Programi i projekti Krijesnice

Krijesnica trenutno ima veći broj područja u kojima radi, naš portfelj se sastoji od nekoliko programa koji se dalje granaju u projekte i aktivnosti udruge.

Psihosocijalni program naš je prvi program i predstavlja srž rada Udruge Krijesnica, a unutar njega treba istaknuti brojne institucionalne i vaninstitucionalne socijalne usluge za djecu i obitelji:

  • besplatan smještaj za roditelje u roditeljskoj kući i 4 stana kojima upravljamo u Zagrebu
  • povlastice povezane s prijevozom i korištenjem autocesta
  • povlaštene parkirališne karte
  • prijevod medicinske dokumentacije radi ishođenja drugog mišljenja
  • slanje uzoraka u europske centre
  • izradu perika za djecu
  • financijsku i logističku podršku prilikom odlaska na liječenje u inozemstvo
  • financijsku podršku pri nabavi suportivne terapije i suplemenata
  • blagdanske darove za djecu
  • izdavanje knjiga, edukativnih brošura, radnih listova, slikovnica i filmova vezanih za problematiku psihosocijalnih aspekata bolesti i liječenja tumora dječje dobi
  • opremanje pedijatrijskih hematoonkoloških odjela potrebnom opremom te materijalima za djecu i brojne druge aktivnosti.
  •  
Također, u sklopu ovog programa osiguravamo i potrebnu psihosocijalnu pomoć te podršku obiteljima kako bi ostvarile svoja prava i osnažile se. U tome roditeljima pomaže naš psihosocijalni tim koji čine koordinatorica psihosocijalnog tima (ujedno i osoba s iskustvom liječenja djeteta od maligne bolesti) te dvije socijalne radnice. One ih upoznaju s pravima, pomažu im pri prikupljanju dokumentacije te ih usmjeravaju na institucije koje rješavaju pojedina prava. To roditeljima znatno olakšava svakodnevicu jer se mogu posvetiti svojem djetetu i ne gubiti vrijeme na administrativne poslove. Osim toga, organiziramo psihološku pomoć i individualno savjetovanje za djecu, roditelje i medicinsko osoblje te grupne podrške za roditelje čija su djeca na liječenju, kao i za roditelje čija su djeca, nažalost, preminula.

Program rehabilitacije naš je drugi program kroz koji djeci osiguravamo brojne aktivnosti radi njihova osnaživanja, oslobađanja od straha, druženja s vršnjacima koji imaju slična iskustva te potvrđivanja njihove snage i kvaliteta koje nose u sebi.

Zbog toga od 2002. godine organiziramo rehabilitacijske kampove, a na svakom kampu sudjeluje u prosjeku trideset i petero djece. S djecom se provode razne radionice – sportske, kreativne, ekološke i psihološke – a sve kako bi se djeca međusobno upoznala, osnažila, zabavila i bila jedni drugima podrška. Uz to organiziramo sudjelovanje naše djece u kampovima partnerskih organizacija u Italiji i Srbiji.

Na našim kampovima sudjeluju i volonteri kojima pružamo edukaciju i savjetodavnu i psihološku podršku, a oni pridonose uspješnosti kampa svojim znanjima, vještinama i ljudskom toplinom. Na taj način ulažemo u većinom mlade ljude te potičemo njihovu empatiju i aktivizam.

Krijesnica već dugi niz godina organizira i odlazak naše reprezentacije na sportske dječje igre, odnosno na Europsku Onkoolimpijadu, gdje se s djecom i mladima iz cijele Europe druže i natječu u više disciplina.

Organiziramo rekreacijske aktivnosti te izlete za cijele obitelji s iskustvom liječenja djeteta od maligne bolesti kako bi se međusobno povezale, osnažile i pružile podršku jedni drugima. Kontinuirano ih održavamo i za članove grupe Mladi Krijesnice, koja okuplja mlade osobe koje su se u djetinjstvu liječile od maligne bolesti.

Iznimno smo ponosni na naš volonterski program koji uključuje poseban projekt pod nazivom "Malo svjetlo nade". Kroz ovaj projekt, zaposlenici Krijesnice posjećuju zajednice, škole i vrtiće djece koja su bolesna s ciljem podizanja svijesti među njihovim vršnjacima, kao i među nastavnim i odgojnim osobljem.

