Da bi poboljšali zdravstvenu pismenost hrvatskih građana potrebno je povećati kvalitetu i dostupnost zdravstvenih informacija te razvijati kompetencije građana za bolje pronalaženje, razumijevanje, i korištenje zdravstvenih informacija, istaknuto je na javnoj tribini “Zdravstvena pismenost u Hrvatskoj: Gdje smo i što dalje?”, održanoj u sklopu Festivala znanosti 27. travnja na Ekonomskom fakultetu u Rijeci. Tribina je dio projekta Zdravstveni opservatorij, a organizirali su je Ekonomski fakultet Sveučilišta u Rijeci i Udruga Krijesnica, koja je nositelj projekta.

Na tribini su predstavljeni rezultati istraživanja o zdravstvenoj pismenosti, koje je pokazalo da je razina zdravstvene pismenosti hrvatskih građana u prosjeku na samoj granici između problematične i adekvatne, a najviše problema imaju s pronalaskom, razumijevanjem i upotrebom informacija o zdravlju.

Gdje pronaći kvalitetne informacije o zdravlju?   

Voditeljica istraživanja, docentica na Ekonomskom fakultetu Ana Bobinac, istaknula je da ishodi liječenja u Hrvatskoj nisu na zavidnoj razini te da je nužno poboljšati zdravstvenu pismenost i građana i sustava. „Podaci pokazuju da je kod nas stopa mortaliteta od karcinoma i izbježivih bolesti najviša u EU“, navela je Bobinac, istaknuvši i kako Nacionalni plan razvoja zdravstva slabo prepoznaje zdravstvenu pismenost. Dodala je da je najveći problem za građane gdje pronaći odgovarajuću medicinsku informaciju, posebno u medijima.

„U istraživanju je 41 posto ispitanika navelo da im je prilično teško pronaći i razumjeti informacije iz medija, što se uz ostalo odnosi na informacije o nužnosti traženja drugog liječničkog mišljenja ili o simptomima bolesti“, rekla je Bobinac. “U pravilu svi ispitanici razumiju da treba ići kod liječnika, a kad to stvarno treba učiniti, spremniji su oni s višom razinom zdravstvene pismenosti”.

Suvoditelj odnosa s javnošću Zdravstvenog opservatorija i psihoterapeut u udruzi Terra Nikola Serdarević istaknuo je da  građani jako dobro slušaju jasne upute liječnika ili članova obitelji, no da problemi dolaze kada sami građani moraju odlučivati o tome što je najbolje od njih. „Trebamo doći do informacija koje su nam razumljive i koje možemo odmah upotrijebiti. Pokazalo se da dosta toga znamo i razumijemo, no kada na red dođe odlazak na preventivni pregled, na taj se korak teže odlučujemo“, kaže Serdarević.

Kako je istaknuto na tribini, kod nas se jako puno obolijeva i umire od bolesti za koje se generalno smatra da se vrlo lako mogu prevenirati. Rak ne možemo toliko prevenirati, no jednom kada dođe do njega, ako se ranije otkrije, posljedice će biti puno manje, a šansa za preživljavanje sve veća. Isto tako, alkoholizam, pretilost i kardiovaskularne bolesti mogu se riješiti pravilnijom prehranom, tjelovježbom i redovitijim pregledima.

Previše fokusa na građane, premalo poboljšanja samog sustava

Iva Sorta-Bilajac Turina, specijalist javnog zdravstva Nastavnog zavoda za javno zdravstvo Primorsko-goranske županije, istaknula je da je građanima često posve nepoznato gdje mogu obaviti pretragu te kome se trebaju obratiti.

Rekla je kako je Rijeka grad starije populacije koji ima vrlo visok udio populacije starije od 65 godina, te je to nužno uzeti u obzir kada se provode javnozdravstvene mjere. Napomenula je i da je potrebno podići razinu interaktivne zdravstvene pismenosti, a koja se odnosi na poznavanje svojih prava i obveza u zdravstvenom sustavu. Navela je i kako se sadašnji preventivni programi Ministarstva zdravstva previše oslanjaju na unutarnju motivaciju građana, ali i da su dehumanizirani. Za primjer je navela Sloveniju, u kojoj liječnik osobno uručuje poziv na preventivni program. U Hrvatskoj odaziv na Nacionalni program ranog otkrivanja raka debelog crijeva jest oko 25 do 29%, dok je u Sloveniji 60%.

Sorta-Bilajac Turina je istaknula i da je potrebno osvijestiti studente medicinskih fakulteta o važnosti komunikacije s pacijentom te mnoge studente koji sada pripadaju generaciji koja komunicira digitalno, treba naučiti da se ne boje komunikacije s pacijentom. „Dokazano je da bolja komunikacija s liječnikom skraćuje vrijeme boravka pacijenta u ustanovi“, navela je i poručila kako u Hrvatskoj postoji nasljeđe važnosti kurativne medicine, a trebamo ulagati u onu preventivnu.

Kako dalje: Smjernice za poboljšanje zdravstvene pismenosti

Maja Horvat iz tvrtke MAP Savjetovanja, suradnica u projektu na izradi smjernica, rekla je kako je tema zdravstvene pismenosti izrazito složena, te kada se uhvatimo u koštac s njom, potrebno je raditi na više područja. „Trenutno je sav teret stavljen na građane, ali se često zanemaruje da i sam zdravstveni sustav treba sebe učiniti pristupačnijim. Smatram da je prvi korak definirati koji je to minimum informacija koje su potrebne građanima u podizanju razine zdravstvene pismenosti“, rekla je Horvat. Također, istaknula je da ulaganje u zdravstvenu pismenost nije trošak, već povrat uloženih sredstava.

U smjernicama se predlaže unapređenje komunikacijskih vještina liječnika i drugog medicinskog osoblja, jačanje uloge ljekarnika u zdravstvenoj pismenosti, učinkovitije označavanje zdravstveno štetnih proizvoda, označavanje posebnim naljepnicama relevantnih i potvrđeno medicinski vrijednih tekstova u medijima te druge obuhvatne mjere, rekla je Horvat.

Kako je istaknula, tri su smjera intervencija u cilju povećanja zdravstvene pismenosti u Hrvatskoj:

1) unapređenje i povećanje kvalitete i dostupnosti zdravstvenih informacija;

2) razvoj sposobnosti korisnika da pronađe i razumije informacije;

3) stvaranje institucionalnog okvira koji bi podržavao djelovanje na tom polju.

Javnopolitičke smjernice o zdravstvenoj pismenosti uskoro će biti objavljene, kao i pet drugih smjernica za razvoj javnih politika utemeljenih na dokazima, koje se upravo finaliziraju u sklopu projekta o sljedećim temama:

– Dostupnost zdravstvene skrbi

– Neformalna skrb

– Unapređenje integracije skrbi

– Pedijatrijska palijativna skrb

– Politika lijekova

Zdravstveni opservatorij suradnička je mreža koja spaja pet fakulteta, Samostalni sindikat zdravstva i socijalne skrbi Hrvatske i 24 organizacije civilnog društva koje se bave pravima pacijenata, zdravstvenim sustavom ili zaštitom zdravlja.

Kroz mrežu se otvara pristup otvorenom razgovoru i dijalogu o tome što se može napraviti kako bi se prepoznale dobre zdravstvene politike i prijedlozi, kako da se one podrže i primjene, a sve sa zajedničkom idejom stvaranja zdravstva koje je vrlo pristupačno, pravedno, prilagodljivo trenutnoj situaciji i na korist svih građana.

Javna tribina je organizirana u okviru provedbe projekta Zdravstveni opservatorij, koji je sufinanciran iz Europskog socijalnog fonda u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020. Sadržaj objave i programa isključiva je odgovornost Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.

U četvrtak, 27. travnja 2023. od 14 do 15.30 sati na riječkom Ekonomskom fakultetu održat ćemo javnu tribinu o zdravstvenoj pismenosti, u sklopu Festivala znanosti i projekta Zdravstveni opservatorij kojeg provodi udruga Krijesnica s partnerima, pod nazivom

Zdravstvena pismenost u Hrvatskoj: gdje smo i što dalje?

Doznajte rezultate istraživanja o zdravstvenoj pismenosti hrvatskih građana provedenog u sklopu projekta Zdravstveni opservatorij, kao i prijedloge za poboljšanje zdravstvene pismenosti, koji su u sklopu projekta uobličeni u javnopolitičke smjernice. Dođite i uključite se u raspravu!

