Dragi svi,
ja sam Josipa, Domijeva mama.
Naša priča započela je 1. svibnja 2021. Bili smo na Sljemenu na dječjem rođendanu i primijetila sam da mu je malo otečen kapak s pretpostavkom da ga je neki insekt u šumi piknuo i kako će kroz koji dan oteklina proći. Oteklina nije prolazila pa smo se javili našoj pedijatrici koja nam je dala kapi za alergiju s pretpostavkom da će proći. Ostalih simptoma nije bilo.
Nakon tjedan dana, niti je bilo bolje, a niti lošije… s vremenom se oteklina počela spuštati na obraz pa smo se opet javili pedijatrici koja je tada uočila da nešto ipak nije u redu (sumnjala je u osteomijelitis) i poslala nas na Hitnu. Prvi odlazak na Hitnu, obavili pregled, krvne pretrage…sve je ok… Drugi dan na Hitnu kod specijaliste oftalmologa koji kaže da je sve ok s oftalmološke strane, ali neka ga pogleda i ORL. Pregledali su ga i na ORL, sve ok! Al oteklina je i dalje tu… sada se već spušta i na vrat…i to ogromna kugla… Sljedeći dan odlazimo u Fran Mihaljević, sada s temperaturom 40….
Napokon ga je netko odlučio zaprimiti i obraditi. Uslijedilo je niz pretraga i punkcija obraza i ta strašna dijagnoza…sumnja na limfom i hitni premještaj na Rebro.
Cijeli svijet mi se srušio…naš život više nije isti i nikada neće biti isti… Dijete ima samo 4 godine i najmlađi je u našoj obitelji…zar je to moguće!?
Uslijedila je operacija, biopsija, umetanje katetera, sternalna punkcija, lumbalna punkcija…. dijagnoza – agresivan Non-Hodgkin limfom trećeg stadija… 6 ciklusa kemoterapije… jedno strašno, stresno razdoblje za sve nas. Uz to, bilo je vrijeme korone i dodatni strah da mu ne “donesemo” virus… Tada na Odjelu nisu mogli noćiti roditelji… još jedna stresna okolnost… moje dijete je jako bolesno, a ja moram ići kući i ostaviti ga svaku noć sa drugim sestrama… u početku nisam imala povjerenja ni u koga…strah je bio preogroman… kako smo se bližili kraju liječenja, sestre su nam bile prijateljice, draga lica…kada bi pronašle koju minutu vremena, ušle bi, razmijenili bi koju riječ, skratile nam vrijeme, nabacile osmijeh…
Završili smo s liječenjem krajem rujna 2021. i uslijedio je oporavak. U prosincu 2021. obavili smo prvi kontrolni PET CT, koji je “svijetlio”…najviše mandule i vrat. Operirali smo mandule u rekordnom roku. Najduže je bilo čekati rezultat… nije maligno…to! idemo dalje!
Sljedeći kontrolni PET CT opet “svijetli” vrat, limfni čvor velik 2 cm! – operacija, biopsija, čekanje,… nije maligno!!! slavlje, fešta, sreća do neba!
Sljedeći kontrolni PET CT, eto “svijetli”… i vrat i crijeva…-kolonoskopija, gastroskopija…- nije maligno!!
Do kada ovako?!?! Zar je normalno da dijete svaki put “svijetli”…. čuvamo se, pazimo se, promatramo… dolazi travanj 2023.g. i jedno jutro vidim na vratu kuglicu… javim se u dnevnu, pregledamo se, vjerojatno je neka upala, ali treba obaviti UZV vrata. Na UZV vrata se pokaže potreba za punkcijom… dijete od 6 godina ne može ostati mirno i ne plakati jer ga treba bosti u vrat… strašno… iz trećeg pokušaja to dijete zaista uspije se iskontrolirati i doktorica obavi 2 uboda iglom u vrat. Već sljedeći dan dobivam poziv, mama, velika je sumnja da se bolest vratila. Kreće operacija, biopsija, čekanje… sve to već znamo… i očekujemo da se netko prevario i da je sve ok… ali ovaj put nije! Bolest se vratila! Zar je moguće? ne mogu sve to ponovno…
Kada sam čula da se ovaj put liječimo kroz dnevnu, pao mi je kamen sa srca… neću ga morati ostavljati noću…primit će terapiju i idemo kući. Ali ovaj put liječenje traje 2 godine! Dvije godine svaki utorak, on će primati terapiju!
Iako dug period, Domi je to lavovski podnio i savladao, doktori i sestre su nam bili odlični, postali su nam prijatelji, nova obitelj… viđali smo se barem 3x tjedno… sestre su me naučile davati mu pikicu leukocita…da nama bude lakše, da ne dolazimo toliko često… Domi je prihvatio da ga mama pika… i mama je “nježnije” pikala… nema veće sreće!
Prošle su i te dvije godine, primio je 100 kemoterapija, zadnju u svibnju ove godine.
Želim reći, naš zdravstveni sustav, onaj koji je brinuo o nama, najbolji je… dobili smo najbolju skrb, u pravo vrijeme, bez odstupanja…s puno empatije. Danas na doktore i medicinske sestre dječje hematoonkologije gledamo kao na prijatelje i obitelj, s puno poštovanja i divljenja s obzirom na to kakav posao obavljaju i sa kakvom empatijom.
Domagoj sada ima 8 i pol godina, zdrav je i po prvi put kreće u kolektiv, u školsku klupu sa svojim vršnjacima, nakon 4 godine izolacije i borbe s bolesti.
On je heroj!
"Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima“ korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
