Povodom obilježavanja rujna, u roditeljskoj kući Krijesnice u petak, 27. rujna 2024. godine od 12 sati održali smo okrugli stol na temu “Nošenje s maglinom bolesti tijekom i nakon liječenja: kako zajedno možemo biti snažna podrška djeci i mladima suočenim s malignim bolestima te njihovim obiteljima”.
Doprinos raspravi dali su:
Maja Cvetojević, mag. biol. mol., Predstavnica Ministarstva zdravstva
Mira Pekeč Knežević, dipl.soc.radnica – Zamjenica Pravobranitelja za OSI
Dr. sc. Mirela Šentija Knežević – Pomoćnica pročelnice Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom
KDB Zagreb – pročelnica Zavod za pedijatrijsku onkologiju „Dr.Mladen Ćepulić“, izv. prof. dr. sc. Jasminka Stepan, zdravstveni psiholozi Sara Lulić Kujundžić, Matea Dodig
KBC Zagreb – kliničke psihologinje dr. sc. Marina Grubić i Lucija Duvnjak, dr. Matej Jelić, medicinska sestra Matea Vukoje
Prof. dr. sc. Mladen Merćep, dr. med., Voditelj Zaklada Zora, Karlo Matić, član
Sandra Zeljković i kolegice iz Zaklade Ana Rukavina
Ivančica Rubido i kolegica iz udruge Jak kao Jakov
Suzana Paša iz udruge Ljubav na djelu
Nakon uvodnog obraćanja izvršne direktorice udruge Krijesnica, Mirele Stanić-Popović, svi dionici su se u skladu sa svojim iskustvima uključili u rasprave o tome:
Kako bi sustav liječenja i psihosocijalne podrške trebao idealno izgledati
Što nam nedostaje da postignemo svoje ciljeve i što će biti ključne vodilje za sljedeću godinu?
Zaključno:
Potrebno je intenzivirati suradnje i umreženost svih dionika koji brinu o djeci i mladima suočenim s malignim bolestima i njihovim obiteljima kako bi se postigla blagovremena razmjena informacija i sinergijski učinak sada disperziranih aktivnosti, skrb o pacijentu i obitelji treba biti u središtu a psihosocijalnu podršku i rehabilitaciju treba osigurati za sve uključene
Nužno je ravnomjerno osigurati 3 razine podrške potrebne roditeljima djece oboljele od maligne bolesti:
Podrška liječnika koji komunicira na način koji pacijentima pomaže – kako priopćiti dijagnozu, na koji način dijeliti informacije o tijeku liječenja i rehabilitacije, posebno u slučaju kasnih posljedica liječenja, recidivu i terminalnoj fazi bolesti
Pomoć kod prilagodbe na uvjete hospitalizacije (psiholozi, zdravstveno osoblje itd.) – kako se snaći u novim životnim okolnostima
Razina podrške odnosi se na praktičnu pomoć – organizacijska poput smještaja i pomoći pri ostvarenju socijalnih i drugih prava gdje dolazi do izražaja rad udruga
Potrebno je kontinuirano educirati, mentorirati i motivirati medicinsko i nemedicinsko osoblje za rad na pedijatrijskim hematoonkološkim odjelima
Potrebno je značajno unaprijediti i s institucionalne razine urediti modele palijativne skrbi, kako one u bolnicama tako i mobilne; potrebna je podrška na odjelu kako obitelji preminulog djeteta tako i svim ostalim obiteljima te uključenom osoblju (koje treba i edukacije)
Nužno je osigurati preduvjete za sudjelovanje u kliničkim i akademskim studijama u cilju liječenja najtežih pacijenata te edukacije nacionalnih stručnjaka
Podržati uvođenje inovativnih terapija u cilju uključenja većeg broja pacijenata u iste
Potrebno je zaposliti stručnjake za podatke, dana managere koji bi preuzeli od liječnika i medicinskih sestara značajan dio administrativnog posla i osiguralo se praćenje i analiza podataka te odlučivanje u skladu s njima
"Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima“ korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Postani član udruge Krijesnica
Ispuni sljedeće podatke, klikni "Pošalji" i kontaktirat ćemo te u što kraćem roku.