PROGRAM: 

14:00 Predstavljanje rezultata istraživanja o zdravstvenoj pismenosti

14:15 Predstavljanje Smjernica za razvoj javnih politika za zdravstvenu pismenost

14:30 Panel rasprava

SUDIONICI:

Doc. dr. sc. Ana Bobinac, voditeljica istraživačkog tima Zdravstvenog opservatorija, Ekonomski fakultet u Rijeci

Maja Horvat, suradnica Zdravstvenog opservatorija za izradu policy smjernica, Map Savjetovanja

Nasl.prof.dr.sc. Iva Sorta-Bilajac Turina, dr.med.,univ.mag.med., Nastavni zavod za javno zdravstvo PGŽ

Nikola Serdarević, predstavnik mreže Zdravstveni opservatorij, Udruga Terra

MODERATOR: Milan Koštro, suradnik za diseminaciju projektnih rezultata Zdravstvenog opservatorija, Udruga Krijesnica

REZULTATI ISTRAŽIVANJA O ZDRAVSTVENOJ PISMENOSTI

Razina zdravstvene pismenosti hrvatskih građana u prosjeku je na granici između problematične i adekvatne, a najviše problema imaju s pronalaskom, razumijevanjem i upotrebom informacija o zdravlju, pokazalo je istraživanje o zdravstvenoj pismenosti provedeno na nacionalno reprezentativnom uzorku od 1000 ispitanika. Niska razina zdravstvene pismenosti povezana je s lošijim zdravljem, slabijim preživljenjem od različitih bolesti i većim troškovima skrbi.

Istraživanje je provedeno u sklopu projekata „Zdravstveni opservatorij“ i „Vrijednost u zdravstvu: empirijska istraživanja i aplikacija”, a rezultati su predstavljeni u znanstvenom radu „Zdravstvena pismenost u Republici Hrvatskoj“ objavljenom u Reviji za socijalnu politiku. Autorice rada su Ana Bobinac, Elizabeta Ribarić i Nikolina Dukić Samaržija s Ekonomskog fakulteta Sveučilišta u Rijeci.

U istraživanju je korišten prilagođeni instrument za mjerenje zdravstvene pismenosti, odnosno Europski upitnik zdravstvene pismenosti – HLS-EU-Q, dok su glavni rezultati izraženi kroz generalni indeks zdravstvene pismenosti (GHL). Cilj istraživanja bio je utvrditi prosječnu razinu zdravstvene pismenosti u Republici Hrvatskoj na nacionalno reprezentativnom uzorku te identificirati obilježja koja se mogu dovesti u vezu s posebno niskom razinom pismenosti.

SMJERNICE ZA RAZVOJ JAVNIH POLITIKA ZA ZDRAVSTVENU PISMENOST

U Hrvatskoj ne postoji cjelovita javna politika vezana uz zdravstvenu pismenost, a Nacionalnim planom razvoja zdravstva za razdoblje od 2021. do 2027. tek je načelno prepoznata važnost razvoja zdravstvene pismenosti.

Smjernice ra razvoj javne politike zdravstvene pismenosti izrađene se u sklopu Zdravstvenog opservatorija, vodeći se rezultatima istraživanja, uvidima u nacionalni pravni i strateški okvir, pregledom literature te najboljih domaćih i svjetskih praksi, uz provedene radionice i rasprave te analizu društvenog utjecaja procjenu učinka intervencija predloženih u okviru smjernica.

PANEL RASPRAVA

Uz glavnu istraživačicu na projektu Zdravstveni opservatorij Anu Bobinac te suradnicu u projektu na izradu smjernica Maju Horvat, na panel raspravi će sudjelovati Iva Sorta-Bilajac Turina, specijalist javnog zdravstva Nastavnog zavoda za javno zdravstvo Primorsko-goranske županije te Nikola Serdarević, programski suradnik u udruzi Terra i suvoditelj odnosa s javnošću Zdravstvenog opservatorija.

U raspravu o zdravstvenoj pismenosti te potrebnim i mogućim poboljšanjima, svojim pitanjima i komentarima mogu se uključiti svi koji dođu na tribinu, čemu se unaprijed veselimo.

Projekt „Zdravstveni opservatorij“ sufinancirala je Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj ovog dokumenta isključiva je odgovornost Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Cilj projekta je jačanje kapaciteta organizacija civilnog društva za postizanje učinkovitog dijaloga s javnom upravom, socijalnim partnerima i znanstvenim visokoobrazovnim institucijama u oblikovanju i provođenju reformi koje doprinose jednakopravnosti građana u pristupu kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti te očuvanju i razvoju javnog zdravstvenog sustava.

Razina zdravstvene pismenosti hrvatskih građana u prosjeku je na samoj granici između problematične i adekvatne, a najviše problema imaju s pronalaskom, razumijevanjem i upotrebom informacija o zdravlju, pokazalo je istraživanje o zdravstvenoj pismenosti provedeno na nacionalno reprezentativnom uzorku od 1000 ispitanika.

Istraživanje je provedeno u sklopu projekata „Zdravstveni opservatorij“ i „Vrijednost u zdravstvu: empirijska istraživanja i aplikacija”, a rezultati su predstavljeni u znanstvenom radu „Zdravstvena pismenost u Republici Hrvatskoj“ objavljenom u Reviji za socijalnu politiku. Autorice rada su Ana Bobinac, Elizabeta Ribarić i Nikolina Dukić Samaržija s Ekonomskog fakulteta Sveučilišta u Rijeci.

U istraživanju je korišten prilagođeni instrument za mjerenje zdravstvene pismenosti, odnosno Europski upitnik zdravstvene pismenosti – HLS-EU-Q, dok su glavni rezultati izraženi kroz generalni indeks zdravstvene pismenosti (GHL). Cilj istraživanja bio je utvrditi prosječnu razinu zdravstvene pismenosti u Republici Hrvatskoj na nacionalno reprezentativnom uzorku te identificirati obilježja koja se mogu dovesti u vezu s posebno niskom razinom pismenosti.

Što pokazuju rezultati?

Rezultati pokazuju da se razina zdravstvene pismenosti u Hrvatskoj, u prosjeku, nalazi na samoj granici između problematične i adekvatne (GHL = 33,98). Unutar populacije, pak, postoje značajne razlike u razini zdravstvene pismenosti.

Autorice ističu kako je istraživanje pokazalo da je građanima lakše slijediti ili razumjeti upute nego stvoriti vlastite stavove o zdravlju. Tako npr. manji broj građana ima poteškoća slijediti upute liječnika ili ljekarnika, odgovarajući da im je to ‘vrlo teško’ i ‘prilično teško’ (10,8%), dok za primjenu informacija koje im daje liječnik to kaže 16,9% ispitanih. To ukazuje na poteškoće u razumijevanju i primjeni zdravstvene informacije koju građani dobiju od liječnika i potencijalno ukazuje na puno dublje komunikacijske probleme. Postotak odgovora ‘vrlo teško’ i ‘prilično teško’ najveći je kada građani trebaju procijeniti jesu li informacije o zdravstvenim rizicima iz medija pouzdane (41,2%).

Odgovarajući, naime, na 16 pitanja u istraživanju, građani su ponajmanje problema istaknuli pri razumijevanju razloga zašto se treba odazvati na programe ranog otkrivanja bolesti, pri razumijevanju i slijeđenju uputa liječnika ili ljekarnika te razumijevanju upozorenja o nezdravu ponašanju. Najteže im je, pak, procijeniti jesu li informacije o zdravstvenim rizicima u medijima pouzdane; odlučiti kako se zaštititi od bolesti na temelju informacija iz medija; razumjeti informacije u medijima o tome kako unaprijediti zdravlje; procijeniti kada bi trebali zatražiti mišljenje drugog liječnika; te pronaći informacije o tome kako se bolje nositi s problemima povezanim s mentalnim zdravljem. Odgovarajući na potonjih pet pitanja građani su pokazali problematičnu zdravstvenu pismenost, dok u ostalih 11 odgovora pokazuju adekvatnu zdravstvenu pismenost.

Obilježja povezana s niskom razinom zdravstvene pismenosti  

Osim utvrđivanja prosječne razine zdravstvene pismenosti, cilj istraživanja bio je identificirati obilježja koja se mogu dovesti u vezu s posebno niskom razinom pismenosti. Tako je utvrđeno da unutar populacije postoje značajne razlike u razini pismenosti povezane s klasnim, ekonomskim i socijalnim obilježjima pojedinaca. Osobe u Hrvatskoj s nižom razinom zdravstvene pismenosti češće: sebe svrstavaju nisko na društvenoj ljestvici;  imaju viši indeks tjelesne mase – BMI; manje vježbaju; imaju niži dohodak i teže spajaju kraj s krajem; imaju nižu razinu obrazovanja; ne odazivaju se na preventivne preglede i programe ranog otkrivanja raka; starije su od 70 godina.