Važan dio ovog projekta je neprocjenjiv doprinos predstavnika "Mladih Krijesnica". Oni vode radionice gdje razgovaraju s djecom, dijeleći svoja osobna iskustva o tome kako je proći kroz liječenje, koje su izazove susretali i što im je pomoglo da se nose s dugim razdobljima odvojenosti od školskih prijatelja.

Djecu se potiče da održavaju stalnu komunikaciju s prijateljima koji su na liječenju i educiramo ih o tome kako mogu pružiti podršku. Kada se dijete nakon liječenja vrati u svoju zajednicu, "Mladi Krijesnice" pomažu njihovim vršnjacima da razumiju kako ih prihvatiti natrag i kako se nositi s bilo kakvim zabludama vezanim uz maligne bolesti.

U sklopu projekta "Mladi Mentori" naši volonteri posjećuju oba pedijatrijska hematoonkološka odjela u Zagrebu. Oni provode vrijeme družeći se s djecom, što je korisno ne samo za djecu nego i za roditelje koji to vrijeme mogu iskoristiti za sebe. Naši volonteri, koji su većinom studenti različitih pomagačkih smjerova, prolaze temeljitu edukaciju. Također im osiguravamo redovitu superviziju i savjetovanje, a po potrebi i psihološku pomoć.

Četvrti je zagovarački program kroz koji se trudimo postići sustavne promjene u društvu.

Organiziramo razne kampanje za podizanje svijesti javnosti o problemima malignih bolesti kod djece, obilježavamo značajne datume, provodimo istraživanja, surađujemo s akademskom zajednicom i lobiramo kod donositelja odluka za promjene koje smatramo potrebnima za bolje funkcioniranje sustava. U tom procesu surađujemo s drugim udrugama koje imaju zajednički fokus rada.

Među dugotrajnim temama koje zagovaramo jesu razvoj i poboljšanje sustava pedijatrijske palijativne skrbi, stvaranje uvjeta za omogućavanje srednjoškolskog obrazovanja unutar bolničkih odjela, uvođenje putovnice za osobe koje su preživjele rak (tzv. Survivore), protokola o komunikaciji te osnivanje fonda za inovativne terapije i slično.

Aktualni projekti i aktivnosti Krijesnice

Donator: Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike

Trajanje: 3 godine

Ciljevi i aktivnosti:

Program psihosocijalne podrške obiteljima suočenim s malignom bolešću djeteta, sinergijskim sudjelovanjem Krijesnice, Grada Zagreba i Kliničke dječje bolnice Zagreb osiguravaju individualizirane oblike pomoći i podrške djeci i njihovim obiteljima s ciljem olakšavanja emocionalno, socijalno i materijalno opterećenog razdoblja dugotrajnog i neizvjesnog liječenja te rehabilitacije. 

Djeci oboljeloj od maligne bolesti i njihovim roditeljima omogućava dobivanje potrebne pravne, materijalne, psihološke i emocionalne podrške za vrijeme trajanja liječenja djeteta kroz savjetovanje i psihosocijalnu podršku, pruža kontinuiranu podršku djeci i mladima nakon liječenja u svrhu njihove uspješne i trajne rehabilitacije, afirmacije u zajednici te kvalitetne organizacije slobodnog vremena; povećava mogućnosti djeci i mladima da izvan redovitoga odgojno-obrazovnog sustava steknu potrebna znanja o problematici dječjih malignih bolesti, smanjuje predrasude i vršnjačko nasilje te doprinosi boljoj kvaliteti života oboljele/liječene djece; informira i educira širu javnost o problematici malignih bolesti u dječjoj dobi i ostvariti kontinuiranu suradnju s lokalnom zajednicom.

Donator: Ministarstvo zdravstva

Trajanje: 3 godine

Ciljevi i aktivnosti:

Opći cilj projekta jest pridonijeti unaprjeđenju kvalitete života djece oboljele od malignih bolesti i njihovih obitelji. Taj se cilj ostvaruje ispunjavanjem specifičnih ciljeva koji uključuju pružanje potrebne pravne, materijalne, psihološke i emocionalne podrške obiteljima djece suočene s malignim bolestima. Uz to, pruža se kontinuirana podrška djeci i mladima nakon liječenja radi njihove uspješne i trajne rehabilitacije te afirmacije u zajednici. Projektom se ujedno djeluje u smjeru jačanja kapaciteta bolničkog osoblja i zaposlenica udruge kroz redovita stručna usavršavanja i supervizije. Projekt informira i educira širu javnost o problematici malignih bolesti u dječjoj dobi te se kroz njega ostvaruje kontinuirana suradnja s lokalnom zajednicom.

