obitelj.”, opisuje Valentina.

Dok se obitelj prilagođavala novoj svakodnevici, Lorena je prolazila kroz jednu od najvidljivijih promjena – gubitak kose. Smjestili su je u sobu s djevojkom koja je već prošla taj dio liječenja i ona je jednog dana, sasvim mirno, iz ormarića izvukla plavu periku i stavila je na glavu.

“Lorena ju je pogledala i rekla – aha, tako ću i ja!”, prisjeća se mama. Taj trenutak im je svima promijenio perspektivu. Gubitak kose postao je nešto s čime se možeš nositi, a Lorena je ubrzo i sama dobila periku, izrađenu dijelom od kose njezine mlađe sestre.

U razdoblju u kojem je bolest uzimala toliko toga, obitelj Radić pronašla je način da nešto i stvori – novi oblik povezanosti. Lorenina perika tako je postala simbol zajedništva i bliskosti koje se na prvi pogled ne vidi, ali ga osjeća cijela obitelj.

Podrška, naglašavaju Lorena i mama Valentina, ne završava zadnjom terapijom. “Teško je ljudima objasniti da to nije samo period liječenja, nego i sve ono što dolazi nakon,” kaže Lorena. Danas su obje povezane s Krijesnicom – Lorena sudjeluje u programima i susretima za mlade, a mama kao volonterka u aktivnostima udruge i razgovorima s roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom. Ono što su nekada primile kao podršku, danas dijele dalje.

Iskustvo bolesti ih je promijenilo, ali ih ne definira. “Svatko od nas toliko je više od svoje dijagnoze!”, ističe Lorena, dok njezina mama dodaje: “I ne smijemo zaboraviti smijati se. Zastati i cijeniti male trenutke radosti koje nam život pruža.”

U Hrvatskoj svake godine od malignih bolesti oboli oko 150 djece što znači 150 obitelji koje se preko noći suočavaju s istim pitanjima, strahovima i neizvjesnostima. Sveobuhvatna podrška koju su Lorena i njena obitelj dobile od Krijesnice samo je jedna od brojnih priča. Tijekom 25 godina djelovanja Krijesnica je pružila sigurnost tisućama djece i njihovim obiteljima.

Uoči Međunarodnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti poruka je jasna: liječenje ne zahvaća samo dijete i ne završava izlaskom iz bolnice. Zato je dugoročna, prilagođena i sustavna podrška – tijekom i nakon terapije – nužna. Za cijelu obitelj.