Niža razina zdravstvene pismenosti odražava se u nevoljkosti pojedinaca da se odazovu na preventivne preglede, da zadrže težinu ispod razine pretilosti ili da redovito vježbaju. Pronađena je, naime, statistički značajna korelacija između odaziva na preventivne preglede i programe ranog otkrivanja raka te zdravstvene pismenosti. Iako je istraživanje pokazalo da većini ispitanika nije teško razumjeti zašto se trebaju odazvati na preventivne preglede, ipak se na takve preventivne aktivnosti odazivaju češće oni s višom razinom zdravstvene pismenosti.

Autorice ističu da je nizom istraživanja u svijetu utvrđeno da je niska razina zdravstvene pismenosti povezana s lošijim zdravljem, slabijim preživljenjem od različitih bolesti i većim troškovima skrbi.

Posljedice koje problematična razina zdravstvene pismenosti može imati na zdravlje pojedinca i zajednice za Hrvatsku je posebno važna jer su kod nas stope mortaliteta (smrtnosti) od karcinoma i drugih bolesti, kao i stope morbiditeta (obolijevanja) i mortaliteta od izbježivih bolesti značajno više nego u većine članica EU-a. Dio ovih bolesti može se prevenirati ili uspješnije liječiti upravo povećanjem zdravstvene pismenosti. Osim relativno loših zdravstvenih ishoda, u Hrvatskoj se bilježe i relativno visoke stope neželjenih ponašanja povezanih s incidencijom i prevalencijom kroničnih i akutnih bolesti, poput pušenja, konzumacije alkohola i opijata, pretilosti, a koje se također dovode u vezu s nižim razinama zdravstvene pismenosti.

S druge strane, osobe s relativno visokom razinom zdravstvene pismenosti su osnaženije i proaktivnije u prevladavanju zdravstvenih izazova te imaju manje problema u liječenju bolesti. Istraživanje je pokazalo da je viša razina zdravstvene pismenosti u Hrvatskoj povezana s mlađom dobi, višim dohotkom, svrstavanjem sebe na vrh društvene ljestvice, samoprocijenjenim boljim zdravljem, nižom prevalencijom kroničnih bolesti, osjećajem blagostanja te češćim vježbanjem.

Što nam je činiti?

Autorice zaključuju da je građanima relativno teško razumjeti informacije o zdravlju iz medija i procijeniti njihovu pouzdanost, pa ih onda relativno teško mogu upotrijebiti u svrhu zaštite od bolesti.

Hrvatska tek treba osmisliti konkretne planove za povećanje zdravstvene pismenosti, što je dugotrajan proces. Bobinac, Ribarić i Dukić Samaržija stoga propituju koliko su hrvatski pacijenti spremni preuzeti ulogu protagonista vlastitog zdravstvenog procesa, s obzirom da se i u Hrvatskoj zadnjih godina stavlja naglasak na to kroz paradigmu „pacijenta u središtu medicinske skrbi“. Napominju da se zdravstvena pismenost može povećati boljom komunikacijom i razvijanjem vještina zdravstvene pismenosti, no da se podizanje razine zdravstvene pismenosti u Hrvatskoj ne bi smjelo oslanjati isključivo na javne ili medijske kampanje jer je informacije o zdravlju iz medija građanima teško razumjeti i upotrijebiti.

Zaključuju da treba poboljšati komunikaciju prema pacijentima, i to kroz bolju komunikaciju zdravstvenih radnika prema građanima, uključivanjem članova obitelji u podizanje pismenosti ugroženih skupina (npr. starijih i slabije obrazovanih) te razvoja prilagođenih rješenja po skupinama.

Metodologija

Mjerenje zdravstvene pismenosti u istraživanju započeto je procesom validacije Europskog upitnika zdravstvene pismenosti − HLS-EU-Q s engleskog na hrvatski jezik, a metode istraživanja koristile su se s posebnim naglaskom na postizanje reprezentativnosti uzorka po ključnim sociodemografskim varijablama (spolna i dobna struktura ispitanih). HLS-EU-Q je instrument kojim se mjeri subjektivna samoprocijenjena razina zdravstvene pismenosti i odražava interakciju između osobnih kompetencija ispitanika i situacijskih ili kontekstualnih zahtjeva koje se pred pojedinog ispitanika postavljaju.

Dio razloga zašto su istraživanja zdravstvene pismenosti bila relativno rijetka u Hrvatskoj potencijalno leži upravo u nedostatku validiranih instrumenata za mjerenje zdravstvene pismenosti prevedenih na hrvatski jezik. Ovim istraživanjem takav instrument stavljen je istraživačima na raspolaganje jer je, za razliku od mnogih drugih društvenih odrednica zdravlja, poput socioekonomskog statusa, vrste zaposlenja, razine obrazovanja ili kvalitete životnog prostora, na razinu zdravstvene pismenosti građana moguće djelovati javno-zdravstvenim politikama i tako ublažiti njezine ozbiljne posljedice.

Tijekom travnja i svibnja 2022. godine u sklopu istraživanja provedeno je kvantitativno istraživanje (odnosno ispitivanje javnog mnijenja) na pripadnicima opće populacije (građani Republike Hrvatske, u dobnoj skupini 18+) u 6 regija (Sjeverna Hrvatska, Središnja Hrvatska, Slavonija, Istra i Primorje, Dalmacija i Grad Zagreb) te 5 tipa naselja po veličini (do 999 stanovnika, 1 000 do 4 999 stanovnika, 5000 do 24999 stanovnika, 25000 do 99999 stanovnika i više od 100 000 stanovnika) na slučajnom  nacionalno reprezentativnom uzorku.

Indeks zdravstvene pismenosti odnosi se ili na generalni indeks zdravstvene pismenosti (GHL) ili na jedan od podindeksa: zdravstvena pismenost u domeni zdravstvene skrbi (HL-HC), prevencije bolesti (HL-DP) te promocije zdravlja (HL-HP).

Mjerna skala GHL indeksa i HL podindeksa kreće se između 0 i 50, a rezultati se svrstavaju u sljedeće kategorije: „neadekvatna zdravstvena pismenost“ (25 i manje); „problematična zdravstvena pismenost“ (od 25,1 do 33); „adekvatna zdravstvena pismenost“ (od 33,1 do 42); „izvrsna zdravstvena pismenost“ (od 42 do 50).

Projekt „Zdravstveni opservatorij“ sufinancirala je Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Sadržaj priopćenja isključiva je odgovornost Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Cilj projekta je jačanje kapaciteta organizacija civilnog društva za postizanje učinkovitog dijaloga s javnom upravom, socijalnim partnerima i znanstvenim visokoobrazovnim institucijama u oblikovanju i provođenju reformi koje doprinose jednakopravnosti građana u pristupu kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti te očuvanju i razvoju javnog zdravstvenog sustava.

Kontakt:

Nikola Serdarević
Suvoditelj odnosa s javnošću
Mail: nikolaserdarevic@gmail.com 
Telefon: 0911235711

U sklopu projekta Zdravstveni opservatorij, udruga Krijesnica u suradnji s partnerima razvija niz smjernica za razvoj pedijatrijske palijativne skrbi u Hrvatskoj.

Pedijatrijska palijativna skrb je aktivna sveukupna briga o tijelu, umu i duhu bolesnog djeteta koja uključuje i podršku obitelji. Počinje od saznavanja dijagnoze i nastavlja se bez obzira dobiva li dijete tretman izravno vezan uz bolest ili ne. Također zahtjeva multidisciplinarni pristup koji uključuje obitelj i koristi dostupne resurse iz zajednice (1).

Na razini Europe, od strane Upravnog odbora Europskog udruženja za palijativnu skrb (European Association for Palliative Care – EAPC), kreirani su standardi za pedijatrijsku palijativnu skrb, tzv. IMPaCCT standardi (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento – IMPaCCT) (2). U 2022. godini, IMPaCCT standardi su prošireni i ažurirani kroz GO-PPaCS projekt tako da pružaju standarde za širu implementaciju na svjetskoj razini (3).

