Pedijatrijska palijativna skrb

U sklopu projekta Zdravstveni opservatorij, udruga Krijesnica u suradnji s partnerima razvija niz smjernica za razvoj pedijatrijske palijativne skrbi u Hrvatskoj.

Pedijatrijska palijativna skrb je aktivna sveukupna briga o tijelu, umu i duhu bolesnog djeteta koja uključuje i podršku obitelji. Počinje od saznavanja dijagnoze i nastavlja se bez obzira dobiva li dijete tretman izravno vezan uz bolest ili ne. Također zahtjeva multidisciplinarni pristup koji uključuje obitelj i koristi dostupne resurse iz zajednice (1).

Na razini Europe, od strane Upravnog odbora Europskog udruženja za palijativnu skrb (European Association for Palliative Care – EAPC), kreirani su standardi za pedijatrijsku palijativnu skrb, tzv. IMPaCCT standardi (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento – IMPaCCT) (2). U 2022. godini, IMPaCCT standardi su prošireni i ažurirani kroz GO-PPaCS projekt tako da pružaju standarde za širu implementaciju na svjetskoj razini (3).

U ažuriranju IMPaCCT standarda tijekom 2022. godine, izdvaja se pet kategorija životno ograničavajućih i životno ugrožavajućih stanja prema kojima se promatraju djeca u potrebi za pedijatrijskom palijativnom skrbi (3):

1. Stanja koja ugrožavaju život, daju se liječiti, ali to liječenje ne mora uvijek biti uspješno. Pristup uslugama pedijatrijske palijativne skrbi može biti nužan sukladno kompleksnosti potrebama pacijenta (npr. rak, kompleksne kongenitalne kardiopatije, višestruke ozljede). Nema daljnje potrebe za pedijatrijskom palijativnom skrbi po postignuću dugotrajne remisije ili uspješnog kurativnog tretmana.
2. Stanja kod kojih je preuranjena smrt neizbježna, ali mogu postojati duga razdoblja intenzivnog liječenja usmjerenog na produljenje života i omogućavanje normalnih životnih aktivnosti (npr. cistična fibroza, Duchenne mišićna distrofija, SMA tip 1).
3. Nelječiva progresivna stanja kod kojih je tretman isključivo palijativan i može se protegnuti na duži niz godina (npr. Battenova bolest, mišićna distrofija, kromosomopatije).
4. Ireverzibilna, ali neprogresivna stanja koja iziskuju kompleksnu zdravstvenu skrb, praćena su komplikacijama, te je prerana smrt vjerojatna (npr. teška cerebralna paraliza, stanja nakon teških ozljeda mozga ili leđne moždine).
5. Nerođena djeca sa značajnim zdravstvenim problemima koja možda neće preživjeti porod, dojenčad koja će možda preživjeti svega nekoliko sati/dana, dojenčad s urođenim anomalijama koje mogu ugrožavati vitalne funkcije i dojenčad za koje je intenzivna skrb bila adekvatno primijenjena ali su razvili neizlječivu bolest.

(1) Connor S, Morris C, Brennen F. Introduction. U: Connor, SR, ur. Global Atlas of Palliative Care. 2. izd. London: WHPCA – Worldwide Hospice Palliative Care Alliance; 2020. Str. 10-16.
(2) European Association for Palliative Care. IMPaCCT: Standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care. 2007;14(3):109-114.
(3)Benini F, Papadatou D, Bernadá M, Craig F, De Zen L, Downing J, i sur. International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage. 2022;63(5). doi: 10.1016/j.jpainsymman.2021.12.031