Naša priča započinje 3.7.2018., kada smo s Damjanom u kolicima naivno pokucali oftalmologici na vrata jer smo primijetili odbljesak u očima. Nadali smo se da će nas potjerati doma kao nadobudne i neiskusne roditelje tromjesečne bebe, ali smo imali sreće da smo naletjeli na Dr. Dorešić Petrinović koja je vrlo brzo shvatila o čemu se radi. Kada te na vratima očnog odjela dočekaju znajući ti ime i prezime, to ne može biti dobro. Damjan je vrlo brzo dobio dijagnozu – uznapredovali bilateralni retinoblastom.
Prve prognoze su bile grozne; izgubit će desno oko sigurno, lijevo vjerojatno. Hoće li vidjeti, koliko, hoće li biti slijep, slabovidan? Pa on je još beba. U toj grozoti koja nas je snašla, ono što me pozitivno iznenadilo jest efikasnost našeg zdravstva. Damjan je isti tjedan hitno obavio MRI i sve pretrage, već krajem tjedna smo primljeni na dječji hematoonkološki odjel.
Prošli smo 6 ciklusa kemoterapije i onda nastavili s lokalnom terapijom u Švicarskoj, kod još jednog divnog liječnika, Dr. Muniera. Prestala sam brojati nakon 40 odlazaka u kliniku u Lausanne, a moje je dijete postalo pravi ‘frequent flyer’ s više od sto letova ‘u nogama’. Zadesila nas je i pandemija i morali smo putovati i kada je cijeli svijet bio u ‘lock down’-u, te smo jednom prilikom bili jedini u avionu, ali i na cijelom aerodromu u Zurichu. Čak i carinik nas je gledao u čudu.
Sad kad razmišljam, bili su to ipak lijepi dani, pogotovo kada smo shvatili da se dogodilo ono čudo koje smo potajno priželjkivali, a to je da smo uspjeli spasiti oba oka. Damjan na lijevo oko vidi odlično, na desno lošije, ali ipak vidi. Boljem se nismo mogli nadati. Damjan je krenuo u vrtić, na male sportaše, engleski, ljetovanja, zimovanja i sve što jedno dijete i roditelji mogu poželjeti. Uz naravno sada već tradicionalne odlaske u Švicarsku na terapiju.
Nismo ni znali da nam prava borba tek slijedi i da smo gotovi s prvom rundom.
Tjedan dana prije Damjanovog četvrtog rođendana uslijedio je poziv: “Kontrolni MRI je pokazao tvorbu na pinealnoj žlijezdi, najvjerojatnije zloćudnu” rekla je Dr. Stepan Giljević. Naivno sam joj se javila u pauzi između dva predavanja misleći da rutinski potvrđuje dobre nalaze MRI. Predavanje ni sama ne znam kako sam odradila, a poslije toga slijedi gorko saznanje da se radi o izuzetno rijetkom i agresivnom tumoru, trilateralnom retinoblastomu.
“Poor prognosis” je ono što se uporno ponavlja kada se pokušate informirati na portalima pa onda sami sebi ograničavate internet jer se morate informirati, ali istovremeno i psihički opstati.
I onda slijedi rez. Vašeg, a ni djetetovog starog života više nema. Sad ste postali mali tim koji ima jednu misiju: ozdraviti (i pritom ostati koliko toliko psihički normalan).
Mislim da moj mali tim dobro napreduje; odradili smo tešku operaciju, 4 ciklusa kemoterapije, zasada su dobri nalazi, tumor se povukao. Slijedi nam visokodozna kemoterapija praćenom autolognom transplantacijom matičnih stanica popularno zvana kao “megaterapija”. Sve što prolazimo je naporno i teško, ali jednostavno nemaš izbora; ja to zovem ‘military mode’. Nevjerojatni smo mi ljudi, prilagodimo se i najgorim nedaćama. A djeca, ta su djeca nesalomljivog duha i nevjerojatne snage. Damjan je unatoč svemu još uvijek sretno i zaigrano dijete i onda znam da valjda nešto radim dobro.
Dan prije odlaska na taj nesretni MRI, Damjan i ja smo bili u šetnji gradom, svratili na sladoled i do zagrebačkih vatrogasaca gdje nam je jedan raspoloženi vatrogasac detaljno pokazao svu opremu, čak je i Damjana obukao i posjeo u vatrogasni kamion. Dan je bio predivan, baš nekako poseban, ma savršen i točno se sjećam trenutka i mjesta kada sam to pomislila. Često se vraćam na taj trenutak.
Sve to je naš put i moramo njime proći – osvojiti vrhove i dotaknuti dna.
Ipak, nadam se da nam slijedi vrh.