U ažuriranju IMPaCCT standarda tijekom 2022. godine, izdvaja se pet kategorija životno ograničavajućih i životno ugrožavajućih stanja prema kojima se promatraju djeca u potrebi za pedijatrijskom palijativnom skrbi (3):

1. Stanja koja ugrožavaju život, daju se liječiti, ali to liječenje ne mora uvijek biti uspješno. Pristup uslugama pedijatrijske palijativne skrbi može biti nužan sukladno kompleksnosti potrebama pacijenta (npr. rak, kompleksne kongenitalne kardiopatije, višestruke ozljede). Nema daljnje potrebe za pedijatrijskom palijativnom skrbi po postignuću dugotrajne remisije ili uspješnog kurativnog tretmana.
2. Stanja kod kojih je preuranjena smrt neizbježna, ali mogu postojati duga razdoblja intenzivnog liječenja usmjerenog na produljenje života i omogućavanje normalnih životnih aktivnosti (npr. cistična fibroza, Duchenne mišićna distrofija, SMA tip 1).
3. Nelječiva progresivna stanja kod kojih je tretman isključivo palijativan i može se protegnuti na duži niz godina (npr. Battenova bolest, mišićna distrofija, kromosomopatije).
4. Ireverzibilna, ali neprogresivna stanja koja iziskuju kompleksnu zdravstvenu skrb, praćena su komplikacijama, te je prerana smrt vjerojatna (npr. teška cerebralna paraliza, stanja nakon teških ozljeda mozga ili leđne moždine).
5. Nerođena djeca sa značajnim zdravstvenim problemima koja možda neće preživjeti porod, dojenčad koja će možda preživjeti svega nekoliko sati/dana, dojenčad s urođenim anomalijama koje mogu ugrožavati vitalne funkcije i dojenčad za koje je intenzivna skrb bila adekvatno primijenjena ali su razvili neizlječivu bolest.

(1) Connor S, Morris C, Brennen F. Introduction. U: Connor, SR, ur. Global Atlas of Palliative Care. 2. izd. London: WHPCA – Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2020. Str. 10-16.
(2) European Association for Palliative Care. IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care. 2007;14(3):109-114.
(3)Benini F, Papadatou D, Bernadá M, Craig F, De Zen L, Downing J, i sur. International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage. 2022;63(5). doi: 10.1016/j.jpainsymman.2021.12.031

Priča A.M.(29), osobe s iskustvom liječenja maligne bolesti u dječjoj dobi.

U 7. razredu OŠ, s 13godina dijagnosticiran je tumor na jajniku. U godinama kad si kao polu-svjestan što se događa i kad te odrasli ne mogu puno“ zamuljat“, a s druge strane nisi svjestan, jer misliš da se tebi ne može ništa dogoditi. Na cijeli proces liječenja gledala sam na nešto što se trenutno događa, kao trenutnu prepreku koju moram prijeći kako bi se što prije vratila kući, nastavila s školovanjem, druženjem s prijateljima, to jest da nastavim s životom tamo gdje sam stala.

Kod liječnika sam otišla jer sam imala nekih problema s mjehurom. Mislila sam da je riječ o običnoj upali. Pedijatar koji me je pregledao, nekada prije radio je kao pedijatar na dječjoj onkologiji, pa je odmah odlučio napraviti  ultrazvuk. S obzirom na nalaz ostavili su me u bolnici, nakon čega su uslijedile brojne pretrage i operacija, jer se nije znalo je li tumor maligan ili nije te da li će biti potrebno daljnje liječenje. Trenutci neizvjesnosti, osjećaj da te svi žele zaštiti od nečega i kad ti nitko ništa previše u meni je stvaralo neki gorak osjećaj. Trenutak kad sam shvatila ozbiljnost situacije bilo je kad su me prebacili na odjel s puno ćelavih glavica.

Ono što mi je pomoglo da prihvatim situaciju takva kakva je i da optimističnija uđem u borbu, bilo je kad je kirurg došao do mene i lijepo objasnio koje sve preglede moram uraditi, koje su posljedice, ograničenja i sl. kako ne bih sama sebi stvarala neke priče i scenarije po glavi. Taj razgovor i svi ostali razgovori s liječnicima, sestrama i roditeljima, gdje su se svi trudili pričati na način da mi što više približe situaciju i objasne što se događa, puno mi je značilo i pomoglo, a ponajviše to što su svi vjerovali u mene (obitelj, prijatelji, liječnici). Ispred mene nikad nisu pokazivali strah ili sumnju u izlječenje, što mi je bio dodatni poticaj da se ne smijem predati.

Ono što me najviše brinulo, bilo je; „što ako ne uspijem nastaviti život tamo gdje sam stala“; „što ako izađem s puno gorim posljedicama“; „što ako budem imala neka fizička ograničenja“ i tako u nedogled. Rijetko bi pomislila na smrt, ali kad bi i pomislila, odmah bi se trgnula i govorila sebi „ja se držim pravila, trudim se i mene će to zaobići“. Puno mi je u tome pomogla i vjera koju su na mene prenijeli roditelji. Pouzdanje u Boga i podrška koju sam imala od našeg bivšeg župnika.

U tim bolničkim danima, najteže mi je bilo gledati drugu stranu priče koju vam nažalost prikaže život u bolnici, na odjelu hematologije i onkologije. Gledate drugu djecu i što sve prolaze, poteškoće s kojima se nose. Gledaš u oči tugu i bol roditelja, sestre, brata kad netko izgubi bitku za život. Po meni to su najteži trenutci, a o kojima se malo govori, jer nisu tema nekome tko sluša priča o oboljeloj djeci. Nuspojave od kemoterapije nekad i ne osjetiš u tolikoj mjeri jer si ošamućen od svega i izmoren, pa se lakše i zaboravi. Ja sam si uvijek govorila da je to nešto privremeno, nešto što treba izdržati da bi ti kasnije bilo dobro. Ali trenutci nabijeni s puno emocija je ono što ti ostaje urezano u sjećanje.

Tijekom liječenja i nakon liječenja svi su se dosta zaštitnički odnosili prema meni pa sam život živjela u nekoj sigurnoj „komfort“ zoni.  Da bi se toga riješila stalno sam morala gurati samu sebe kako bi se riješila „okova“ bolesti. Proces emocionalne i psihičke prorade svega doživljenog odredilo je neke aspekte moga života više nego sam proces liječenja (operacija i kemoterapija).

Najsretniji dani za vrijeme liječenja bili su druženja s drugom djecom na odjelu, društvene igre koje bi ponekad igrali, zajedničko gledanje tv, razmjena iskustava…. posjeti prijateljima u školi, ustrajnost i podrška nastavnika, obitelji i prijatelja da nastavim s školovanjem koliko toliko normalno. Puno mi je značilo to što su roditelji bili sa mnom cijelo vrijeme u bolnici i što su se učlanili u udrugu Krijesnica gdje sam imala priliku ići na rehabilitacijski kamp i upoznati drugu djecu koja su prošla sličnu situaciju kao ja.

Kad sam proradila bolest i sve što je povezano s njom, shvatila sam da mi je bolest donijela to da shvatim sebe, svoju snagu, svoje sposobnosti i da ne uzimam život zdravo za gotovo. Shvatila sam da puno to ga mogu izdržati i da je najbitnije ne odustati. Ništa ne traje vječno i iz svaka situacija može iznjedriti nešto dobro. Pokazala mi je i moć zajedništva, ljubavi i podrške u borbi i očuvanju života.

Moje ime je Ema Boljevčan. Uskoro ću napuniti 18 godina i ove godine ću maturirati. Završavam Srednju glazbenu školu Jana Vlašimskog u Virovitici, sviram violu.

Moja priča o bolesti započela je 2006. godine kada sam se prvi put liječila. Tog prvog liječenja se ne sjećam. Krenula sam u školu i bila zdrava djevojčica. Plovila sam u  tipičnim avanturama osnovnoškolke i uživala u njima, dok nisu prestale. Jer se vratila. Nitko to nije očekivao, a pogotovo ja. Nisam bila nimalo upućena i nisam znala što me čeka pa sam vrlo hrabro krenula u bitku.

Povrat bolesti dogodio se 2015. nakon skoro deset godina otkako sam prvi put ozdravila. Tada sam imala 11 godina i trebala sam krenuti u veliki 5. razred, novi prijatelji i nastavnici, velike vesele promjene su me čekale. Nažalost, tumor iznad desne nadbubrežne žlijezde me zaustavio ponovno.

Ubrzo nakon dijagnoze sam operirana te su krenule kemoterapije. Najgore tada, naravno, bilo je opadanje kose. Bilo me strah. Počela je školska godina, a ja sam bila u bolnici, tada nije bilo vrijeme za razmišljanje o školi. Udaljila sam se od svoje prirodne okoline i prijatelja te dane i mjesece provela na trećem katu Instituta za tumore. Pretpostavljala sam da će liječenje brzo proći,  no nije. Kemoterapije na odjelu pa nekoliko u dnevnoj bolnici, terapija zračenjem, dvije transplantacije matičnih stanica. Tako sam se ludo provodila cijele dvije godine. Dvije godine propuštanja onih “normalnih“ dana i onih posebnih poput praznika i rođendana.

