Suočena s malignom dijagnozom djeteta, cijela obitelj ulazi u novu stvarnost kojoj se tek treba prilagoditi. Uz dijagnozu dolaze strah, neizvjesnost i potpuna reorganizacija života. Istovremeno, dijete i tijekom liječenja ostaje dijete; sa svojom potrebom za igrom, učenjem, bliskošću, podrškom i osjećajem sigurnosti. Upravo zato podrška obiteljima ne može biti usmjerena samo na liječenje bolesti, nego i na očuvanje dostojanstva, svakodnevice i kvalitete života djeteta i cijele obitelji.
Upravo je to bila jedna od središnjih poruka panela održanog povodom drugog rođendana Roditeljske kuće Krijesnice, na kojem su stručnjaci iz zdravstvenog i socijalnog sustava, predstavnici Grada Zagreba, donatori i predstavnici Krijesnice istaknuli važnost integrirane i kontinuirane podrške obiteljima djece oboljele od malignih bolesti.
Moderatorica panela i izvršna direktorica udruge Krijesnica, Mirela Stanić-Popović, ovim je rođendanskim susretom otvorila važan društveni dijalog o potrebi razvoja inovativnih modela skrbi – modela koji su individualizirani, integrirani i usmjereni na cijelu obitelj, aktivno uključuju pacijente i njihove najbliže te potiču širu zajednicu na solidarnost kroz volontiranje i donacije.
Ideja Roditeljske kuće nastala je kao odgovor na stvarne i svakodnevne potrebe obitelji čija se djeca liječe od malignih bolesti, a koliko je u trenucima neizvjesnosti roditeljima važna ova vrsta stabilnosti, objasnila je medicinska sestra Katarina Kovačević (sestra Margerita) iz Zavoda za pedijatrijsku hematologiju, onkologiju i transplantaciju krvotvornih matičnih stanica pri KBC-a Zagreb: “Obitelji se iznenadno pronađu u kriznoj i neizvjesnoj situaciji, pitajući se ‘što sada’. Kod roditelja primjećujem strah od smrti djeteta, prilagodbe djeteta i njih samih novom okruženju, strah oko djeteta ili djece koja su ostala kod kuće, financijske teškoće i manjak razumijevanja okoline. Upravo zato, siguran i stabilan smještaj ključan je faktor u olakšavanju prilagodbe obitelji. Za roditelje to znači jedna prepreka manje, što je u situacijama bolesti djeteta zlata vrijedno“, ističe sestra Margo.
Roditeljska kuća ima kapacitet pružiti smještaj za pet obitelji, no ona je puno više od samog krova nad glavom, navodi Žana Knez, koordinatorica programa psihosocijalne podrške Krijesnice: “U kući se održavaju radionce, druženja, grupe podrške i različite aktivnosti koje obiteljima djece oboljele od malignih bolesti pružaju osjećaj sigurnosti i pripadnosti. Važno je istaknuti da roditelji djece oboljele od malignih bolesti, najčešće svu svoju energiju usmjeravaju na dijete, dok vlastiti strah, iscrpljenost i emocionalno opterećenje stavljaju u drugi plan. Mnogima je teško priznati da trebaju pomoć za sebe jer osjećaju da moraju ostati jaki za svoje dijete i ostatak obitelji. Upravo zato psihosocijalna podrška, razumijevanje i prisutnost ljudi koji ih mogu saslušati bez osuđivanja postaju jednako važni kao i sam smještaj.”, istaknula je Žana Knez.
Koliko su upravo takvi oblici podrške važni tijekom liječenja, potvrdile su i fizioterapeutkinja Ana Ivanković te nutricionistkinja Ines Pranjić, koje kroz aktivnosti i radionice svakodnevno rade s djecom i roditeljima na Zavodu za pedijatrijsku onkologiju i hematologiju s dnevnom bolnicom „Mladen Ćepulić“ pri KDB Zagreb. Kako ističe Ana Ivanković, djeci puno znači imati priliku za igru, pokret i trenutke koji ih barem nakratko vraćaju u dječju svakodnevicu izvan bolničkih zidova. S druge strane, nutricionistkinja Ines Pranjić naglašava kako podrška roditeljima često nadilazi samu prehranu: “Roditeljima prehrana ponekad predstavlja jedino područje u kojem osjećaju da mogu aktivno pomoći svom djetetu i imati određenu razinu kontrole u situaciji koja je izrazito neizvjesna.”
Roditeljska kuća Krijesnice predstavlja primjer integrirane skrbi; model koji obiteljima ne pruža samo smještaj, nego na jednom mjestu povezuje psihosocijalnu podršku, stručnu pomoć, informacije i zajednicu. Mira Pekeč Knežević, dipl. inženjerka socijalnog rada, istaknula je kako je jedan od najvećih izazova i dalje nedovoljna povezanost sustava zbog koje roditelji često sami moraju tražiti informacije, prava i oblike pomoći u trenutku kada su emocionalno i fizički iscrpljeni. “Vrijednost Krijesnice je u tome što prepoznaje stvarne potrebe obitelji i uspješno povezuje različite sustave pomoći”, istaknula je.
Važnost suradnje zdravstvenog sustava, lokalne zajednice i organizacija civilnog društva naglasila je i mr. Zorana Staničić Jereb, dipl. socijalna radnica i stručna savjetnica za socijalno planiranje u Gradskom ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, istaknuvši kako upravo ovakvi modeli pokazuju u kojem smjeru bi se podrška obiteljima trebala razvijati. “Važno je međusobno dijeliti iskustva, prepoznavati dobre prakse i razvijati modele podrške koji će biti dostupni obiteljima bez obzira na mjesto stanovanja. Razvoj ovakvih integriranih modela skrbi i širenje mreže socijalnih usluga za različite korisničke skupine zadan je i Socijalnim planom Grada Zagreba 2025. – 2027.”, poručila je.
Važnu ulogu u razvoju ovakvih modela podrške imaju i donatori koji prepoznaju koliko konkretna i pravovremena pomoć može značiti obiteljima tijekom liječenja djeteta. O tome je govorila i Anamarija Dubovečak iz tvrtke Cargo Partner: “Kada donatori mogu vidjeti stvaran učinak svoje pomoći; sigurniji boravak obitelji, osjećaj podrške roditelja ili osmijeh djece, tada donacija dobiva puno dublje značenje. Smatram da je za razvoj ovakvih modela podrške važno razvijati senzibilitet prema potrebama drugih i stvarati društvo u kojem solidarnost postaje konkretna podrška obiteljima u najtežim životnim trenucima”, zaključila je Anamarija Dubovček.
Roditeljska kuća Krijesnice primjer je kako sveobuhvatna skrb može izgledati kada se u središte stave stvarne potrebe djece i obitelji, ali i podsjetnik na važnost pojedinaca koji u svom radu pronalaze prostor za ono što često ostaje izvan okvira sustava; razgovor, podršku, dodatno objašnjenje, toplu riječ i prisutnost. Upravo takvi ljudi; zdravstveni djelatnici, stručnjaci, volonteri, donatori i zaposlenici organizacija civilnog društva, svakodnevno stvaraju razliku u životima obitelji djece oboljele od malignih bolesti.
Zato je važno da sustav takve primjere prepoznaje, podržava te da se prema njihovom modelu gradi i razvija buduće pristupe skrbi i podrške. Jer kvaliteta skrbi ne ovisi samo o liječenju bolesti, nego i o tome osjećaju li se dijete i obitelj viđeno, sigurno i podržano u cijelosti, kao ljudi, a ne samo kao pacijenti.
