Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima pozdravlja odluku stručnog Povjerenstva vezano za primjenu lijeka Dinutuximab beta Apeiron kod dvoje djece i najavom daljnjih konzultacija s inozemnim ekspertnim centrima o preostalih šest kandidata za primanje lijeka. Drago nam je da će Klinika za dječje bolesti Zagreb postati centar u kojem će se osigurati navedeno liječenje te da će se ono odvijati u suradnji i sa stručnom podrškom inozemnih kolega.
U protekla dva tjedna stvorio se veliki pritisak u javnosti koji je posljedično potaknuo sustav na rješavanje aktualne problematike, no smatramo da je ovo samo jedan primjer koji ukazuje na kompleksnu problematiku zdravstvenog sustava. Medicina je sve skuplja, danas govorimo o djeci s visokorizičnim neuroblastomom, a sutra će to biti neka druga rijetka bolest. Udruga Krijesnica želi biti partner sustavu koji će odgovarati na potrebe pacijenta promišljajući strateški, izbjegavajući reaktivno donošenje odluka.
Unatoč pozitivnim koracima Povjerenstva i dalje nije jasno na koji način će se osigurati sredstva za financiranje liječenja imunoterapijom te očekujemo donošenja sustavnog i dugoročnog rješenja. Sukladno tome, već dulji niz godina Krijesnica, ali i brojne druge organizacije civilnog društva u području zdravstva ukazuju na potrebu osnivanja posebnog nacionalnog fonda za financiranje skupih lijekova.
Obitelji čija djeca čekaju procjenu indikacije za liječenje imunoterapijom lijekom Dinutuximab beta Apeiron pod dodatnim su opterećenjem razmišljajući o administraciji i problemima s financiranjem vezano za samu dostupnost lijeka u Hrvatskoj. Odluke o liječenju pacijenata ne smiju se donositi pod pritiskom, no u ovom slučaju bojimo se da bi se isto bez pritiska javnosti dodatno prolongiralo, te ovom prilikom zahvaljujemo svima koji su dali svoj doprinos u senzibiliziranju javnosti i apeliranjem na sustav za rješavanje problematike.
Krijesnica svojim djelovanjem nastoji biti na pomoć obiteljima kako bi se njihove snage usmjerile isključivo na podršku djetetu u liječenju, a liječnicima kako bi im se omogućila dostupnost najboljih medicinskih i terapijskih postupaka kako bi mogli donositi najbolje odluke bez opterećenja administrativnim i financijskim uvjetima.
ZA DODATNE INFORMACIJE:
Udruga Krijesnica: 01/3770-022