Moji najbolji prijatelji postale su medicinske sestre, terapeut Mihael i tadašnji psiholog Ozren. Ne mogu reći da je bilo dobrih dana jer svaki dan koji si na odjelu ili doma s niskim imunitetom nije idealan, nije onakav kakav je bio svima ostalima. Najbolje što sam mogla je učiti u školi na odjelu i povremeno skoknuti u glazbenu. Uskoro su uslijedile dobre vijesti, remisija! Morala sam se još strpjeti i odraditi imuno-terapiju. Tada, kad je bilo medijski potrebno, tu je bila novinarka s narančastom kosom i šiškama koja me nije zaboravila kada sam ušla u svijet tinejdžera i koja je u meni vidjela više od bolesti. Napokon, nakon tri najduže godine u mojem životu, spakirala sam stvari i pošla kući kao ona ponovno zdrava djevojčica.

Kao što sam patila ja, patio je i svaki moj član obitelji, svatko na svoj način. Tu je bio moj tata Renato, snažna ruka. U cijelome životu, vidjela sam ga samo jednom kako plače. Maknuo je svoje osjećaje od nas i držao sve u sebi. Uz posao i brigu za životinje i poljoprivredu doma, morao je usklađivati cijeli svoj svijet za mene i za moju braću kako bi svima pružio sve ono što im treba. Izostao je s posla kad god je to bilo potrebno i dao vrijeme nečemu drugom. Tijekom dnevnih terapija me vozio svakodnevno 300 kilometara, a to je samo mrva u pet godina. Ovdje dolazimo do mame  Ivone. Ona je emotivna kao i ja, sjećam se, prije operacije jedne nedjelje, bile smo na Misi i plakale. Budući da imam dva brata, Marka i Vitu te sestru Petru, bilo je potrebno da ona ostane doma te se brine za njih i usput radi. Ugovarala je sve termine pregleda i pretraga, a kada je bilo najpotrebnije, izborila se za ono što trebam. Tijekom imunoterapija su dolazili svaku nedjelju da me vide barem jednom na tjedan. Bilo im je teško, ali nisu se žalili.

Sigurno se pitate s kime sam onda bila u bolnici, tko se brinuo za mene? Tu je bila moja baka Vera. Otišla je u mirovinu i sljedeće tri godine provela sa mnom. Promijenila je okolinu i prilagodila se novoj. Zadovoljila se s jednom sobom koju smo dijelili ona, ja i cimeri. Spavala je na fotelji koja se razvlačila i nije rekla da joj je teško, niti jednom. Također, ako nekog pitate tko se liječio kada i ja, pravila je svakojaka jela, a svima su bile upečatljive fritule. Druga baka Dragica nam je svaku nedjelju slala svoje lepinje, a za moju braću se pobrinula da ručaju kada moja mama nije stizala. Kako se može pretpostaviti, obožavam tijesto.

Osim mojih baka, ovdje su bila i moja braća. Marko je te famozne 2015. kretao u školu. Ne mogu zamisliti koliko mu je bilo teško u toj situaciji. Znam samo da svim tim danima, kada su roditelji bili sa mnom, nisu bili s njime. Nije on jedini, tu je bio i Vito, tada trogodišnjak. Za njega se brinula Petra, prvo dijete Boljevčana. Ona je bila svjesna svega, imala je 13. Težak je to broj. Borila se s vjetrenjačama, išla je u dvije škole.  Taj period je istovremeno bio ulazak u posebno doba njena života, a ona ga je nesebično posvetila situaciji koja nam je svima poremetila život.

Nažalost, bilo mi je jako teško uklopiti se u rutinu vršnjaka pa sam do kraja osnovne škole imala nastavu doma. To je funkcioniralo odlično, rad jedan na jedan odgovarao mi je odlično, u glazbenu sam išla normalno. Upisala sam gimnaziju i srednju glazbenu te krenula redovno u školu u prvom srednje. Sada sam maturantica. Ne mogu reći da je prilagodba bila laka, nitko me nije čekao te mi je bilo teško. Još dan danas me prate posljedice, slabije pamćenje, teže učenje.

U svemu tome, tijekom i nakon liječenja, pomogla mi je Krijesnica. Malo svjetlo nade uvijek je pronašlo put u tužnim i tmurnim, ali i onim veselim danima. Zahvaljujući Krijesnici išla sam u kampove u Fužinama, sudjelovala na dječjim igrama u Rusiji i ove godine stvorila jedno jako lijepo iskustvo u Novom Vinodolskom. Kada sam trebala proslaviti 13. rođendan, tortu mi je ispekla moja posebna prijateljica s radiologije. Kada sam trebala društvo, a da to nije s odjela, poruke sam slala jednoj učiteljici zelenih očiju koja me ispratila iz generacije taman te kobne 2015. Zahvaljujući njima, Krijesnici, medicinskom osoblju, doktorici Stepan, koja me vodila kroz liječenje, te mojoj obitelji, sam preživjela obje bitke.

Živim, i živjet ću!

Moje ime je Mihael Severinac (30). Sa 17 godina dijagnosticirana mi je akutna mijeloična leukemija.

Kao dijete, tinejdžer, misliš da sve znaš, nisi svjestan kako se život može promijeniti, koliko se moraš sam izboriti na nešto, voditi bitke koje neće nitko drugi umjesto tebe.

Shvatiš vrijednost obitelji, koji prijatelji su uz tebe i na koga se možeš osloniti.

Iskustvo koje nosiš može te povući sa sobom ili ćeš donijeti odluku da budeš iznad toga i iskoristiš za nešto bolje.  Tada sam odlučio priključiti se radu udruge Krijesnica gdje  sam upoznao druge mlade koji se nose sa tim problemima i koji su mi mogli dati savjet, podijeliti iskustvo i uputiti me. To je bila prekretnica koja me podigla i usmjerila, pokazala mi put u nešto što će mi biti velika pomoć i podrška sa nošenjem sa tim problemima.

Danas, kao voditelj mladih Krijesnice, kroz istraživanje problema mladih nakon završenog liječenja, osmišljavam kako pomoći drugima.

Moja priča s leukemijom počinje tako da nakon dužeg perioda osjećaja slabosti, nemogućnosti dužeg hoda, bljedila, izostanaka sa nastave, otišao sam kod doktorice po ispričnicu, nisam ni sjeo a već je pitala kako to izgledam i jesam li dobro. Odmah je naslutila i poslala me na obradu u bolnicu. Nakon nekoliko dana, doktorica u bolnici mi je priopćila da imam bolest krvi i da ću morati duže biti na liječenju, bez detalja. Nisam to smatrao nekim težim oblikom bolesti pa se nisam ni prestrašio. Imao sam prijatelja koji je imao leukemiju i samo ga duže nije bilo kod kuće i u školi i to mi je bilo u glavi da se ne brinem. Dobro je da nisam znao detalje bolesti i liječenja jer smatram da bi to negativno psihofizički djelovalo na mene, samo bih se brinuo.

Kako je vrijeme odmicalo, kada vidiš i iskusiš posljedice liječenja, počinješ se brinuti i to utječe na sve. Prvi cimer je izgubio borbu, netko sa kime si 24 sata dnevno, mjesec dana, u patnji i bolovima, i izgubi život, to ostavlja trag. Volja za životom te napušta. Zato je bitno ne zatvoriti se u sebe. Razgovarao sam i šalio se sa sestrama na odjelu i to mi je puno pomoglo, isto kao i igranje i zafrkavanje sa drugom djecom i prijateljima koji su se liječili. Kada možeš sa nekime pričati o svemu što se prolazi na liječenju, pretrage, nuspojave kemoterapija, puno lakše mi je bilo.

Tek sada shvaćam ulogu roditelja i koliko su oni morali izdržati sve informacije i muke a da na njima ne vidiš da je nešto loše. Svaki dan sa njima je bila zafrkancija, prenosili bi mi informacije, pozdrave i donosili poklone od drugih. Da sam na njima vidio strah i brigu, mislim da bi me to jako oslabilo. Cijelo društvo mi se stalno javljalo i obavještavalo o svemu, što je bilo od velike pomoći, kada znaš da se imaš kamo vratiti a ne da si odsječen od svega izvan bolničkog kreveta.

Bolove i strahove je najlakše podnijeti ako popričaš sa nekime o tome, pogotovo ako znaš da su i drugi to prošli.

Najsretniji dani tijekom liječenja su oni kada nakon terapije odeš na par dana doma i makneš se iz bolničkog kreveta. Kada sam dobio novi laptop i mobitel, sreći nije bilo kraja!

Nakon kraja liječenja, svi su mi oprezno prilazili, pazili na mene i bili od velike pomoći pošto sam imao dosta komplikacija nakon transplantacije koštane srži. Sada više pazim na svaki svoj korak, promislim prije svega, imam više empatije prema drugima i razumijevanja. Otkriješ koliki je roditeljski teret i koliko podnose za djecu, žrtvuju se i bore. Otkriješ i o vezama sa prijateljima, filtriraš ih jer shvatiš tko će stvarno biti uz tebe kada ti je potrebno.

