Drugi znanstveni članak u okviru EU projekta „Zdravstveni opservatorij“ o volonterima u palijativnoj skrbi pod nazivom “A Qualitative Study on the Position and Role of Volunteers in Integrated Care—An Example of Palliative Care in Croatia” je objavljen u međunarodnom časopisu International Journal of Environmental Research and Public Health u srpnju 2022. godine. Udruga Krijesnica nositelj je projekta „Zdravstveni opservatorij” kojeg provodi u suradnji s 18 partnera i 4 novopridružene članice iz civilnog društva i akademske zajednice.
Autori rada, ujedno i istraživači u sklopu projekta, su Dorja Vočanec i Aleksandar Džakula s Katedre za socijalnu medicinu i organizaciju zdravstvene zaštite Škole narodnog zdravlja Andrija Štampar, Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, Karmen Lončarek sa Zavoda za integriranu i palijativnu skrb, KBC Rijeka, Maja Banadinović iz udruge Krijesnica te s Katedre za socijalnu medicinu i organizaciju zdravstvene zaštite Škole narodnog zdravlja Andrija Štampar i Slavica Sović s Odjela za medicinsku statistiku, epidemiologiju i medicinsku informatiku Škole narodnog zdravlja Andrija Štampar, Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.
Ovaj istraživački rad temelji se na istraživanju o integraciji dugotrajne zdravstvene skrbi koje se provodi u sklopu 3. projektnog elementa – Provedba znanstvenih istraživanja u području utvrđene potrebne društvene promjene. Cilj istraživanja je prepoznati pokazatelje integracije dugotrajne skrbi u Republici Hrvatskoj, analizirati usklađenost modela dugotrajne skrbi s konceptom integrirane skrbi kao i usklađenost provedbe dugotrajne skrbi s potrebama korisnika i mogućnostima zdravstvenog sustava.
U okviru projekta i navedenog istraživanja o integraciji skrbi, objavljen je još jedan znanstveni članak o ulozi medicinskih sestara koordinatora skrbi u integracijskim procesima palijativne skrbi te će se u nadolazećim mjesecima objaviti i znanstveni članak o razvoju neformalne skrbi u Hrvatskoj te stručni članak na temu kontinuiteta i integracije pedijatrijske skrbi za djecu s kompleksnim potrebama. Na temelju istraživačkih rezultata i utvrđenih nalaza stanja problema, tematska mreža Zdravstveni opservatorij izradit će smjernice za razvoj novih javnih politika.
U nastavku smo izdvojili pojedine segmente rada koji se odnose na ulogu i poziciju volontera u palijativnoj skrbi u Hrvatskoj.
„Aktivnosti volontera u palijativnoj skrbi ukazuju na potrebe pacijenata koje je potrebno integrirati u zdravstvenu i socijalnu skrb. Volonteri popunjavaju rupe u sustavu i ispred su sustava, a njihovim djelovanjem razvijaju se novi procesi oko identificiranih nezadovoljenih potreba.“
U prvoj fazi istraživanja analizirali su se zakonski dokumenti (zakoni, uredbe, strategije) koje reguliraju aktivnosti volontera i nevladinih organizacija koje ih okupljaju. Promatrali su se položaji volontera u zdravstvu i u sustavu socijalne skrbi, konkretno u palijativnoj skrbi.
U drugoj fazi istraživanja provedena je fokus grupa s volonterima u palijativnoj skrbi. U istraživanju je sudjelovalo 7 volontera, a kriteriji za odabir uključivali su volontersko iskustvo u palijativnoj skrbi duže od godinu dana. Osim toga, svaki od sudionika bio je aktivno uključen u upravljanje volonterskom organizacijom na poziciji predsjednika, potpredsjednika udruge ili koordinatora volontera.
