Kraj kuće u kojoj je Dorijan živio, bila je staza po kojoj bi ga mama Elvisa vodila u šetnju. Na toj stazi bili su kamenčići koje je obožavao. Nakon mjeseci provedenih u bolnici i liječenja zbog kojeg više nije mogao hodati, sjedio bi u svojim prilagođenim kolicima i gledao kamenčiće. Elvisa bi ga uzela, spustila kraj njih i pustila da se igra.
Igračke ga nisu osobito zanimale, osim ako su bile okrugle. Imao je svoju dekicu koju bi držao uz usta i dudu. Volio je biti kod kuće, uz mamu, svog brata blizanca Dominika i tatu. To su bili njegovi mali svjetovi sigurnosti tijekom godine u kojoj je prošao više nego što bi ijedno dijete trebalo proći.
Dorijan i Dominik rođeni su mjesec dana prerano, svaki s oko kilogram i pol, priča mama Elvisa: “Od samog početka bila sam jako zabrinuta. Prvi put sam postala majka, a oni su bili tako sitni. Prva godina njihovih života prošla je bez većih zdravstvenih problema, a kada su imali oko godinu i pol, primijetili smo da kasne za svojim vršnjacima u govoru i razumijevanju pa smo krenuli na preglede kod logopeda i psihologa koji su nas uputili na daljnje testove. Sumnja je tada bila da obojica imaju poremećaje iz autističnog spektra.”
Elvisa je s Dorijanom i Dominikom redovito išla na preglede i prilagođavala se njihovim potrebama. Jedne večeri, kad je imao dvije ipol godine, Dorijan je počeo povraćati.
“U početku je sve izgledalo poput viroze. Išli smo s njim na hitnu gdje bi dobio infuziju nakon čega bi povraćanje prestalo. Dorijan bi nekoliko dana bio dobro, a zatim bi ponovno postao slab. Prestao se igrati i dane je provodio ležeći. Nakon nekoliko odlazaka na hitnu, jedne večeri kod kuće je zaspao i nismo ga uspijevali probuditi. Te večeri imao je prvi epileptični napadaj i opet smo s njim završili na hitnoj gdje mu je obavljen prvi CT.”, prisjeća se Elvisa.
CT u Varaždinu pokazao je da se Dorijanu u mozgu nakuplja tekućina te je hitno prebačen u Zagreb, u Klaićevu bolnicu. Tamo su mu ponovili CT koji je pokazao da je nakupljanje tekućine posljedica tumora na mozgu. Iste večeri obavljen je operativni zahvat kako bi se smanjio pritisak koji nakupljena tekućina stvara, a nekoliko dana kasnije Dorijan je imao još jednu operaciju.
“Bilo me je užasno strah. Dorijan nikada prije nije bio operiran, nikada se nije ni toliko ozlijedio da bi bilo nešto ozbiljno. A onda su mi rekli da mora na operaciju mozga. Kad sam to čula, bila sam izvan sebe. Teško je prihvatiti da ti dijete ima takvu bolest, a još teže kada znaš da ide na tako veliku operaciju i ne znaš kako će proći. Operacija je trajala sedam sati i cijelo to vrijeme smo čekali u strahu. Hvala Bogu, prošla je dobro. Uklonili su većinu tumora, ali je dio ostao na mjestima na kojima ga nisu mogli operirati. Uzorak tumora poslali su na analizu u Njemačku kako bi utvrdili o kojem se tipu radi i kako bi znali može li se dalje liječiti kemoterapijom ili zračenjem.”, priča mama Elvisa.
Elvisa je vidjela Dorijana odmah nakon operacije: “Bio je budan i pogledao me je ravno u oči. Rekla sam sama sebi: ako je on mogao izdržati tako veliku operaciju, i ja se mogu boriti uz njega. Koliko god on može, bit ću uz njega.”
Petnaestak dana nakon operacije, stigli su rezultati biopsije. Dorijan je imao ATRT, rijedak i izrazito agresivan tumor s vrlo lošom prognozom. Prebačen je na Institut za tumore, gdje je njegovo liječenje vodio dr. Filip Cvrlje. Ondje je započeo s kemoterapijama, a Elvisa se sjeća prvog razgovora s liječnikom i topline i razumijevanja koje je osjetila.
