Upravo zato, u sklopu Zlatnog rujna, naša izvršna direktorica, Mirela Stanić-Popović zajedno s kolegicom Đanom Atanasovskom Šitum iz Zaklade Nora Šitum, a uz podršku Ivančice Rubido iz udruge Jak kao Jakov i Suzane Paša iz udruge Ljubav na djelu, sastale su se s ministricom zdravstva gđom. Irenom Hrstić kako bi na dnevni red stavili najvažnija pitanja i potražili sustavna rješenja za obitelji kojima svakodnevno pružamo podršku.
Središnja tema sastanka bio je Fond za inovativne terapije čije osnivanje godinama zagovaramo. Takav fond, financiran uz podršku iz državnog proračuna, značio bi da roditelji ne moraju strepiti hoće li njihovo dijete imati pristup najnovijim lijekovima i terapijama. Značio bi sigurnost da liječenje ne ovisi isključivo o humanitarnim akcijama i donacijama, već da je i država ta koja preuzima odgovornost za zdravlje svoje djece.
Razgovarali smo i o uključivanju djece u hematoonkološke akademske studije. Danas ta mogućnost zapinje na administrativnim i organizacijskim preprekama, a upravo ona za djecu i njihove obitelji može značiti razliku između nade i beznađa. Između preživljenja i preminuća.
Dok se okolnosti mijenjaju, naša briga za djecu i obitelji ostaje nepokolebljiva. Ne odustajemo od toga da svako dijete u Hrvatskoj ima pravo na suvremeno liječenje. U tom okviru posebno nam je važno što je ministrica Hrstić pokazala razumijevanje i spremnost da otvori prostor za razgovor o Fondu i drugim pitanjima ključnima za obitelji. To je početni, ali važan korak prema sustavu u kojem će djeca imati sigurnost koja im pripada.
Jer borba za život nikada ne bi smjela biti i borba za sredstva.
"Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima“ korisnica je institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