U Zakonu o socijalnoj skrbi, volontiranje se spominje u kontekstu obveze ustanova socijalne skrbi koje trebaju poticati i razvijati volonterstvo. Pravilnik o minimalnim uvjetima za pružanje socijalnih usluga ne prepoznaje zasebno palijativne pacijente iako postoji kategorija starijih i teško bolesnih osoba koje imaju pravo na stambenu uslugu kao stalni boravak (npr. u staračkom domu), dnevni boravak ili usluge kod kuće. Međutim, uvjeti za priznavanje prava na usluge koje se mogu pružati u domu bolesnika temelje se na novčanom dohodovnom cenzusu koji isključuje mnoge palijativne bolesnike s takvom potrebom.
Zakon o zdravstvenoj zaštiti posebno prepoznaje volontere kao dionike u organizaciji i implementaciji palijativne skrbi. U strateškim dokumentima koji se odnose na razvoj palijativne skrbi, volonteri su prepoznati kao dionici na razini specijalističke podrške općoj palijativnoj skrbi kroz pružanje skrbi u bolnicama te sudjelovanje u dugotrajnoj i kućnoj njezi. Koordinacija i integracija svih pružatelja skrbi, posebice između sustava zdravstva i socijalne skrbi, jedan je od glavnih ciljeva Nacionalne strategije razvoja i Nacionalnog plana razvoja zdravstva.
Uloga volontera u palijativnoj skrbi
Volonteri ulaze u zdravstveni sustav i sustav socijalne skrbi putem zdravstvenih i socijalnih djelatnika koji upućuju bolesnike volonterima. Upućuju ih usmenim putem, budući da ne postoje formalna sredstva komunikacije između zdravstvene/socijalne skrbi i volontera. Ova neformalna mreža uspostavljena je proaktivnim angažmanom nevladinih organizacija i njihovom stalnom prisutnošću u zajednicama i na mjestima gdje ljudi nažalost umiru, poput onkoloških odjela u bolnicama.
Kroz istraživanje se pokazalo da volonteri u palijativnoj skrbi pružaju psihosocijalnu podršku u različitim oblicima: od druženja s bolesnikom u njegovom domu, preko individualnih i grupnih savjetovanja, do likovnih radionica i rekreativnih susreta. Volonteri vode redovite razgovore s bolesnicima i njihovim obiteljima, koje liječnici nemaju vremena voditi zbog opsega posla i broja pacijenata.
Volonteri opisuju zbunjenost bolesnika i njihovih obitelji u trenutku kada su obaviješteni o neizlječivosti bolesti ili prekidu kurativnog liječenja. Istraživanje je pokazalo da je razlog tome nepoznavanje postojećih resursa i prava koja bolesnici imaju. Volonteri ih u tom smislu usmjeravaju davanjem informacija i savjeta, a za neke populacije bolesnika izravno se zalažu za ostvarivanje prava u nadležnim institucijama.
Neke volonterske organizacije imaju organiziranu posudbu medicinskih pomagala, dok su neke druge usmjerene na pomoć oboljelima u instrumentalnim aktivnostima svakodnevnog života, kao što je kupnja hrane i lijekova, odlazak na liječničke preglede ili vjerske aktivnosti. Međutim, granice u pogledu vrste i opsega djelatnosti koje obavljaju volonteri nisu posve jasne.
„Prema riječima sudionika istraživanja, briga za pacijentovu obitelj gotovo je neodvojiva od brige za bolesnika.“
U dječjoj palijativnoj skrbi podrška je u potpunosti usmjerena na roditelje. Podrška obitelji, uz prethodno opisanu psihosocijalnu podršku, uključuje i predah obitelji od bolesnika. Prilikom povezivanja volontera i pacijenta, pokazalo se da je volonter prihvaćen od strane pacijenta i obitelji te da se volonter uklapa u obiteljsku dinamiku. Takav pristup je značajka individualiziranog pristupa svakom pacijentu i percipira se kao iznimno važan za dobrobit obitelji.