Program psihosocijalne podrške obiteljima suočenim s malignim bolestima djeteta osigurava različite oblike pomoći i podrške djeci i njihovim obiteljima radi olakšavanja razdoblja aktivnog liječenja, kao i jačanja njihovih kapaciteta za nošenje s dugotrajnim liječenjem i njegovim posljedicama.

Donator: Ministarstvo znanosti, obrazovanja i mladih

Trajanje: 2 godine

Opći cilj projekta jest pridonijeti prevenciji vršnjačkog nasilja nad mladima i među njima, s naglaskom na mlade suočene sa zdravstvenim problemima. Udruga Krijesnica u svoj dugogodišnji rad uključuje mlade – kako mlade osobe suočene s malignim bolestima, tako i one koji su se uspješno izliječili, ali i volontere koji sudjeluju u provedbi volonterskih programa udruge. Volonteri u najvećem broju dolaze iz redova studenata različitih fakulteta, uglavnom pomagačkih usmjerenja.

Projektom će se osigurati veća socijalna uključenost mladih u zajednicu. Mladi će se osnažiti za aktivno djelovanje u društvu, podići će se razina njihova znanja, vještina i informiranosti, kao i spremnost za otvoreno iznošenje vlastitih problema te rješavanje problema drugih. Povezivanjem mladih s iskustvom liječenja od malignih bolesti s mladima koji nemaju takvo iskustvo u vođenu grupu pridonijet će se jačanju njihove međusobne podrške te osiguranju podrške žrtvama, ali i počiniteljima nasilja. Izradom edukativnih materijala i provođenjem konkretnih akcija u zajednici pridonijet će se prevenciji nasilja nad mladima i među njima u budućnosti. Provedbom radionica „Malo svjetlo nade“ senzibilizirat će se matične škole djece suočene s malignim bolestima.

Donator: Grad Zagreb

Trajanje: 1 godina

Cilj projekta je pridonijeti unaprjeđenju kvalitete života i zdravlja djece oboljele od maligne bolesti, njihovih obitelji te medicinskog osoblja koje brine o njima.

Glavne aktivnosti su usmjerene na pružanje psihosocijalne podrške djeci suočenoj s malignim bolestima te njihovim obiteljima, organizaciju nutricionističkog savjetovanja, jačanje kapaciteta pomagača za pružanje usluga djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima te informiranje i educiranje šire javnosti o problematici malignih bolesti dječje dobi. Nastavak je ovo već dva provedena projekta.

Donator: Grad Zagreb

Trajanje: 1 godina

Ovim projektom, kao nastavkom prethodne projekate VOK I, VOK II i VOK III te VOK IV, nastavilo se s okupljanjem i educiranjem volontera Krijesnice kako bi se unaprijedile njihove kompetencije te volonterski sadržaj za djecu na liječenju od maligne bolesti.

Donator: Grad Zagreb

Trajanje: 1 godina

Projekt Svjetlo za djecu i mlade Krijesnice II nastavak je vrlo uspješnog projekta koji ima za cilj pridonijeti unaprjeđenju kvalitete života i zdravlja djece oboljele od malignih bolesti koja su u aktivnom liječenju, djece koja su završila s liječenjem te mladih osoba survivora koje su se u djetinjstvu liječili od malignih bolesti.

Glavne aktivnosti su usmjerene na pružanje podrške djeci i mladima koji su se suočili s malignim bolestima, bilo da su u procesu liječenja ili da su završili s njim. Projektom im se osigurava psihosocijalna podrška kroz savjetovanje, organiziranje zajedničkih aktivnosti te raznih radionica koja će ih uputiti u njihova prava i mogućnosti te kako se brinuti za svoje zdravlje. Nadalje, aktivnosti projekta uključuju informiranje i educiranje šire javnosti o problematici malignih bolesti dječje dobi.

Donator: EU, Erasmus+

Trajanje: 2 godine

Projekt "Mostovi solidarnosti: Osnaživanje osoba koje rade s mladima" usmjeren je na unaprjeđenje kompetencija youth workera u pružanju podrške mladima s iskustvom teške bolesti, jačanje međunarodne suradnje i razvoj inovativnih metoda rada. Kroz mobilnosti, job shadowing, edukacije i praktične radionice, sudionici stječu znanja o modelima pružanja psihosocijalne podrške, organizaciji volonterskih aktivnosti i zagovaranju prava mladih. Projekt omogućava razmjenu dobrih praksi između partnerskih organizacija te stvaranje održivih smjernica za rad s mladima, koje će biti integrirane u svakodnevne aktivnosti organizacija.