Najveća prekretnica u mom odrastanju dogodilo se kad sam se uključio u rad udruge Krijesnica i susret s drugim mladima koji su prošli isto kao i ja. Razmjena iskustava, podrška drugih, pokazala su mi put kako se lakše nositi s izazovima života.

Zato pozivam sve mlade koji su se suočili sa malignom bolešću i nose to u sebi da se priključe grupi Mladih Krijesnice, zbog sebe i zbog drugih.

Asistent na projektu i voditelj grupe Mladih Krijesnica u udruzi

Naša priča započinje 3.7.2018., kada smo s Damjanom u kolicima naivno pokucali oftalmologici na vrata jer smo primijetili odbljesak u očima. Nadali smo se da će nas potjerati doma kao nadobudne i neiskusne roditelje tromjesečne bebe, ali smo imali sreće da smo naletjeli na Dr. Dorešić Petrinović koja je vrlo brzo shvatila o čemu se radi. Kada te na vratima očnog odjela dočekaju znajući ti ime i prezime, to ne može biti dobro. Damjan je vrlo brzo dobio dijagnozu – uznapredovali bilateralni retinoblastom.

Prve prognoze su bile grozne; izgubit će desno oko sigurno, lijevo vjerojatno. Hoće li vidjeti, koliko, hoće li biti slijep, slabovidan? Pa on je još beba. U toj grozoti koja nas je snašla, ono što  me pozitivno iznenadilo jest efikasnost našeg zdravstva. Damjan je isti tjedan hitno obavio MRI i sve pretrage, već krajem tjedna smo primljeni na dječji hematoonkološki odjel.

Prošli smo 6 ciklusa kemoterapije i onda nastavili s lokalnom terapijom u Švicarskoj, kod još jednog divnog liječnika, Dr. Muniera. Prestala sam brojati nakon 40 odlazaka u kliniku u Lausanne, a moje je dijete postalo pravi ‘frequent flyer’ s više od sto letova ‘u nogama’. Zadesila nas je i pandemija i morali smo putovati i kada je cijeli svijet bio u ‘lock down’-u, te smo jednom prilikom bili jedini u avionu, ali i na cijelom aerodromu u Zurichu. Čak i carinik nas je gledao u čudu.

Sad kad razmišljam, bili su to ipak lijepi dani, pogotovo kada smo shvatili da se dogodilo ono čudo koje smo potajno priželjkivali, a to je da smo uspjeli spasiti oba oka. Damjan na lijevo oko vidi odlično, na desno lošije, ali ipak vidi. Boljem se nismo mogli nadati. Damjan je krenuo u vrtić, na male sportaše, engleski, ljetovanja, zimovanja i sve što jedno dijete i roditelji mogu poželjeti. Uz naravno sada već tradicionalne odlaske u Švicarsku na terapiju.

Nismo ni znali da nam prava borba tek slijedi i da smo gotovi s prvom rundom.

Tjedan dana prije Damjanovog četvrtog rođendana uslijedio je poziv: “Kontrolni MRI je pokazao tvorbu na pinealnoj žlijezdi, najvjerojatnije zloćudnu” rekla je Dr. Stepan Giljević. Naivno sam joj se javila u pauzi između dva predavanja misleći da rutinski potvrđuje dobre nalaze MRI. Predavanje ni sama ne znam kako sam odradila, a poslije toga slijedi gorko saznanje da se radi o izuzetno rijetkom i agresivnom tumoru, trilateralnom retinoblastomu.

“Poor prognosis” je ono što se uporno ponavlja kada se pokušate informirati na portalima pa onda sami sebi ograničavate internet jer se morate informirati, ali istovremeno i psihički opstati.

I onda slijedi rez. Vašeg, a ni djetetovog starog života više nema. Sad ste postali mali tim koji ima jednu misiju: ozdraviti (i pritom ostati koliko toliko psihički normalan).

Mislim da moj mali tim dobro napreduje; odradili smo tešku operaciju, 4 ciklusa kemoterapije, zasada su dobri nalazi, tumor se povukao. Slijedi nam visokodozna kemoterapija praćenom autolognom transplantacijom matičnih stanica popularno zvana kao “megaterapija”. Sve što prolazimo je naporno  i teško, ali jednostavno nemaš izbora; ja to zovem ‘military mode’. Nevjerojatni smo mi ljudi, prilagodimo se i najgorim nedaćama. A djeca, ta su djeca nesalomljivog duha i nevjerojatne snage.  Damjan je unatoč svemu još uvijek sretno i zaigrano dijete i onda znam da valjda nešto radim dobro.

Dan prije odlaska na taj nesretni MRI, Damjan i ja smo bili u šetnji gradom, svratili na sladoled i do zagrebačkih vatrogasaca gdje nam je jedan raspoloženi vatrogasac detaljno pokazao svu opremu, čak je i Damjana obukao i posjeo u vatrogasni kamion. Dan je bio predivan, baš nekako poseban, ma savršen i točno se sjećam trenutka i mjesta kada sam to pomislila. Često se vraćam na taj trenutak.

Sve to je naš put i moramo njime proći – osvojiti vrhove i dotaknuti dna.

Ipak, nadam se da nam slijedi vrh.

„Probudi se!“… čekam da mi netko šapne. Još u nevjerici nad svim događajima proteklih jedanaest mjeseci.  Kao novorođena beba, izbačena iz svoje sigurne zone u potpuno novi svemir u kom ništa ili vrlo malo razumijem.  Učim i ponavljam si : „Beba si, radi male korake, daj si vremena, bit će sve u redu.“

Moja priča nije moja. I je. To je priča svih onih koji dijele istu ili sličnu sudbinu i zato zaslužuje dobiti svoj glas.

Bili smo normalna, sretna i funkcionalna obitelj. Imali smo sve, posložili si živote onako kako smo naučeni da bi trebalo; dobar i sretan brak, dvoje zdrave i prekrasne djece, kuća, psi, mačka, poslovi…savršeno. Kao i svi tako „normalni“ ljudi, mrmljali smo na ekonomsku situaciju, neke svakodnevne epizodice u interakcijama s drugima, na sustav…klasika. Jedan najobičniji život.

Prošli rujan donio je veliko veselje polaskom naše kćeri u prvi razred. Sve je bilo dobro. Dok nije prestalo biti…

Listopad je krenuo s problemima, naizgled ne tako strašnim. Naša tada šestogodišnja Eva, počela se žaliti na neke misteriozne bolove. Malo ju je bolio prst, pa ju je bolio lakat, pa rebro… U početku smo sve pripisivali posljedicama igre jer je ona uvijek bila vrlo aktivna, sportašica, jahačica. Ali na njoj nije bilo nikakvih znakova udarca, ogrebotina ili nečeg sličnog. Inače mršuljava i slabijeg teka, pa ni to nismo vidjeli kao nešto drugačije od uobičajenog. Tek kada je krenula temperatura smo počeli istraživati što se s njom događa. Temperatura bi skakala do 39.5 i padala momentalno s najobičnijim sirupom, ona je bila sve slabija i bez energije, oko očiju su se pojavili tamni krugovi… Pedijatrica je tražila analizu krvi. Nakon što je laboratorij napravio analizu, tražili su oni da se napravi citološka obrada, nakon citološke obrade oni su tražili da opet laboratorij napravi analizu…ništa nam nije tada bilo jasno. Dok pedijatrica nije na svoju inicijativu kontaktirala svog fakultetskog kolegu na KBCu Rebro i zamolila ga da pogleda nalaz i kaže svoje mišljenje. Čovjek je rekao da moramo doći k njemu u Zagreb odmah sljedeći dan rano ujutro. I dalje nam ništa nije bilo jasno, osim činjenice da nije neka obična viroza koja pohara škole u jesen.

Tog 22.listopada 2021.g. naš je život, kakav smo znali, prestao postojati. Dolazak na Rebro, vađenje krvi, čekanje nalaza…primila nas je jedna divna mlada doktorica. U jednom trenu je izašla iz ambulante u hodnik i pozvala me k njoj unutra. Vidjela sam joj u očima da mi nema ništa dobro za reći. Nakon manjeg uvoda, s biranim riječima čula sam: „ Vrlo je vjerojatno, gotovo sigurno, da vaše dijete ima leukemiju.“

Leukemija?! Ostala sam bez daha da išta kažem, zamračilo mi se pred očima, osjetila sam propadanje i jačinu gravitacije…uspjela sam samo izgovoriti: „ Iskreno se nadam i želim da niste u pravu.“ Ali bila je u pravu. Kako bi dijagnoza mogla biti potvrđena bilo je potrebno napraviti punkciju koštane srži i to odmah. Eva nije bila na tašte i nije mogla primiti anesteziju, u prijevodu – vadili su koštanu srž „na živo“.