“Doktor Filip nikada nije govorio da nema nade. Rekao mi je da ćemo pokušati na sve načine i upravo mi je to davalo snagu. Kroz cijelo liječenje bio je velika podrška i Dorijanu i meni. Imala sam veliko povjerenje u njega jer sam vidjela koliko mu je stalo. Prema Dorijanu se nije ponašao kao da je samo njegov pacijent. Kad god bi došao provjeriti kako je, pričao bi s njim, primio ga za rukicu. Do posljednjeg dana pokušavao je pronaći način da mu pomogne i olakša.”, govori Elvisa.
Dorijan je prošao cikluse kemoterapije, ugradnju sustava za odvod viška tekućine, port, CVK, prikupljanje matičnih stanica, intenzivnu kemoterapiju i transplantacije zbog kojih je tjednima morao boraviti u sterilnoj sobi. Kada jedna terapija nije djelovala, pokušavala se druga. Nakon svakog novog pokušaja slijedila je magnetska rezonanca i novo čekanje rezultata.
Elvisa je znala kakva je prognoza. Ipak, svaki novi pokušaj značio je novu mogućnost. Tijekom liječenja učila je stvari za koje nikada nije očekivala da će ih morati znati: kako hraniti dijete putem sonde, kako mu davati lijekove, što znače nalazi, kateteri, terapije i postupci. Između bolničkih boravaka vraćala se Dominiku, dok bi uz Dorijana bila njezina mama.
Dane u bolnici Dorijan je provodio gledajući crtiće, igrajući se koliko je mogao i čekajući da ponovno izađe iz sobe. Posebno teško bilo je vrijeme provedeno u izolaciji tijekom transplantacija, no unatoč svemu, Dorijan je bio jako mirno dijete, prisjeća se Elvisa: “Nijednom nije zaplakao, a znam da ga je boljelo. Zbog teškoća s govorom, nije mogao izraziti što osjeća, ali mogla sam to prepoznati iz njegova ponašanja, disanja i pogleda.”
Kad bi krvna slika bila dobra, Dorijan bi mogao neko vrijeme provesti kući.
“Bolest ga je promijenila. Smršavio je, izgubio kosu, zbog dugotrajnog ležanja više nije mogao hodati. Njegov brat teško se prilagođavao toj promjeni, ali s vremenom bi ponovno pronašli put jedan prema drugome. Dorijan je jako volio svog brata. Dok smo bili u bolnici, nasmiješio bi se svaki put kad bi ga ugledao na video pozivu.”, prisjeća se Elvisa.
Dok se njihov život sve više vezao uz bolnicu i Dorijanovo liječenje, mijenjao se i odnos s ljudima koji su prije bili dio njihove svakodnevice. Elvisa kaže da su se nakon Dorijanove dijagnoze mnogi počeli udaljavati upravo u trenutku kada joj je njihova prisutnost bila najpotrebnija.
„Prije Dorijanove bolesti poznavala sam puno ljudi, družili smo se, pričali, dolazili jedni drugima. Nakon što se razbolio, to se promijenilo. Nisu puno pitali za njega, kao da nisu shvaćali koliko je situacija ozbiljna ili su se možda upravo zbog toga udaljili.“, podijelila je.
Razumijevanje koje joj je nedostajalo, Elvisa je pronašla među drugim roditeljima čija su se djeca liječila, a posebno se povezala s jednom majkom s kojom je ostala bliska i danas: „Ona mi je pružila puno podrške dok je Dorijan bio bolestan, a zvala me je često i nakon. Još uvijek smo u kontaktu. Ona me najbolje može razumjeti jer je i sama prošla isto sa svojim djetetom.“
Važan oslonac tijekom liječenja, Elvisi su bili njezina mama i Dorijanov tata Elvis, ali i ljudi koji su svakodnevno brinuli o Dorijanu u bolnici. Posebno povjerenje koje je Elvisa imala u dr. Filipa Cvrlju s vremenom je razvio i Dorijan, iako bliskost s ljudima nije ostvarivao lako.