Donator: Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, Ured za udruga Vlade RH, Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva, ESF+

Trajanje: 3 godine

Ovaj inovativni projekt donosi spoj znanosti, tehnologije, inženjerstva i matematike u zdravstveni sektor, otvarajući djeci i mladima nove prilike za učenje, razvoj i povezivanje. Poseban naglasak stavljen je na djecu oboljelu od rijetkih bolesti, osiguravajući im ravnopravniji pristup uključivom obrazovanju kroz razvoj mobilnog obrazovanja te izgradnju pozitivnog stava o STEM-u. Projekt je usmjeren I na  senzibiliziranje šire javnosti za potrebe djece s teškoćama u razvoju.

Donator: EU

Trajanje: 4 godine

Cilj projekta je ojačati i uskladiti pedijatrijsku palijativnu skrb (PPC – paediatric palliative care) diljem Europe za svu djecu koja žive sa životno ugrožavajućim ili životno ograničavajućim bolestima. Ključni ishodi projekta uključuju mapiranje sustava PPC-a diljem Europe; razvoj usklađenih smjernica utemeljenih na dokazima u PPC-u; provedbu i evaluaciju četiri pilot-intervencije na više od 17 lokacija istraživanja te razvoj obrazovnih programa i programa osposobljavanja za zdravstvene djelatnike, roditelje i neformalne skrbnike. Isto tako, Hope4Kids će izgraditi europsku mrežu stručnjaka za PPC i surađivati s drugim europskim projektima.

Projekt Hope4Kids koordinira Centar za pedijatrijsku onkologiju Princess Máxima u Nizozemskoj. Inicijativa se temelji na suradnji više od 50 partnera i preko 70 organizacija iz 23 europske zemlje. Projekt Hope4Kids rješava nejednakosti u pristupu PPC-u kvaliteti skrbi i integraciji u zdravstvene sustave. Sve navedeno će osigurati da svako dijete i obitelj imaju pravovremeni pristup visokokvalitetnoj PPC-u, bez obzira na mjesto stanovanja i liječenja.

Donatori: EU sredstva, Švicarska konfederacija - Savezni odjel za gospodarstvo, obrazovanje i istraživanje (EAER), Državno tajništvo za obrazovanje, istraživanje i inovacije (SERI) te United Kingdom Research and Innovation (UKRI)

Trajanje: 4 godine

e-QuoL projekt ima za cilj pružiti djeci, adolescentima i mladim odraslim osobama koji su preživjeli rak, alate za e-zdravstvo koji su posebno osmišljeni za njih i s njima kako bi im pomogli u upravljanju svojim zdravljem. Očekuje se da će projekt prilagoditi postojeće alate e-zdravstva i najbolje prakse, i na taj način doprinijeti zadovoljavanju potreba djece, adolescenata i mladih odraslih osoba koje su preživjele rak te njihovih obitelji, za potpornom skrbi, a putem personaliziranih savjetodavnih pristupa na različitim jezicima kako bi se u konačnici poboljšala kvaliteta njihovog života. Projekt okuplja 32 partnera iz 16 europskih zemalja, a podržavaju ga konzorciji PanCare i Harmonic.

Donator: EU,  HORIZON Europe

Trajanje: 60 mjeseci

PanCare4AYA je HORIZON istraživački projekt usmjeren na poboljšanje kvalitete života adolescenata i mladih odraslih (AYA, Adolescents and Young Adults) oboljelih od raka, s ciljem razvoja trajnih i učinkovitih modela skrbi na europskoj razini.

PanCare4AYA je usmjeren na unaprjeđenje skrbi za adolescente i mlade odrasle nakon liječenja raka diljem Europe kroz razvoj međunarodnih kliničkih smjernica za probir i praćenje kasnih posljedica i implementaciju inovativnog, personaliziranog programa probira – AYA Cancer Survivor Screen.

Ključni cilj projekta je osigurati dugoročnu primjenjivost i širenje AYA Cancer Survivor Screen programa.

U PanCare4AYA su uključena 32 partnera iz 11 europskih zemalja.

Postani član udruge Krijesnica

Ispuni sljedeće podatke, klikni "Pošalji" i kontaktirat ćemo te u što kraćem roku.