A ja sam ju sa sestrama držala.

Punkcija je potvrdila dijagnozu i nama je preostalo samo da odemo kući, spakiramo se i odmah sljedeće jutro dođemo s Evom na pedijatrijski odjel zavoda za hematologiju i onkologiju KBC Zagreb.

Imam taj neki blagoslov da mi mozak radi 200% u stresnim situacijama. Došli smo kući, trebalo je javiti tu vijest našim najdražim ljudima, javiti na posao, otkazati frizerku ( o, Bože…)…baka i djed su došli isti tren s mora jer je svima bilo jasno da je pitanje kada ćemo se opet vidjeti. I u svoj toj muci, bunilu i ambisu, uspjela sam pronaći u sebi snagu da njima dam snagu. Ovo nam se događa jer mi to možemo, ona je naša i ne damo ju, idemo u rat i pobijedit ćemo! I krenuli smo.

Nakon toga moja sjećanja blijede jer su naredni dani bili potpuni kaos. Dolazite tamo na Odjel na autopilotu, nešto vas vodi, a to niste vi. Vi više niste vi. Primaju vas sestre, Evu smještaju u sobu, ispunjavate neke obrasce, objašnjavaju vam početnu proceduru, govore vam o vašim pravima…a mi…kao zombiji, poluživi ljudi. U početku nismo imali mogućnost smještaja u njenoj blizini i svaki dan smo putovali 180 km da budemo s njom. Izmjenjivali se na dva dana , muž i ja. Starijeg sina smo poslali na more kod bake i djeda jer je on line nastavu mogao imati bilo gdje ( neka korist) i jer je i njega trebalo zbrinuti, a mi smo bili potpuno usmjereni na sve što nas je potrpalo.

I tako dan po dan…najteži su bili početci, navikavanje na život koji vas je zadesio. Nakon cijelog dana provedenog uz nju, ostavljaš ju tužnu i uplašenu na njoj nepoznatom mjestu, tješiš ju i umiruješ, i već na izlasku iz sobe primaš telefon na uho i nastavljaš s njom razgovor dok voziš po mraku 90 km. I tako svaki dan naredna dva tjedna.

U to stižu anđeli, ljudi koje ti samo Nebo šalje za zaštitu. Kod kuće se pokrenula cijela vojska ljudi u našu obranu, podupirući nas logistički, materijalno i duhovno,  socijalna radnica na Odjelu me povezala s Krijesnicom za koju nikad prije nisam čula. Ili jesam, ali nisam obraćala pažnju. Krijesnica se pobrinula da mi nađe smještaj u najkraćem mogućem roku.

Došla sam pred zgradu na kojoj je pisalo „ Sklonište, 111”. Ok, pomislila sam, hvala ti Bože, čujem te.

Na samo nekoliko minuta hoda udaljena od nje, bila sam neizmjerno zahvalna za takvoj pomoći. I počela sam slagati taj novi način života najbolje što sam znala.

Eva i mama Gordana za vrijeme smještaja u stanu Krijesnice

Liječenje je dugotrajno i mukotrpno, puno kojekakvih komplikacija za koje nisam ni sanjala da mogu ići tako lako u nizu. Neizvjesnost nad svakim novim danom, zahvalnost za svaku noć kad ne zvoni telefon i svako jutro kad ona nazove da je budna.

Početna reakcija organizma na liječenje kemoterapijom nije bila najsjajnija i zbog toga je Eva svrstana u skupinu visokog rizika akutne limfoblastične leukemije ( ALL ). Prognoza je bila da ukoliko ne bude velikih komplikacija, liječenje može trajati do osam mjeseci. Evino je trajalo deset mjeseci.

U tih deset mjeseci nestalo je svakog traga životu kakav smo znali. Obitelj je bila razdvojena, dečki su bili u jednom gradu, nas dvije u drugom, život se odvijao u gotovo potpunoj izolaciji od ostataka svijeta. Svaka i najmanja ugroza po njeno zdravlje mogla je biti fatalna.

Ali ubrzo je i Eva shvatila da se mora boriti. Nebrojeni motivacijski govori, priče ohrabrenja, šale, igre, bilo kakav oblik zabave samo su prštali iz mene, a ona ih je sve upijala kao spužva. I preuzela ih kao svoje. Odlučila je toj beštiji uzvratiti udarac, napucati je gdje najviše boli. Zamislila je svoj unutrašnji svijet kao jednu prekrasnu farmu na kojoj je glavni jedan veliki lijepi konj. I tu farmu je napalo grozno čudovište, nešto kao zmaj kojeg je vidjela u jednom crtiću, a njen konj je okupio sve životinje i pozvao ih da se skupa brane. Eva je svaku večer razmišljala o svom konju, pričala s njim, bodrila ga i nagovarala da bude još jači, još bolji…ni u kom trenu nije posustala ili izgubila povjerenje u svog konja.

Bilo je dana kada bi ju ta mentalna snaga napustila zbog opće slabosti i iscrpljenosti organizma, ali opet bi se skupa nekako pokrpale i nastavile dalje, još odlučnije i jače.

U međuvremenu, stekle smo puno novih prijatelja, i malih i velikih. Kad tako dugo provedeš s nekim vrijeme u takvim okolnostima, nema mjesta za uvode i opipavanje terena, ili klikneš ili ne. A tamo, svi vezani sličnim sudbinama, zapetljani u sličnim kaosima, vrlo lako i brzo postaju iskreni prijatelji. I čovjek pronađe snagu kakvu nije sanjao da ima, snagu da budeš svaki dan još bolji; bolji roditelj, bolji prijatelj, bolji čovjek. Vidiš dobrotu u crnom mraku i postaješ iskra koja širi Svjetlost. I pronađeš ( ako ranije nisi ) Boga. Baš tamo, na najgorem mogućem mjestu. Ali i logično, ne treba zdravima pomoć, rekao bi moj guru J.C.  Primala sam se za svaku i najmanju slamku spasa koja mi se nudila. Osjećala kako zbog toga mogu s osmjehom doći pred nju i zadržati taj osmijeh cijeli dan. Za nju. I kad su njeno tijelo opsjedali kortikosteroidi, i kad je bila potpuno malaksala od posljedica kemoterapije, i kad je imala jaku alergijsku reakciju na lijek i završila na kisiku, nakon svake punkcije, nakon upale pluća bez trunke imuniteta…moj osmjeh nije silazio s lica i obasjavao ju je kao najnježnije sunce.

Nakon tih dugih i mučnih deset mjeseci, napokon je došao dan kada je završila s bolničkim dijelom liječenja. Uspjela je!

Zamišljala sam taj dan kao veliko slavlje, beskrajno veselje…ali osjećala sam samo brigu…iako je bilo veliko olakšanje izaći iz bolnice, vratiti se svojoj kući,  biti uz svoju obitelj, spavati u svom krevetu, otvarati svoj frižider i tuširati se u svojoj kadi…shvatila sam da je to tek novo poglavlje i da je dalje najveća odgovornost na nama. Nema više sestara koje će ju nadgledati, pumpi koje će je održavati, doktora koji će uskočiti što god ti treba. Sad je na nama.

Beba je naučila hodati i dalje mora sama.

I sad treba pomiriti i uskladiti  „ naš svijet” sa svijetom u kom živimo. Onim nesvjesnim svijetom, onim što je i nama do nedavno bio sasvim običan svijet.

Tko jednom kroči na taj Odjel malih ćelavih glavica, nikada više nije isti. Sad je vrijeme naučiti se živjeti ispočetka. Naučiti kako opet funkcionirati kao obitelj, kako funkcionirati u društvu, kao čovjek.

Činjenica da izvan Zagreba gotovo ne postoji logistika koja bi podržavala obitelji koje se nose s takvim sudbinama je blago rečeno poražavajuća. Ljudi su prepušteni sami sebi i njihove priče i sudbine odnosi vrijeme.

Zdrav čovjek o takvim stvarima ne misli. To se uvijek događa nekome drugom. Ali statistika koja govori da svaki drugi dan oboli jedno dijete u RH od neke maligne bolesti je zastrašujuća. I ljudi nisu svjesni da im je svaki normalan običan dan zapravo ravan zgoditku na lutriji. Nekad smo gledali te apele za pomoć i okretali te neke brojeve 0800…dok sami nismo postali taj broj.

Isprva ni ne znaš primati i prihvaćati pomoć, maltene se sramiš, odbijaš povjerovati da se radi o tebi.