„Odnos s bolesnikovom obitelji nastavlja se i nakon bolesnikove smrti kroz pružanje podrške u žalovanju.“
Volonteri ne vide podizanje svijesti i razumijevanje palijativne skrbi kao posljedicu svojih volonterskih učinaka. Njihov pristup i djelovanje je proaktivno. Volonteri su kroz istraživanje istaknuli potrebu za daljnjom edukacijom o tome što je palijativna skrb i kome je ona namijenjena. Kao sudionike takvih edukacija naveli su zdravstvene djelatnike, prvenstveno liječnike, te obitelji bolesnika. Sudionici istraživanja povezuju nerazumijevanje palijativne skrbi s kasnim ulaskom bolesnika u palijativnu skrb i posljedičnim poteškoćama u zadovoljavanju njihovih potreba.
U Hrvatskoj se zdravstvene i socijalne usluge pružaju paralelno i spadaju u dvije skupine pod različita ministarstva. Integracija na razini resursa i procesa je oskudna.
„Stoga ponekad bolesnik ima prava, ali se ona presporo ostvaruju. Ponekad, odgovor sustava je čak i brz, ali nedovoljan da pokrije potrebu. Volonteri u palijativnoj skrbi rade u jazu između sustava zdravstvene i socijalne skrbi.“
Volonteri percipiraju svoje aktivnosti kao popunjavanje praznina u procesu skrbi i/ili kao nadogradnju postojeće skrbi u smislu bolje kvalitete ili proširene usluge. Volonterske organizacije su duboko uključene u zajednicu u kojoj djeluju te se prilagođavaju njezinoj dinamici, što ih čini prepoznatljivima i pristupačnima. Međutim, uglavnom se nalaze u urbanim regijama te je pristup njihovoj podršci puno slabiji u ruralnim ili izoliranim područjima.
Glavni nalaz istraživanja pokazuje dihotomiju uloge i položaja volontera u hrvatskom sustavu palijativne skrbi. Očituje se u tome što se prava palijativnog pacijenta reguliraju kroz zdravstveni sustav, a primarno im se pruža socijalna pomoć. Iako se sustav oslanja na njihovo sudjelovanje u pružanju skrbi, volonteri su neformalno uključeni u cijeli proces kako bi popunili praznine kako gdje je sustav neadekvatan ili nedovoljno razvijen. S obzirom da volonteri nisu dio sustava, fleksibilni su u svom pristupu i odgovoru na specifične potrebe pojedinog bolesnika i njegove obitelji te su samim time pokretači inovacija i razvoja novih oblika i vrsta skrbi. Ova neformalnost im omogućava da se uklope u postojeći proces skrbi kada, gdje i u mjeri u kojoj su potrebni. S druge strane, sustavno formaliziranje uloge volontera osiguralo bi jasan protokol o tome tko je volonter u palijativnoj skrbi, kada, zašto i pod kojim uvjetima se uključuje u pružanje skrbi. Takvi su protokoli važni za standardizaciju i održivost skrbi, ponajviše u odnosu na kvalitetu i sigurnost pacijenata.
Cjeloviti članak dostupan je putem poveznice: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/13/8203/htm
Referenca: Vočanec D, Lončarek K, Banadinović M, Sović S, Džakula A. A Qualitative Study on the Position and Role of Volunteers in Integrated Care—An Example of Palliative Care in Croatia. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022; 19(13):8203. https://doi.org/10.3390/ijerph19138203
O Zdravstvenom opservatoriju:
Platforma za međusektorsku suradnju u području zdravstva koja kontinuirano prikuplja informacije o potrebama i iskustvima korisnika zdravstvenog sustava, prati učinkovitost zdravstvenih politika, provodi tematska istraživanja i predlaže inovativne smjernice za razvoj javnih politika utemeljenih na dokazima. Više na: http://krijesnica.hr/zdravstveni-opservatorij/
Znanstveno istraživanje i izradu znanstvenog članka u sklopu projekta „Zdravstveni opservatorij“ je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda u okviru Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020. Sadržaj priopćenja isključiva je odgovornost Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.