„Jednom je dr. Filip došao dok je Dorijan u ruci imao komad kruha koji je jeo. Kad je ugledao doktora, pružio mu je svoj kruh. Nije to radio sa svakim. Samo ako bi se s nekim osjećao blisko, onda bi dijelio. Tako sam znala da se uz doktora osjećao sigurno.“, kaže Elvisa.
Nakon intenzivnog liječenja obitelj je neko vrijeme ponovno bila zajedno kod kuće.
„Znala sam kakva je njegova bolest i kakva je prognoza, ali kad smo bili kod kuće, kao da sam polako počela zaboravljati na sve to. On je naizgled bio dobro, nije imao nekih velikih simptoma. Išli smo na kontrole, uzimao je svoje lijekove i bili smo svi zajedno. Bila sam zahvalna na tome i nekako sam se počela odmicati od svega što smo prošli. A onda smo otišli na magnetsku i pokazalo se da se tumor proširio. Pokušali smo s drugom terapijom, ali na sljedećoj magnetskoj vidjelo se da se proširio još više. Svaki put bismo se ponovno ponadali da će ova terapija pomoći, pa sljedeća, ali bolest se nastavila širiti.“, priča Elvisa.
Kada više nije bilo nijedne terapije koju mogu pokušati, Dorijan je ostao u bolnici. Posljednjih dana više nije imao snage za igru ni smijeh. Imao je jake bolove i primao lijekove koji su ih trebali ublažiti.
“Mislili smo da ćemo za Uskrs biti zajedno kod kuće, ali proveli smo ga u bolnici. Nekoliko dana nakon, Dorijan je tijekom noći imao šest epileptičkih napadaja. Došao je i njegov tata jer me je bilo strah biti sama. Pred jutro, Dorijan je sve teže disao. Izmjenjivali smo se uz njega i ja sam na trenutak sklopila oči. Elvis me je probudio i rekao da Dorijan više ne diše. Pogledala sam ga i znala sam da je taj trenutak došao, da Dorijan više nije s nama.”, podijelila je Elvisa.
Povratak kući bez Dorijana za nju je bio najteži: “Čekao me je Dominik koji treba svoju mamu, treba moju brigu i prisutnost… Živjeti nakon Dorijanove smrti znači biti mama jednom sinu i istovremeno tugovati za drugim. Teško je to objasniti. Osjećam ga uz sebe. Mislim da će zauvijek ostati prisutan. Svaki dan se zapitam kako bi bilo da je on tu. Teško mi je otići na njegov grob jer mi je teško prihvatiti da je tamo. Ne osjećam ga tamo.”
Kada govori o svemu što su prošli, Elvisa ne želi da u središtu bude njezina bol. Želi da Dorijanov život i liječenje skrenu pozornost na djecu koja mjesece provode u bolničkim sobama i na to koliko im tijekom liječenja znače igra, aktivnosti, blizina ljudi koje vole i prilika da dio dana budu djeca.
“Kad razmišljam o Dorijanu, razmišljam upravo o tim malim trenucima; kad smo se igrali i smijali, čak i kad je bilo teško. Pamtim dječaka koji je tako mali bio toliko hrabar. Mogao je osjetiti kad sam tužna i uvijek bi me zagrlio, poljubio i pokušao razveseliti. On je bio moja najveća podrška. On je mene gurao naprijed.”, govori Elvisa.
Djeci je toliko malo potrebno, zaključuje: “Nakon bolničkih soba, operacija i terapija, za Dorijanovu sreću nije trebalo puno. Najviše je volio biti kod kuće, uz mene, Dominika i tatu. Volio je svoju dekicu i dudu. Za njegov osmijeh bilo je dovoljno da ga spustim na tlo na stazi uz našu kuću da se igra sa svojim kamenčićima.”
______________________________________________________________________________
Krijesnica pruža podršku roditeljima koji prolaze kroz iskustvo gubitka djeteta. Ako vam je takva podrška potrebna, javite nam se na krijesnica@krijesnica.hr. Tu smo za razgovor, podršku i prostor u kojem svoje iskustvo ne morate nositi sami.