I sve je to ok…za sve treba vremena, a ako imaš sreće da te okruže dobri ljudi i da pronađeš Svjetlost koja te vodi, možeš i hoćeš i ne posustaješ.

Danas živimo za trenutak. Svaki dan se budimo zahvalni i odlazimo na spavanje zahvalni. Naučili smo cijeniti najvažnije – sam Život i nikako ga ne uzimati zdravo za gotovo. Ovi mjeseci iza nas naučili su nas ljubavi, suosjećanju i dobroti, pokazali nam koliko vjera može biti moćna, opet bi moj J.C rekao : Da je imaš koliko je zrno prašine, planine bi pomicao. I zaista, mi smo jednu pomaknuli.

Sada je na nama da pomognemo drugima, da vratimo što smo dobili, da širimo svijest i senzibilitet o ozbiljnosti i težini malignih oboljenja u dječjoj dobi. Volimo se kititi kao društvo kako brinemo o djeci kao najosjetljivijim članovima, vrijeme je da svoje riječi pretvaramo u Djela.

Danas smo mi, sutra – ne daj Bože, netko drugi, glavni akteri ovakve priče.

Eva nam je pokazala koliko čovjek može biti snažan kada čvrsto vjeruje i kada ne pristaje ni na što drugo osim na Život! Njena je snaga rasla zalijevana bezuvjetnom ljubavi i optimizmom, i nikakvim demonima ni crnim mislima nije ostavila prostora da djeluju.

Hvala ti „ sunčice naša” na ovoj lekciji, zbog tebe smo bolji ljudi.

Gordana Vitanović

Ovo je priča o dječaku koji je iz košarkaške dvorane završio na mjestu koje je za svakog roditelja najgora noćna mora.

Na odjelu onkologije.

Ozljeda koja je mjesecima tretirana kao sportska i za koju je jedini “lijek” bio mirovanje i led, dok nije naišao pravi liječnik i shvatio da je to nešto ozbiljnije. Ruptura mišića…13 cm u dužinu i 6 cm u dubinu. Poslao ga je na magnet i od tada nas život počinje na odjelu dječje onkologije bolnice Kantrida.

Matiji je 16.6.2016. dijagnosticiran osteosarkom desnog femura sa metastazama na plućima. Imao je 16 godina.

Na tom odjelu je on od zaigranog i uvijek nasmijanog djeteta preko noći odrastao i postao nasmijani muškarac.

Svi vi koji ste ga znali znate da se on uvijek smijao.

Šok…nevjerica…spoznaja da nikad više neće moći igrati košarku….gubitak kose…mučnine…povraćanje…bolovi…proljevi…

rane u ustima…nemoć.

Sve je on to izdržao sa osmjehom, nadom i vjerom da će to sve proći.

Uz nesebičnu pomoć svih liječnika, sestara…čistačica ovog odjela.

Njihovu toplinu, veselje…njihove osmjehe…ljubav prema svakom djetetu na tom odjelu.

1.8.2016.on,tata i ja odlazimo u Zagreb na operaciju.

14.8.2016.umire njegov tata. On nije mogao izdržati gledati sina bolesnog. Srce ga je izdalo.

I opet je Matija skupio snagu i ponovo se digao. On i ja. Sami protiv svih.

7.10.2016.je dan operacije. Najdužih 9 i pol sati u mom životu. Tumor je izvađen, ugrađena je endoproteza total femura, koljena i čašica kuka.

Bolovi…pelene…možete zamisliti što je to značilo jednom 16godišnjaku…ponovo učenje hodanja.Najgora 2 tjedna u njegovom životu jer je tek tada shvatio da više ništa neće biti isto, a samo je želio da je tata pokraj njega.

Napokon dolazimo doma. Na naš odjel, jer je to cijelo vrijeme bio naš dom. Tu je bila naša obitelj…naša sigurnost. Od početka bolesti do samog kraja.

Liječenje je trajalo 13 mjeseci.

Primio je 22 kemoterapije. Vježbao sa svojim  Slavenom kao manijak…ustvari ne znam tko je bio veći manijak. U 390 dana liječenja Matija nije kući bio više od 30 dana.

3.7.2017.konačno izlazimo iz bolnice. Znali smo da liječenje nije gotovo jer su tu metastaze….ali to ćemo lako….sitne, sitne su.

Odlazimo u terme Selce na rehabilitaciju.21 dan. Taj luđak je svaki dan 6 sati dnevno vježbao…i naravno nije se žalio.

Kad je zaplivao u moru…suze su mi same tekle.

Cijelo ljeto je izlazio, družio se sa prijateljima.

Zaljubio se ponovo u svoju Lorenu. Bio sretan…krenuo u školu…svega 10 dana.

I onda ispočetka….metastaze na plućima…ipak je odlučeno da ponovo primi još 4 kemije.

Ponovo gubitak kose.

Nakon toga odlazimo na zračenje u Zagreb.

Imamo dogovor za 15 .1.2018. Samo 10 zračenja jer su mete sitne.13.1.2018. bole ga leđa…ne može do zraka…..rendgen pokazuje novonastale metastaze veličine 3 cm i pleuralni  izljev. Odrađena je punkcija i počinje zračenje.

Sada više ne 10 već 30 + 1 za kralježnicu jer je i tu pronađena metastaza.

Sve je to odradio…tada je već uzimao morfij zbog bolova .On samo hoće na Kantridu. Jer tamo će mu biti bolje. Meni su već tada rekli da se bolest proširila.

Konačno dolazimo doma. On i njegova Lorena u svom svijetu…u svojim snovima koji su srušeni tjedan dana kasnije.

U 6 dana rendgen drastično lošiji. U dogovoru sa mnom liječnik mu govori da se bolest proširila i da nažalost oni više ne mogu puno osim olakšati mu bol.

Pita: Da li ću umrijeti?

Liječnik sa suzama u očima: Nažalost…da.

Sada će neki reći zašto mu je rečeno?

Zato jer je liječnik, i hvala mu na tome, smatrao da je Matija prepametan i da zaslužuje nakon svega što je prošao istinu.

Ne moram vam opisivati moju bol dok ga gledam u oči i u njima vidjeti strah…žaljenje za svime što nije stigao napraviti…želju za životom…ljubav.

A onda se on meni ispričava: Oprosti mama…stvarno sam se trudio i dao sve od sebe. Kako ćeš ti sama…kako će Lorena…kako ću reći Nikoli…Renatu…dečkima iz kluba…treneru…razredu. Što će moja baka…Dejan?

Odlazimo kući. Pita me da li vjerujem u čuda jer on vjeruje da će njemu biti dobro. Naravno da vjerujem…pa ti si moje najveće čudo.

I onda opet borba. On, Lorena i ja.

Najviše on. Sve je on sebi posložio…okupio je svoja tri prijatelja, skupio dečke iz kluba…trenera…sve im objasnio i samo tražio da vjeruju u njega.

I vjerovali smo svi…do kraja.

U petak je otišao na šišanje…slikanje…”Mama znaš za šta je ta slika..?”….otišli na Kantridu po malo kisika da bi navečer izdržao utakmicu svog voljenog kluba.

I otišli smo.

To skandiranje njegovog imena cijele dvorane…tu ljubav njegovih dečki i trenera u svlačionici..neću nikad zaboraviti.

Drugi dan smo završili u bolnici.32 dana.

Toliko se još borio…nadao…vjerovao…smijao se…

On, njegova Lori i ja.

Svaki dan uz njega. Smijali se…pričali…maštali

Ona mu je praznila mokraću iz guske……to mu je bilo toliko važno da svi znaju…stalno se hvalio sestrama kako njoj to nije teško.

I ne nemojte misliti jadna djeca.

Njima je bilo lijepo do kraja.

Najtužnija soba na odjelu je bila najveselija….iz nje sestre i liječnici do pred kraj nisu izlazili tužni…jer on nije dao…samo smijeh i veselje.

26.4.2018. u 16 i 49 prestalo je kucati srce moga sina. Ali on živi u meni…u svima vama koji ste ga poznavali…voljeli…u njegovom voljenom kk Kastav…u njegovoj obitelji.

U cijeloj ovoj priči , zahvalna sam na tome što sam se sa svojim djetetom oprostila, što nije ostalo neizrečenih riječi. Matija mi je ostavio zadatke koje sam uglavnom ispunila. Napisala sam knjigu o njemu i našoj borbi s malignom bolesti “Matija….dnevnik jedne mame “,školska dvorana u našem gradu nosi ime po njemu “Školska dvorana Matija Katalinić”.

Eto, i kada mene ne bude,  moja knjiga i njegovo ime na dvorani, nekom klincu će ispričati priču o njemu.

Želim da naša priča nekom djetetu i roditelju koji se sada bori bude poticaj.

mama Dijana Brnčić