01/3770-022
krijesnica@krijesnica.hr
flagEngleski
flagHrvatski
Facebook
YouTube
  • Naslovnica
  • O Krijesnici
    • Aktivnosti Krijesnice
    • Projekti
    • Naš tim
    • Krijesnica i mediji
    • Naši dokumenti
    • Natječaji
    • Volonteri
    • Naše priče
  • Mladi Krijesnice
    • Priče Mladih Krijesnice
  • Kutak za roditelje
  • Novosti
  • Kontakt
  • Doniraj
  • KrijesnicaApp

Priče roditelja djece oboljele od maligne bolesti

rujan 14, 2022KrijesnicaBuđenje svijesti, Istaknuto
image_pdfimage_print

Naša priča započinje 3.7.2018., kada smo s Damjanom u kolicima naivno pokucali oftalmologici na vrata jer smo primijetili odbljesak u očima. Nadali smo se da će nas potjerati doma kao nadobudne i neiskusne roditelje tromjesečne bebe, ali smo imali sreće da smo naletjeli na Dr. Dorešić Petrinović koja je vrlo brzo shvatila o čemu se radi. Kada te na vratima očnog odjela dočekaju znajući ti ime i prezime, to ne može biti dobro. Damjan je vrlo brzo dobio dijagnozu – uznapredovali bilateralni retinoblastom.

Prve prognoze su bile grozne; izgubit će desno oko sigurno, lijevo vjerojatno. Hoće li vidjeti, koliko, hoće li biti slijep, slabovidan? Pa on je još beba. U toj grozoti koja nas je snašla, ono što  me pozitivno iznenadilo jest efikasnost našeg zdravstva. Damjan je isti tjedan hitno obavio MRI i sve pretrage, već krajem tjedna smo primljeni na dječji hematoonkološki odjel.

Prošli smo 6 ciklusa kemoterapije i onda nastavili s lokalnom terapijom u Švicarskoj, kod još jednog divnog liječnika, Dr. Muniera. Prestala sam brojati nakon 40 odlazaka u kliniku u Lausanne, a moje je dijete postalo pravi ‘frequent flyer’ s više od sto letova ‘u nogama’. Zadesila nas je i pandemija i morali smo putovati i kada je cijeli svijet bio u ‘lock down’-u, te smo jednom prilikom bili jedini u avionu, ali i na cijelom aerodromu u Zurichu. Čak i carinik nas je gledao u čudu.

Sad kad razmišljam, bili su to ipak lijepi dani, pogotovo kada smo shvatili da se dogodilo ono čudo koje smo potajno priželjkivali, a to je da smo uspjeli spasiti oba oka. Damjan na lijevo oko vidi odlično, na desno lošije, ali ipak vidi. Boljem se nismo mogli nadati. Damjan je krenuo u vrtić, na male sportaše, engleski, ljetovanja, zimovanja i sve što jedno dijete i roditelji mogu poželjeti. Uz naravno sada već tradicionalne odlaske u Švicarsku na terapiju.

Nismo ni znali da nam prava borba tek slijedi i da smo gotovi s prvom rundom.

Tjedan dana prije Damjanovog četvrtog rođendana uslijedio je poziv: “Kontrolni MRI je pokazao tvorbu na pinealnoj žlijezdi, najvjerojatnije zloćudnu” rekla je Dr. Stepan Giljević. Naivno sam joj se javila u pauzi između dva predavanja misleći da rutinski potvrđuje dobre nalaze MRI. Predavanje ni sama ne znam kako sam odradila, a poslije toga slijedi gorko saznanje da se radi o izuzetno rijetkom i agresivnom tumoru, trilateralnom retinoblastomu.

“Poor prognosis” je ono što se uporno ponavlja kada se pokušate informirati na portalima pa onda sami sebi ograničavate internet jer se morate informirati, ali istovremeno i psihički opstati.

I onda slijedi rez. Vašeg, a ni djetetovog starog života više nema. Sad ste postali mali tim koji ima jednu misiju: ozdraviti (i pritom ostati koliko toliko psihički normalan).

Mislim da moj mali tim dobro napreduje; odradili smo tešku operaciju, 4 ciklusa kemoterapije, zasada su dobri nalazi, tumor se povukao. Slijedi nam visokodozna kemoterapija praćenom autolognom transplantacijom matičnih stanica popularno zvana kao “megaterapija”. Sve što prolazimo je naporno  i teško, ali jednostavno nemaš izbora; ja to zovem ‘military mode’. Nevjerojatni smo mi ljudi, prilagodimo se i najgorim nedaćama. A djeca, ta su djeca nesalomljivog duha i nevjerojatne snage.  Damjan je unatoč svemu još uvijek sretno i zaigrano dijete i onda znam da valjda nešto radim dobro.

Dan prije odlaska na taj nesretni MRI, Damjan i ja smo bili u šetnji gradom, svratili na sladoled i do zagrebačkih vatrogasaca gdje nam je jedan raspoloženi vatrogasac detaljno pokazao svu opremu, čak je i Damjana obukao i posjeo u vatrogasni kamion. Dan je bio predivan, baš nekako poseban, ma savršen i točno se sjećam trenutka i mjesta kada sam to pomislila. Često se vraćam na taj trenutak.

Sve to je naš put i moramo njime proći – osvojiti vrhove i dotaknuti dna.

Ipak, nadam se da nam slijedi vrh.

 

Tags: priče roditelja, rujan 2022
Prethodna objava Priče roditelja djece oboljele od maligne bolesti Slijedeća objava Priče Mladih Krijesnica

Related Articles

Priče Mladih Krijesnica

listopad 1, 2022Krijesnica

Priče Mladih Krijesnica

rujan 29, 2022Krijesnica

Priče roditelja djece oboljele od maligne bolesti

rujan 2, 2022Krijesnica

Pretraga

Nove objave

  • Priče Mladih Krijesnica
  • Priče Mladih Krijesnica
  • Priče Mladih Krijesnica
  • Priče roditelja djece oboljele od maligne bolesti
  • Priče roditelja djece oboljele od maligne bolesti

Arhiva

Kategorije

Aktivnosti KrijesniceMladi KrijesniceKutak za roditeljeNovostiKontakt
Design by Krijesnica
This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish.Accept Read More
Pregled privatnosti